Hoi Linne, Alsof ik mijn eigen verhaal lees! Mijn zoontje is nu ook 2,5 jaar met een wigschedel. Het consultatiebureau arts die hem gevolgd heeft heeft mijn zorgen omtrent zijn hoofd ook weggewuifd . En nu zitten wij met de gebakken peren. Te laat voor opereren. Wel een afspraak mrt een Cranio team . Maar die zullen zeker het zelfde zeggen als bij jullie! Zou je me mail kunnen sturen amana75@me.com

Hallo Linne, Goed te horen dat jullie afgelopen week al naar het ziekenhuis konden en een stukje gerustgesteld zijn! Ik kan me voorstellen dat er ook een stuk onzekerheid blijft over of het goed blijft gaan en hoe je het herkent. Dit hadden wij ook in de tijd dat we in afwachting waren van de operatie. Ik ben lid van een forum (cranio.yourbb.nl) met lotgenoten (ouders van kinderen met diverse vormen van craniosynostose), misschien dat jij daar ook iets aan hebt. Ja, de meeste kinderen zijn geopereerd, maar er zijn ook leden met kinderen die niet geopereerd zijn (diverse redenen) en er waren zelfs twee volwassenen met een wigschedel die hun verhaal hebben gedaan. Ook plaatsen sommige leden bijv. nieuwe onderzoeken die ze hebben gezien of bepaalde richtlijnen. In principe is het moeilijk te zeggen waardoor het is ontstaan. Er zijn wel bepaalde vermoedens, maar in ons geval is ook gezegd dat het gewoon een 'pech-geval' is. Geen oorzaak aan te wijzen. Daarbij, als het een geïsoleerde afwijking is (alleen een wigschedel, geen syndroom) dan wordt er al geen erfelijk onderzoek gedaan omdat er meestal niets uitkomt (niet erfelijk) of überhaupt niets gevonden wordt. Heb je idd antwoord gekregen op hoe je het kunt herkennen als het mis gaat? Zo nee, dan kan je het o.a. herkennen aan hoofdpijn (door druk op de hersenen), misselijkheid, slechter zien (hoewel je natuurlijk niet door de ogen van je kind kijkt, dus is wat lastiger te herkennen, wellicht). Je kunt er helaas niets aan doen en kunt het voor een evt. volgende keer ook niet voorkomen. Na onze eerste zoon hebben we nog twee kinderen mogen krijgen. Bij de 20-wekenecho was onze vraag dan ook steeds hoe de vorm van het hoofdje was. En na de geboorte controleerden we dit ook meteen. Gelukkig konden we toen genieten van mooie ronde bolletjes! Sterkte om dit alles nu weer een plekje te geven.

denk niet dat je tijdens zwangerschap wat gedaan hebt waardoor dat veroorzaakt heeft, het is zo of het is niet zo. wel vreemd dat ze hem nu niet meer kunnen opereren, idd veel vraag hoe herken je signalen. heb je daar antwoord op gehad?

Goedemorgen iedereen, het is inderdaad een wigschedel. Het is niet zo zeer een cosmetisch probleem,maar het kan druk in de hersenen veroorzaken. Gelukkig konden we afgelopen week al naar het ziekenhuis. Momenteel zou ons zoontje er geen last van hebben, maar we moeten wel (tot zijn 18e) op controle blijven. Zodra er signalen voor zijn moet hij wel geopereerd worden. Feit is, als hij nu tussen de 9 en 12 maanden was geweest, dan hadden ze hem wel geopereerd. Hij is dus eigenlijk "te laat". Aan de ene kant gerustgesteld dat hij niet morgen onder het mes hoeft, aan de andere kant hoe herken ik de signalen dat het mis is? Jammer vind ik wel dat ze niet kunnen zeggen hoe het ontstaan is. Het is al gebeurd tijdens de zwangerschap. Dus dat zit me ook dwars, want hoe kan ik voorkomen dat dit nu niet weer gebeurd?