Vreselijk heftig!!

Wat heb je een hoop meegemaakt. Wat een verdriet allemaal en wat afschuwelijk wat er gebeurd is. Wat erg dat de artsen je moeder niet wilde helpen met sterven. Niemand zou zo moeten overleven als je moeder gedaan heeft. IK snap dat je heel bang bent voor wat de toekomst kan brengen. Je hebt wel de namen van de ziektes waar je moeder onder leed en wellicht scheelt dat. Wat een ellende dat jullie zo slecht tegen medicijnen kunnen. Jouw verhaal raakte mij en ik vind het zo erg hoe het allemaal gegaan is. Je laatste vraag treft mij anders dan wat er met je moeder gebeurd is. Je weet namelijk nooit wat je aan je kinderen door kan geven. Als ik je op dat punt een tip mag geven is het deze, kijk of ze de genen kunnen vinden die de ellende veroorzaken in je familie. Wij hadden 50% kans op het doorgeven van NF1 op onze zoon. Ik heb dat defecte gen. Je kinderen mogen er zijn net als jij. Jullie hebben gekozen voor kinderen en ze zijn er. Ik snap wel een beetje dat je eerder de keuze had willen hebben en bewust willen kiezen of je het risico wilde nemen. Wij hebben bewust gekozen voor het risico en we hebben "gewonnen". Toch blijkt nu dat er toch iets is met onze zoon. Maar ook daar kunnen we mee leven. We kijken alleen niet tegen de toekomst aan of iets wat er op lijkt als jij voor vreest. Voor nu en de komende tijd heel veel sterkte en ik hoop zo voor je dat het niet allemaal te erg is.

Diep respect wat je voor je ouders hebt gedaan!! Ik hoop voor je dat de diagnose meevalt, maar wat een triest verhaal, ook dat Jeci gebroken was na het verlies van zijn grote liefde, ik weet hoe dat voelt. Heel veel sterkte!!! Liefs D xxx

echt huilend ej blog gelezen, echt rot dat er niet naar je ouders zijn geluisterd misschien hebben ze in die tijd wel het beste voor gehad maar het is echt verschrikkelijk als ze niets hebben kunnen vinden. Echt meid. DIkke knuffel en heb je altijd gevolgd en ik ben blij voor je dat je Wouter hebt gevonden en niet bij de devon bent gebleven