De medicatie klinkt heel bekend in de oren, het is nogal een medicatieschema voor zo een klein lijfje he :(. Een jaar na transplant was alles bij ons dochtertje afgebouwd, dat was wennen... 😄 Veel goede moed daar 👍

Heel graag stuur maar door ik lees het heel graag. Goh ja stabiel.... Hij krijgt nog privigen 1maal per week, 2 maal per week antischimmel, en dagelijks 2 maal per dag zijn neoral tegen afstoting, dan nog 2 maal per dag zovirax en 1 maal per dag ome prezole voor zijn maag. Hij had ook iets aan zen schildklier maar dat is gepasseerd...

RS- SCID, artemis defect. Ze eveneens het rotavirus, pas enkele weken naar haar transplant herstelde ze van dit virus. We werden opgenomen vlak na de diagnose, toen ze 4 maand was, de stamceltransplantatie vond plaats toen ze net geen 6 maand oud was, een dikke maand later konden we naar huis. Volledig genezen is zo moeilijk om zeggen, ze staat nog onder medicatie voor haar schildklier (nevenwerkingen van de chemo of gelinkt aan haar specifieke type SCID?), deze werkt na een jaar te traag, nu veel te rap... We moeten ook nog afwachten of ze zonder extra immunoglobulines kan. Ze kan al 2 jaar zonder extra antistoffen maar het blijft bij elke controle steeds afwachten. Maar als we alles bekijken weten we dat we het zwaarste wel gehad hebben, dit zijn nevenwerkingen die perfect behandelbaar zijn mits goede opvolging. De transplantatie is geslaagd en ze gaat sinds vorige schooljaar halve dagen naar school. Ik hoop dat bij jullie alles ook "stabiel" is ? Destijds hield ik ook een blog bij, indien je dit wenst kan ik je de link privé doorsturen? Geen enkele casus is dezelfde maar als je er nood aan hebt, geef zeker een seintje. Ondertussen volg ik je ook op IG :)

Heej Sofie, welke soort had jouw dochtertje? Is ze na 3 jaar volledig genezen of nog medicatie of...??