Wat vervelend dat je zo'n rotopmerking hebt gekregen. Hopelijk blijven die nu weg of kun je ze beter naast je neer leggen. Ik heb dan niet te maken met een onbekende ziekte maar het is soms voor mensen die het niet meemaken een ziek kind te hebben moeilijk voor te stellen hoe het is.

Hee mamakeerdrie, wat fijn dat je dan toch de moeite hebt genomen om een reactie te schrijven op mijn blog. Want zo denk ik er inderdaad zelf ook over ja samen staan we sterk! Wellicht vind ik het inderdaad wel heel fijn ja, om even te contacten, laat maar even weten hoe! je kunt altijd via insta even een bericht sturen ;) https://www.instagram.com/levenmeteenziekkindje/ Ik heb meteen even naar dat Grin2B gekeken, maar het zal voor jullie inderdaad ook geen gemakkelijke weg zijn! Zeker wanneer je in niet van te voren uitgebeitelde zorgpaden wandelt is het af en toe echt zoeken voor zowel artsen als zeker diegene die ziek zijn en de verzorgers ervan!.

Hoi Maaike, als mama van een kindje met een andere zeldzame aandoening (Grin2B syndroom), kan ik me wel iets bij je verhaal voorstellen en ook bij de rotopmerkingen die mensen soms nemen te moeten maken. Mocht je het fijn vinden, laten we dan contacten, samen staan we sterk! 😘