Hier man en zoon met hirschsprung. Mijn man is een boom van een vent! Super sterk en nooit ziek. Zoontje heeft de operatie met 10 weken al gehad. Zijn situatie is wat gecompliceerder door een zwakke weerstand maar met zijn hirschsprung gaat het meestal heel goed. Je mag je altijd aanmelden bij de ledenpagina van de ziekte van hirschsprung. Hier hebben wij veel aan gehad. Veel steun en begrip. Hoef je geen lid voor te zijn of diagnose te hebben. Onthou wel dat de ergste situaties actief over verteld wordt en dat degene met wie alles goed gaat je meestal niks over hoort. Je mag ook persoonlijk contact met me opnemen Als je daar behoefte aan hebt moet je het maar even laten weten Succes met afwachten!

Hier geen kindje met Hirshsprung maar wel heel lang dat vermoeden gehad. Na 1 week begon mijn zoontje veel te huilen. zijn ontlasting was maar 1x in de paar dagen. Omdat we al eerder een huilbaby gehad hadden en die bleek koemelkallergie te hebben, na een week of 3 al naar de kinderarts. Daar was hij al onder behandeling ivm iets te vroeg geboren. Onze eigen kinderarts was er niet, maar we konden terecht bij een collega. Tja vervelend, poepen is bij elke baby verschillend dus niet druk over maken. Voor de zekerheid wel een andere meer verknipte voeding proberen. Hielp absoluut niet en daardoor weer terug. Om een erg lang verhaal kort te gaan maken. Na een week of zes eindelijk bij onze eigen kinderarts aangekomen en die besloot hem direct op te nemen om te observeren. Hij maakte de overstap naar de voeding die zijn broer ook gehad had, maar het huilen en niet poepen bleef. Ook had hij een enorm bolle buik. Ze zijn toen begonnen met ontluchten via een rectaalkatheter. Ook dat hielp niet voldoende. na overleg met andere kinderarts uit een ander zkh kwam het vermoeden van Hirshsprung naar voren. Overgeplaatst naar het Radboud. Inmiddels een sonde want meneer wilde niet meer drinken. Onderzoeken gehad en na twee dagen terug naar het lokale zkh om daar de uitslag af te wachten. Die kwam en hij bleek het niet te hebben. Artsen stonden voor een raadsel. Inmiddels poepte hij niet meer en zijn we begonnen met het rectaal spoelen van zijn darmen. Ivm twijfel over de uitslag terug naar Radboud en onder narcose hogere biopten afgenomen en meteen botox gespoten in zijn kringspier om te kijken of dat soelaas bood. Ook daar gebleven zodat hij geobserveerd kon worden. Uitslag; geen hirshsprung. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar oa darmafsluiting, rotatie en dergelijke, maar er werd geen oorzaak gevonden. Omdat hij echter niet zonder rectaal spoelen kon en we inmiddels al een week of vijf in het zkh zaten zelf geleerd hoe hem te kunnen spoelen. Toen we dat onder de knie hadden zijn we naar huis gegaan. Het Radboud kon niks voor ons doen. Onze eigen kinderarts wist echter ook geen raad meer. Zij heeft ons doorgestuurd naar een andere kinderarts met een maag- en darm specialisatie en die heeft contact gehad met de "grootheid" onder de artsen in Amsterdam. Daar alle eerdere onderzoeken laten beoordelen, maar die wisten ook geen raad. Uiteindelijk ook in amsterdam een week opgenomen. Botox herhaald en gestopt met rectaal spoelen. Uiteindelijk is hij met medicatie en heel veel moeite zelf gaan poepen. Maar nu, 2 jaar verder poept onze jongen helemaal zelfstandig. Geen medicijnen meer. Dus gelukkig is alles goed gekomen. Sorry voor het lange verhaal. Ik hoop dat ze jullie in Nijmegen kunnen helpen. Heel veel succes!