Je kan altijd om een second opinion aan vragen in een ander ziekenhuis. Soms loopt daar wel een arts die bepaalde symptomen eerder heeft gezien. En soms kan een kinder-fysiotherapeut (het liefst eentje die vaker pas geboren kindjes behandeld) helpen. Zij zien vaker kindjes die op motorisch vlak het net even anders doen als Hoe de boekjes het graag willen hebben. En hebben soms erg goede ideeën over wat er aan de hand kan zij

Ik dacht al zoiets al ik keek naar de bijzondere namen :). Wat lastig is een bloedafnamen voor die kleintjes toch. Ik hoop dat jullie er achter komen wat er aan de hand is want al is ze een geschenk van God is het toch goed om te weten wat er aan de hand kan zijn. Sommige aandoeningen moeten vanaf de vroege kinderjaren gevolgd worden en andere aandoeningen kunnen met de juiste zorg beperkt gehouden worden. Narcose is, zo vroeg al, inderdaad niet wat je wilt maar in de toekomst wellicht het overwegen waard. Natuurlijk is ze geliefd zoals ze is zowel hier als "in de hemel", dat is ieder kind. God vraagt alleen maar om zo goed mogelijk voor haar te zorgen en van haar te houden maar dat doen jullie al.

Ik merk de laatste tijd steeds meer dat het ondanks dat ze waarschijnlijk iets heeft het niet meer uit maakt wat het is, waarschijnlijk zullen we meer in omgang ons aan moeten gaan passen aan haar als op andere vlakken en door mijn geloof ben ik me de laatste tijd meer gaan beseffen dat het goed is zoals het is, ze leeft is het meest vrolijke meisje dat ik ken en daar waar ik eerst heel onrustig was en boos omdat ik niet gehoord werd ervaar ik nu zo 'n rust en vrede. We zijn nu zo ver gekomen. De volgende stap zou waarschijnlijk een mri worden en dat gaat onder narcose en wil ik haar nu nog niet aan doen ze is nog maar vier maanden. Voor nu is het goed als we zouden weten wat er ongeveer is om er mee om te kunnen gaan en te kijken hoe ze zich zal gaan ontwikkelen. Ze is uniek en bijzonder en dat besef is en komt er steeds meer en meer ze is geliefd door de Allerhoogste en dan valt al het andere weg

Alleerst wat fijn dat jullie je gehoord voelen door de kinderarts dat is heel belangrijk. Natuurlijk is het een uniek meisje maar waarom verder geen evt onderzoek doen omdat je christen bent? Totaal niet verkeerd bedoeld maar ik vind mijn kinderen ook uniek maar als ze iets mankeren wil ik ook voor ze zorgen en proberen ze te helpen.