Wij hebben 38w zwanger geweest en tz horen gehad dat alles helemaal perfect was... om dan te bevallen en te horen, hij heeft een open gehemelte, een te kleine kin en de tong ligt erg hoog in de mond. Dit zijn allemaal symptomen van een zeldzame aangeboren aandoening Pierre Robin Sequentie. Wij hebben uiteindelijk 6w opgenomen geweest op NICU, een reanimatie gehad 12u na de geboorte en een operatie op 11d, umnd en 9,5mnd. Liever andersom dan... ja een zwangerschap in onrust maar wel een baby in goede gezondheid... het heeft mij haast 2,5j gekost om heet verhaal te beginnen schrijven. Ik heb al 2delen klaar... binnenkort de rest... maar ik herbeleef alles en dat is pittig.

Wat fijn dat Noë toch 2 nieren heeft. Ik hoop dat bij ons hetzelfde gaat gebeuren. Hadden ze het bij jullie ookmgehad over verdere onderzoeken naar afwijkende chomosomen wat via een vruchtwater punctie zou kunnen? Ik wil dit onderzoek eigenlijk liever niet omdat hier ook risico's aan zitten en als het alleen 1 nier mist het prima kan overleven.