Wat goed dat jullie hebben aangedrongen op een doorverwijzing naar het Radboud! Mijn dochter is 2,5 jaar geleden geboren met CHD. Inmiddels zit ik in het bestuur van de patiëntenvereniging PlatformCHD. Ben je daar al bekend mee? Zij hebben een schat aan informatie, zowel op de website als via de besloten Facebookgroep. Heel veel kracht en sterkte in deze achtbaan, want dat is inderdaad wat het is!

Ik stapte 10 jaar geleden in een andere medische roarcoaster maar deze is nog heftiger. Je wordt geleefd nu met alle afspraken. Laat je alsjeblieft ook goed begeleiden op het psychische vlak, het is niet niks wat jullie meemaken. Blijf ook je gevoelens van je afschrijven mijn ervaring is dat dat ook helpt. Ik hoop dat je je ( onterechte maar begrijpelijke) schuldgevoel ook een plekje kan geven. Heel veel sterkte voor jullie