Zo een diagnose is nooit fijn, het voordeel is wel dat ze hem nu in bepaalde opzichten kunnen helpen! Hopelijk heeft hij er niet te veel last van. En ja, de mensen denken geen twee keer na en de social media maakt dit helaas niet beter.

Oh heftig! Dat gaat zelf nog een stapje verder! Ik snap echt niet waar mensen dit lef vandaan halen :( jij ook nog heel veel sterkte!

Heel veel sterkte met het verlies van jullie broer en zoon. Wij zijn per toeval achter gekomen dat onze zoon een vasculaire bindweefsel ziekte heeft. Mensen moeten eerst na denken voor dat ze iets schrijven...

Herkenbaar.ik ben 2 broertjes verloren aan een onbekende bindweefselafwijking.De verhalen die daarna rond gingen over hun dood waren zo kwetsend.mensen die hun eigen invulling als waarheid rondbazuinen.Mensen die zelfs bij mijn ouders kwamen vertellen dat de artsen het fout hadden en dat zij wel wisten wat het wel was geweest.Mensen snappen niet dat je het zo zoveel malen erger maakt.Sterkte met dit verlies.