7 jaar geleden

Hier een dochter die dezelfde problemen heeft. Inmiddels zelfs een sonde met continue voeding........ Hier kwam het zelfde uit de MRI. In welke ziekenhuis lopen jullie?

7 jaar geleden

Dat klopt Annemiek2, dat was ook de reden van de Neuroloog zodat we zo snel mogelijk het vervolg traject in kunnen. En ook zodat zij zo snel mogelijk weten wat er aan de hand is met onze dochter. Voor ons gevoel staan we aan de zijlijn, toe te kijken en te hopen op de dag dat we weten wat er aan de hand is, zodat we verder kunnen met behandelingen, en weten wat we mogen gaan verwachten van haar en in de toekomst. Dank je wel voor je lieve post! :-)

7 jaar geleden

Dank je wel. We hopen gauw dat er duidelijkheid komt en dat we antwoorden kunnen gaan krijgen. Uiteraard zal ik dit in mijn verdere blogs met jullie delen.

7 jaar geleden

Wat goed dat jullie dus daarom zo snel gebeld zijn. Kort samengevat, ze weten het niet, ze komen niet verder en hebben meer onderzoeken nodig. Jullie hebben dus niet kostbare tijd verloren maar zijn zo snel mogelijk gebeld om verder onderzoek zo snel mogelijk te kunnen doen. Wat is dat een goed in deze lastige situatie. Laat ik jullie 1 ding zeggen. Jullie staan NIET aan de zijlijn. Jullie staan midden in het veld en doen wat jullie kunnen. Helaas kun je momenteel niet zoveel en eigenlijk alleen maar mee gaan met de stroom waarin jullie nu terecht zijn gekomen. Maar jullie doen wel iets. Vergeet dat niet. heel veel succes en sterkte met alles wat nu nog komen gaat. Elke stap die jullie nu maken is er 1.