Wow zo herkenbaar... ook wij hebben dit meegemaakt met onze dochter in 2016, ze was 9 dagen oud en moesten met spoed naar het ziekenhuis. Ons kind is binnenste buiten gedraaid, alle mogelijle onderzoeken en nog steeds een heel regelmatige controle met bloedafnames... ze doen ze steeds pijn en nee dit went niet, nooit. Ook wij hebben geen roze wolk gekend. Onze dochter heeft geen schildklier meer en ja er valt zonder te leven maar veel mensen beseffen niet hoe belangrijk het is en hoeveel onderzoeken/controles die kinderen moeten ondergaan. Het komt min of meer goed lieve mama, maar makkelijk is het niet. Ik ken en voel je ongerustheid, je machteloosheid,... dikke knuffel!

Hier ook een zoontje met pku (hij reageert alleen op Kuvan dus geen dieet nodig). Pittig zo’n dieet !

Hier ook nadat de kraamhulp weg was, de huisarts op bezoek met een slecht berichtje. Meteen naar Nijmegen en het bleek dat hij de stofwisselingsziekte pku heeft. Gelukkig een milde vorm. Hij reageert goed op medicatie en hoeft daarom geen dieet. En kan gezond opgroeien !

Vreselijk schrikken als je hoort dat er iets is met je kindje! Sterkte! Ik zelf ben ruim 30 jaar geleden ook zonder schildklier geboren, mijn ouders waren ook enorm geschrokken. Gelukkig ben ik helemaal gezond en net bevallen van ons tweede kindje. (Moet wel elke dag een pilletje slikken) Ik heb de ziekenhuisbezoeken en het slikken van de medicatie niet als traumatisch ervaren in mijn jeugd, ik denk dat mijn ouders het lastiger vonden dan ik zelf. Nogmaals veel sterkte en houd moed♥️