7 jaar geleden

goedemorgen het is dan al wel anderhalf jaar later maar wil graag reageren gezien mijn dochter van ruim 2 jaar ook veel tobt met allergieen ze kreeg vanaf haar geboorte flesvoeding dit ging op zich goed haar ontlasting was dun maar ach niet echt huilen dus dacht het zal wel van 4 maanden kreeg ze langzaam aan wat potjes eten er bij en tegen de tijd dat ze een jaar was dacht ik van volgens mijn hoor jij nu wel een keer normale ontlasting te krijgen met een normale kleur! niks bleek minder waar me huisarts deed er niet veel mee toen maar de consultatie bureau gebeld wat ik moest ze had vaak diarree en meerder keren per dag en haar gedrag veranderd sterk ik ben toen naar een dieetiste geweest en zei stop eerst maar eens met melk dus ben daar mee gestopt en dat deed dr zichtbaar goed was dus helemaal over op soja melk ook had ik de appel laten voor wat het was en dat scheelde ook een hoop, maar na een half jaar op soja geleeft te hebben begonnen we weer van vooraf aan... en ik probeerde steeds duidelijk te maken dat er nog iets niet klopt een ontlasting onderzoek leverde niks op en verder zoek het maar uit uit eindelijk ben ik met haar naar een voedsel des kundige geweest die ook allergieen op kan sporen daar kwam naar voor koemelk en soja appel allergie nu heb ik haar gemaild of ze dus ook gluten kan meten en dat kan ze bel haar vanavond voor een afspraak en ben heel benieuwd onze dochter groeit ook niet echt super is een klein meisje en had pas ook zomaar ijzer te kort... tja als je steeds aan de diaree bent krijg het lichaam ook geen kans om alle stoffen uit het eten te halen er zit veel allergieen in de familie en wat mijn daar verteld is met gluten allergie is dat het lang niet altijd uit het bloed komt... het best om te weten of je kind gluten allergie heeft is om 2 weken alles gluten vrij te gaan eten als het dan beter gaat dan is het bewijs er ook bloedonderzoek is niet altijd te vertrouwen.. is mijn meerder keren verteld dus volg je gevoel... gelukkig is ze over de appel en sojamelk heen gegroeit maar ben er wel voorzichtig mee ben heel benieuwd hoe het nu met jullie kinderen gaat

8 jaar geleden

Hoi Sandra, Hoe gaat het inmiddels met je dochter? Ik ben benieuwd hoe de onderzoeken zijn verlopen en wat de uitslag is geweest. Mijn zoontje is 6 hij heeft een pinda en noten allergie, van baby af aan merkte ik dat hij slecht reageerde als ik koemelk producten at (gaf tot 8mnd borstvoeding) toen ik daarna overstapte op kunstvoeding begon hij enorm te spugen. Pap heb ik ook nooit kunnen geven, die wilde hij wel maar na een half flesje begon hij te spugen en stond rechtop van de buikpijn. Ik ben toen overgegaan op pepti. Dit ging al veel beter. Met 1 jaar over op soja melk en dat ging goed. wel geeft hij op feestjes vaak over, klaagt dagelijks over buikpijn, kan na het eten ineens lijk wit worden en diarree hebben of overgeven. Tja, vaak denk je hij zal wel moe zijn, of er heerst weer wat, of hij heeft een ijsje gehad het zal wel door de melk komen....... Vorig jaar toch naar huisarts met verzoek voor bloedonderzoek gluten, daar kwam niks uit, alleen verhoogde waardes voor koemelk en pinda. Lactose ademtest gaf idd verhoogde waardes, dus lactose vrij dieet en sindsdien buikpijn erg verminderd! Rond sept 2014 begon ook zijn huiduitslag en ze gaven aan dat het eczeem was, 6 cremes verder en langere tijd 2x daags hormoonzalf kreeg ik eindelijk een verwijzing voor de dermatoloog. Nu denken ze aan ziekte van Duhring, maar gluten komt weer niet uit het bloed... De medicatie Dapson doet wel iets maar de uitslag blijft nog aanwezig. Dermatoloog zegt dat ik geen glutenvrij dieet moet gaan volgen als het niet uit het bloed komt, ik twijfel enorm wat ik nu moet doen. Daarom ben ik benieuwd hoe het bij jullie is verlopen. Mijn gevoel zegt altijd al dat er meer is dan zijn allergie voor pinda en gevoeligheid voor lactose. Ik hoop dat je me wat tips kunt geven. Groetjes Inge

9 jaar geleden

Hoi Sandra, ik dacht van laat ik me aanmelden dan kan ik wat makkelijker reageren maar het bleek dat ik dat al gedaan had. Het account heb ik dus maar uit de mottenballen gehaald. Dit is allemaal wel heel lastig. Het is duidelijk dat er "iets" niet goed zit. Als je iemand wil spreken over wat er met je dochter aan de hand kan zijn kun je ook de patiënten vereniging bellen. Dit is hun website: http://www.glutenvrij.nl/ en telefoonnummer: 035 - 6954002 (op maandag t/m donderdag van 9.00-16.30 uur) Ik heb dat ook een paar weken geleden gedaan omdat het ziekenhuis zo "handig" was om over de coeliakie test heen te lezen en we hem al een paar dagen geen gluten gaven. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn omdat het langer in het bloed blijft zitten. Ze waren heel aardig en hielpen me met deze vraag. Wat ze mij ook vertelde was ook dat het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) het beste ziekenhuis in Nederland is op dit gebied. Mocht de specialisten in de VU er niet uitkomen maar ik ga er vanuit dat zij dit ook weten. Er zijn ook diëtisten die gespecialiseerd zijn in coeliakie en ik denk dat ze dan ook wel de soja en lactose allergie of intolerantie erbij hebben. Helaas kan het ook zijn dat er geen reactie te zien is in het bloed maar dat het weglaten van gluten "bewijst" dat het niet goed gaat met gluten. Door onderzoekers wordt hieraan "gewerkt" om te kijken hoe dit zit. Ik hoop dat jullie er snel achter komen wat er aan de hand is en dat jullie verder kunnen want die onzekerheid is slopend. groetjes Annemiek Visser

9 jaar geleden

Hoi Annemiek, Bedankt voor je uitgebreide reactie. Uit het bloed kwam dat ze het niet had, maar dat geeft niet aan dat ze niet overgevoelig kan zijn voor deze stoffen. Ik heb haar vorige week 4 pepernoten gegeven en ze is er een dag ziek van geweest. Wat dat betreft is het bewezen. Ook heb ik haar glutenvrije maar met roomboter koekjes gegeven en hier kreeg ze direct een dikke opgezette buik van.....ook dat is dus bewezen. We gaan nu wel weer de gang naar het ziekenhuis maken omdat we toch wel willen weten wat het nu is.....we zijn gelukkig al onder behandeling geweest van een van de beste darm specialisten in het VU en toen ik net belde om te zeggen dat haar darmen nog steeds voor problemen zorgde kregen we direct een afspraak bij deze arts. Er zijn zeker aanwijzingen dat er iets niet lekker zit in haar darmen en ik ben blij dat we hulp gaan krijgen....