hoi..ik ben Anita en en word in oktober 46 jaar in september 2005 ben ik mijn vader verloren op 62 jarige leeftijd aan de gevolgen van FDT:fronto temporale dementie mijn oom had ik al eerder verloren ook aan deze zelfde ziekte ik heb ook nog een broer van 49 jaar en die heeft ondertussen ook fdt,en is opgenomen al reeds na al deze miserie heb ik toch voor mijn eigen besloten om te weten of ik ook al dan wel of niet drager ben van deze ziekte helaas kreeg ik in september 2014 te horen dat ik ook drager ben,da is idd slikken,maar ik had al zo een voorgevoel,,mijn dochter weet ook ondertussen dat zij nu ook 50procent kans heeft om drager te zijn,zij moet zelf beslissen of ze zich ook wil laten testen of niet 1 ding wil ik nog mededelen....en dat is dat ik enorm teleurgesteld ben in alle speialisten en professors en psyhologen waar ik nu ik weet dat ik drager ben ,niks meer van hoor,ik was namelijk van plan een euthanasie aanvraag in te dienen naar de toekomst toe,heb dat besproken met leifarts,neuroloog professor cras,en blijkbaar gaat dat niet omdat ik enkel drager ben en nog niet ziek ben momenteel,maar mijn bedoeling is dat zodra deze fdt uitbreekt en ik in de fase zou komen dat ik moet geplaatst worden,om dan uit het leven te kunnen stappen op een waardige manier,ik heb genoeg gezien van dichtbij wat deze ziekte aanricht,wie weet tot wie ik mij wel kan richten om dit probleem bespreekbaar te maken ????

Misschien is het wel beter zo, op deze manier kan je dochter makkelijker een hypotheek aanschaffen of andere belangrijke dingen als ze dat wil. Ze kan altijd nog besluiten om te laten testen en wie weet kan ze dan wel gaan voor een gezond kindje zonder deze genetische afwijking. Wel mag je weten dat je hier mag zijn. Net als ik. De wereld zou saai zijn zonder "verkeerde" genen hoe graag je ze ook verwenst. Je mag een dochter opvoeden en als over 20 jaar het noodlot toch toeslaat kan ze wel zeggen: Dat is MIJN mama en ik ben er ook. Ook ik heb het gevoel gehad dat ik met een tijdbom rondliep maar langzaamerhand is het tijd geworden en is de bom weggegaan. Ik geniet gewoon van de tijd die ik heb gekregen en van onze zoon, zolang het goed gaat gaat het goed. Ik hoop voor jou dat deze ziekte zich pas heel laat zal uiten en als het mogelijk is zelfs liever niet. Heel veel succes en je zoektocht hierin.

Jeetje, heftig ook allemaal. Wel heel fijn dat het niet hebt doorgegeven aan jullie zoon. In ons geval wordt er niet getest op kinderen omdat het ziektes zijn die pas op volwassen leeftijd kunnen gaan spelen. We hebben hier toen wel om gevraagd maar dat deden ze dus niet.

Wat een heftige jaren heb je gehad, ik ben nu ik aan het einde ben de draad al kwijt. Ik kan me een beetje in jou situatie verplaatsen welliswaar niet met zoveel dierbaren die je hebt verloren maar wel met een erfelijke aandoening. Ik heb neurofibromatose type 1. Ook al nogal onvoorspelbaar maar gelukkig voor mij is alles redelijk rustig en geen gekke dingen. Omdat het belangrijk is om een kind met NF goed te volgen hebben wij wel besloten om dit bij onze zoon te laten testen. Hij heeft het (Godzijdank) niet. Gelukkig weten jullie welk gen het is en ja als het nog maar net bekend is dan is er nog zoveel te onderzoeken. Het is zo jammer dat jullie zo goed als niet door de selectie komen. Wij hebben deze stap ook overwogen maar toch besloten om dat niet te doen. De onzekerheid of en zo ja in welke mate je het krijgt is denk ik nog slopender dan te weten dat iets stabiel is en de kans dat het voor lange tijd stabiel blijft. Wel heb ik gemerkt dat je leert om er mee om te gaan. Mijn nicht, zij had ook NF, was een half jaar jonger dan ik en overleed toen ze net geen 19 was. Ik was lange tijd bang om wat mij zou overkomen. Wel heel knap dat je mee doet met onderzoeken om deze ziekte(s) beter te gaan begrijpen. Daar hebben toekomstige patiënten alleen maar baat bij hoewel het lang zal duren eer er echte resultaten zijn. Hopelijk heb je er zelf in de toekomst iets aan. Gelukkig kun je genieten van het leven. Heel veel geluk en hopelijk wordt dit jaar een mooi jaar waar jullie van kunnen genieten, dat hebben jullie wel een keer nodig denk ik.