Achteraf is het allemaal te herleiden. Schandalig, nee.. Wanneer je in zo’n traject zit en er van alles speelt werkt dat heel anders. Hyperekplexia is zo zeldzaam en onbekend dat is niets waar artsen snel aan denken. Spasme lagen veel meer voor de hand. Gelukkig hebben we deze diagnose en valt hier goed mee te leven.

Toch Echt schandalig da t ze daar pas zo laat achterkomen. Als ik Google op: baby, schrikken, verstijven is het bovenste resultaat: hyperekplexia. Hoe kunnen ze daar pas na 9 maanden aan denken?? Heel bizar en frustrerend. Fijn dat het de behandeling nu is gestart en dat hij veel achterstand in heeft kunnen halen!