Wij lopen met onze dochter voor de neurofibromatose bij de kinderneuroloog in het radboud. Voor de controles van de Jmml gaan we naar het pmc in Utrecht. Onze dochter gaar naar een medisch kinderdag verblijf krijgt daar de fysio, logo en ergo terapeuten op bezoek dus ik hoef daar gelukkig naast het kdv niet nog een keer heen.

Hoi lieflijkeMoM, Ik zelf ben ook drager van het gen neurofybromatise type 1. Toen ik klein was, was er nog niet zoveel over bekend. Nadat het consultatie bureau meerdere cafe au lait vlekken constateerde bij ons oudste zoontje (nu 2) zijn wij bij een dermatoloog en vervolgens op de nf1 poli in het Sophia kinderziekenhuis terecht gekomen. Hier wordt hij nu jaarlijks gecontroleerd en wordt zijn ontwikkeling in de gaten gehouden. Ik loop inmiddels ook bij de logopedie met hem. Nu, na het lezen van je blog vind ik het erg spannend hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen. Het is per kind erg verschillend en onzeker. Sterkte met jullie meisje 😘

Dank je wel 🥰

Knap hoe jullie hier mee omgegaan zijn! En hoe positief jullie in het leven staan! Heel veel respect voor! 💜