Wat een enorm heftig verhaal! Hoe hebben jullie het ervaren de medische molen? Krijgt jullie zoon nog therapie? En wat enorm fijn moet dat zijn dat hij er overheen gegroeid lijkt te zijn. Zeker geloven we in onze dochter en blijven we positief! Bedankt voor je reactie!

Wat heb je dat mooi gezegd! Het is heel dubbel om nog geen diagnose te hebben. Enerzijds willen we het dolgraag weten, anderzijds zijn we juist ook bang voor een diagnose. Nu nog niks is bewezen (behalve een afwijkende MRI-scan) en er geen naam is gekoppeld staan "alle" opties nog open. Natuurlijk willen we weten wat ze mankeert, zodat we ons leven hierop aan kunnen gaan passen. De behandelingen passend worden. En zodat er rust terugkeert in ons jonge gezin. Dank je wel!

Ik hoop dat jullie dochter iedereen versteld doet staan & uiteindelijk toch de mijlpalen bereikt... Ik wens jullie veel sterkte, kracht, geduld & wijsheid. Het ontbreken van een diagnose op dit moment lijkt me enorm zwaar. Hopelijk krijgen jullie snel meer duidelijkheid, zodat het behandelplan van jullie meisje erop kan worden aangepast!

Hallo Sanne, Wat fijn dat je dit met ons deelt! Ik ken het programma zelf niet maar ik zal zeker gaan kijken of de spierdystrofie bij onze dochter's ontwikkeling/klachten zou kunnen passen. Heel erg bedankt, dit waardeer ik enorm!