Ook hier herkenning. Onze dochter van bijna 6 heeft ook congenitaal nystagmus en kan geen diepte zien. Ze ziet op afstand zo’n 25%, dichtbij meer. Het gaat met haar gelukkig ook heel goed. Ze zit op een gewone basisschool en krijgt wat aanpassingen door Visio. Verder doet ze lekker mee met haar leeftijdsgenootjes. We laten haar haar gang gaan en ondersteunen waar nodig. Voor de toekomst zien we het wel. Autorijden zal er niet in zitten, maar misschien zijn er dan wel zelfrijdende auto’s ofzo. Soms merkt ze zelf dat haar ogen heen en weer gaan. Ze noemt het ‘elektrische ogen’. Succes met jullie prachtige dochter! En als je vragen hebt, mag je die altijd stellen.

Je verhaal is ook hier heel herkenbaar. Onze zoon heeft Congenitale Nystagmus en ziet met bril 30-40% en hij ziet geen diepte. Kleuren ziet hij wel gewoon. En ja hij weet niet beter, voor hem is dit normaal. Hij is inmidels 9, gaat naar de basisschool hier in het dorp. Hij heeft op school aanpassingen en begeleiding vanuit Koninklijke Visio. Hij doet het supergoed! Hij fiets, klimt en klautert, zwemt (met bril) en doet vooral wat alle jongens van die leeftijd doen. Hij zit op voetbal en is een hele goede verdediger. Hij laat zich nergens door tegenhouden, een echte doorzetter. Wij hebben hem ook nooit anders behandeld met zijn visuele beperking. We hebben altijd, en nog, alles gewoon gedaan en hem ook laten doen. De ene keer alleen en de andere keer met een helpende hand. Hij komt er wel op zijn manier. Als je een keer gewoon wil praten laat me dan iets weten

Wat een super lieve reactie. Bedankt voor het delen van jullie verhaal. Wat mij opviel is dat er weinig over te vinden is, vandaar dat ik mijn verhaal wilde delen. Het doet mij goed om te horen dat Yara het zo top doet op het regulier onderwijs en goed mee kan komen met de rest! Dat is iets waar ik mij dikwijls ‘zorgen’ om maak. Fayenne is pas 15 maanden oud dus het duurt gelukkig nog even maar, het houd je wel bezig. Het gaat heel goed met haar, ze ontwikkelt goed en het is een heel nieuwsgierig meisje. We merken dat ze soms misgrijpt, afstand of diepte verkeerd inschat en daardoor ongelukkig valt. Maar het is een bikkel! Ik weet je te vinden, dankjewel!

Wat een herkenbaar verhaal, je wereld stort inderdaad even in en al die onduidelijkheid! Hier spreek een ervaringsdeskundige helaas, mijn dochter Yara bijna 9 heeft ook achromatopsie! Maar als ik toen wist wat ik nu weet dan had het me een hele hoop stress bespaard. Yara is echt zo’n bikkel! Gaat enorm goed om met haar beperking, voordeel is ze zijn zo geboren dus weten niet anders. We laten het alles doen en zodra we merken dat het niet lukt verzinnen we een oplossing. Met als gevolg dat ze zelfstandig naar school fietst, zit op regulier onderwijs en met wat hulpmiddelen gaat dit heel goed, zit op ballet en dans, klimt in de hoogste boom en heel een hele vracht vriendinnen die haar allemaal helpen waar nodig. Het enige wat ze zelf heel lastig vindt is dat ze geen kleuren ziet. Als je ooit contact wil en vragen wil stellen laat het me weten. Succes met je mooie meisje!