ik zou het willen weten. Jij ziet het dat de kans 75% is dat je het niet hebt, ik zie het juist als 75% kans dat je het wel hebt, drager zijn lijkt me in het geval dat je kinderen hebt namelijk net zo erg, dan de ziekte daadwerkelijk te hebben. Het lijkt me vreselijk als een van je kinderen het blijkt te hebben. Alleen daarvoor zou ik het willen weten, en mijn kinderen ook laten testen.

Als je je er nu niet onzeker over voelt zou ik het niet willen weten. Ik ben zelf ongeneeslijk ziek en kan ook niet meer beter worden onze ziekte is dominant erfelijk 50% wel of niet. Mijn broer wil het pertinent niet weten omdat het geen meerwaarde heeft want er is niets aan te doen. Zelf heb ik geen keus want het is er al en mijn andere broer heeft het ook. Mijn zusje is super bang en wil iedere keer testen maar ze is nog te jong (deze ziekte openbaart zich pas na het 30e jaar) bloed testen doen ze niet op deze ziekte het is dan ook heel zeldzaam. Ik wil maar zeggen ieder zit zo anders in elkaar volg je eigen gevoel. Zou gauw je het weet en je hebt het wél word je leven héél anders. Je kan er zelfs depressief van worden en angstig omdat je al een voorbeeld hebt. Sterke!

Wat een naar verhaal met grote gevolgen voor ook jou kinderen en voor later kleinkinderen. Jou uitslag is er, ik weet niet of ik het zou willen weten. Ik denk wel dat ik de kinderen zou meegeven wat er speelt zodat zij, voor ze kinderen besluiten te krijgen, kunnen beslissen of ze het risico willen nemen om dit door te geven. Heftig en heel veel sterkte

Toch zou ik het wel willen weten. Al is het om te weten of mijn kind(eren) dezelfde fout op het DNA heeft. Ik heb ook een erfelijke aandoening, deze is zichtbaar en het is dus duidelijk. Toch hebben we onze zoon laten testen op hetzelfde gen toen hij nog geen half jaar jong was. Dit om hem als het nodig zou zijn te kunnen volgen en als het de verkeerde kant op zou gaan om dingen bij te kunnen sturen. Het bleek dus dat hij die fout niet heeft. Ik weet niet of jullie al alles gepland hebben voor de toekomst zoals hypotheek, levensverzekering etc. Ik zou dat als eerste regelen, als dat kan. Zeker omdat het niet zichtbaar is en daarna zou ik voor de uitslag gaan. Maar dat is hoe ik het gedaan zou hebben. Op deze manier kun je immers ook nog dingen doen en van bijzondere dingen genieten nu je (nog) gezond bent en je kunt je kinderen of gerust stellen of voorbereiden als je merkt dat het slechter gaat.