Hoi Tessa, wat bijzonder de zelfde naam ook nog. Hier gaat het goed wel zeker half jaarlijkse controles. Zo af en toe extra slaapje smiddags. Met bloedprikken vragen we altijd verdovende zalf aan (lidocaine/prilocaine) dit verdoofd de huid een beetje zodatbhet niet zo traumatisch voor de kleine is.

Ook ik heb sferocytose , ontdekt op mijn 19e na een zoektocht van 9 jaar , ziekenhuis in en uit. Op mijn 10 e was ik ineens erg ziek en knalgeel. Op m'n 14 e galblaas eruit, op mijn 12 e stukje lever verwijdert ivm onderzoeken en uiteindelijk op mijn 19 e milt eruit. Ben nu 43 ,moeder van een dochter van 6 die het gelukkig niet geërfd heeft. Zelf heel gevecht gehad om alles te accepteren qua ziekte proces, veel Ups en downs en psychische klachten gehad door de ziekte. Maar ik werk sinds mijn 25 e gewoon 4 dagen per week op een leidinggevende functie en functioneer " normaal" in de maatschappij. Sferocytose betekent niet dat je geen toekomst hebt , maar wel dat je goed je lichaam moet kennen, signalen moet opvangen. Dus jouw kindje heeft vast een goede kans op een normale toekomst, maar let gewoon op rust en voeding. Dan kom je een heel eind. Heel veel sterkte in jullie proces!

Ikzelf ben 21 jaar en heb ook sferosytose vroeger heb ik daar echt mee moeten leren leven. Ook heb ik bloed nodig gehad eens in het ziekenhuis waren ze mij gewoon vergeten!! Ik had wel dood kunnen zijn Jezus. Op 10jarige leeftijd is mijn galblaas weggenomen wegens galstenen en op 11jarige leeftijd min milt sindsdien gaat het beter en jaarlijks bloed prikken. Bij mij hebben ze het pas op 3jarige leeftijd gevonden. Succes! Als ouder moet het verschrikkelijk zijn maar bereid je voor op de vragen van je kind en de moeilijkheden die je kind er mee gaat hebben.

22 oktober moet 21 oktober zijn. Wat erg