Dat met klok kijken en op juiste tijden bij afspraken zijn herken ik. Tot nu toe heb ik jouw fase 3 altijd af weten te wenden met een beetje extra lamotrigine, een dutje (zonder kussen) en/of valium. Dit laatste mag ik vanwege de zwangerschap niet meer, dus heb ik Clobazam gekregen (voor in uiterste nood). Ik hoop dat ik, door héél strak op mijn spiegel en klachten te zitten, nooit in zo'n noodsituatie kom. Ik merk wel dat mijn epilepsie heel verraderlijk is: het gaat een paar dagen goed met een (achteraf) te lage spiegel, en ineens krijg ik last. Dan moet ik ook rap handelen met mijn medicatie (en doe ik een schietgebedje)🤷‍♀️ Op dagen dat ik last heb van mijn epilepsie stap ik ook niet in een auto, best lastig soms met belangrijke afspraken😥 Succes/Sterkte met zwanger worden, hopelijk is het jullie toch snel gegund❤

Met de pil kon ik haast de klok er op gelijk zetten in de laatste week voor de stopweek dat ik dan donderdags gerommel had. Beetje verward naar de klok kijken, hoe laat moest iknou op het werk zijn? Fase 1. Fase 2 kan ik ook de woorden niet vinden. Soms start het met een warm misselijk gevoel in mijn maag. Fase 3 was vroeger lampje uit. Ik heb sinds mijn 18e, 2011,epilepsie. Alleen bij mij door littekenweefsel omdat ik als babytje eenbloedinkje heb gehad. Zo vanaf 2015/16 geen lampje uit meer gehad. Bij mij ontstaat er ook nog weleens wat in mijn slaap. Dat merk ik door het drukke dromen. Een x wakker geworden met een half afgescheurde nagel... Geen idee hoe. Ik meld insults nooit want ik kan echt niet zonder de vrijheid van mijn auto. Mèt de pil voelde ik mijn absances aankomen. Nu ben ik voorzichtiger. Uiteraard rijd ik geen auto tijdens of net na een sbsance. Wij hebben helaas eerst een traject nodig om zwanger te worden. Dan pas zie ik wel wat mijn epilepsie doet. Ik heb wel al bij Sein een gesprek gehad dat ze me gaan begeleiden als ik zwanger ben. Dan moet ik van die bloedstaaltjes opsturen. Maar laten we eerst maar eens zwanger raken...

Levetiracetam heb ik ook even gebruikt in combinatie met de Lamotrigine, om te kijken of een beetje van beiden goed zou werken in plaats van een heleboel Lamotrigine (i.v.m. bijwerkingen). Ik vond Keppra niet fijn, en het heeft mij uiteindelijk (chronisch) allergisch gemaakt voor de Lamotrigine. Na een jaar ben ik gestopt, met als resultaat dat ik alsnog volle mep aan de Lamotrigine zit, maar er nu ook Levocetirizine bij moet slikken om te zorgen dat ik geen enorm jeukende huiduitslag krijg🙈 Naja, soms zit het mee en soms zit het tegen. Wat gek dat jij juist meer absances hebt gekregen na het stoppen met de pil. Dat werkt voor Levetiracetam dus toch anders dan voor Lamotrigine. Misschien heeft dat te maken met de verschillende hormonen die betrokken zijn bij de pil en bij menstruatie. Wat ik wel heb geleerd sinds ik zwanger ben, is dat je er echt bovenop moet zitten als patiënt. Je moet op de hoogte zijn van wat je slikt en wat je spiegel is. Je moet helder hebben hoe vaak je bepaalde klachten hebt en wat de mogelijkheden zijn. Bij mij staat het allemaal in mijn notities op mijn telefoon, en ik vraag alles na. Artsen hebben zeker het beste met hun patiënt voor, maar uiteindelijk ben je een van de vele patiënten die ze in hun case load hebben. O en als iets echt niet goed voelt, ga actief op zoek naar een oplossing en heb vertrouwen in je gevoel. Bij dezen zijn we dan nu in ieder geval met zijn tweetjes op de wereld van epilepsie❤ En hopelijk pikken anderen deze blogs ook op, en halen ze er uit wat ze nodig hebben.

Interessant, ik gebruik levetiracetam en ook al jaren aanvalsvrij. Tot het stoppen met de pil... Bij mij ook absances, en na het stoppen vd pil werd dat flink erger. Ik heb komende week een belafspraak met Sein maar verwacht er weinig van. Bij mij is uberhaupt nooit medicatiespiegel geprikt. Nu zelf maar medicatie verhoogd omdat ik per week wel een absance had. Je bent de eerste die soortgelijke klachten heeft. Het voelt voor mij soms echt alleen op de wereld met mijn epilepsie...