Hier helaas ook zo herkenbaar, onze dochter werd geboren met een hartafwijking. Drinken ging moeizaam daardoor ook een sonde later bleek een stemband verlamming waardoor ze zich veel verslikte. Na 4 maanden volledig sondevoeding ivm weigeren fles(ze heeft het nooit goed geleerd werd er gezegd) nu is ze in november 2 jaar geworden maar nog steeds wordt ze gevoed per sonde. Ze eet wel wat maar dat zie ik als extratje op haar ondergewicht. Wij merken door haar vele ziekenhuisopnames en vervelende onderzoeken dat ze erg angstig is geworden wat volkomen logisch is. Hier ook de grote vraag wanneer zal ze geen sonde meer nodig hebben. Het zorgenvrij zal het nooit worden maar geen sonde betekent zorgenkind naar school, als ouders weg kunnen zonder veel geregel, geen strijd meer om haar sonde te vervangen of schoonmaken. De tijd zal het leren, wij blijven hopen🙏

Hier ook sinds december een diagnose, meerdere opnames gehad sinds haar geboorte. Tijdelijk een sonde. Maar nooit zorgenvrij en geen idee wat en hoe ze gaat ontwikkelen in de toekomst