Zo frustrerend het kneuzen van weer een gewricht en dat het lang duurt voor het over is. Wij als ouders en mijn kind met hms hebben geleerd om het positief te benaderen, want uit eindelijk gaat het over en te genieten van de dingen wat wel gaat en daar plezier uit te halen. Mijn dochter is ook regelmatig moe en slaapt dan overdag, het slapen heeft ze nodig om haar lichaam te laten herstellen.. We hebben geleerd om ons daar aan aan te passen. Het zei zo. Het leren te accepteren. Het leren het doseren van activiteiten. Het heeft veel tijd en energie gekost om hier een weg in te zoeken. Met proffesionele hulp en met vallen en van opstaan is dit gelukt. Ze is nu 16 jr

Ik ken het gevoel. Zo frustrerend die pijn bij het kneuzen van een gewricht.

Dochter van 5 heeft ook hms ontdekt omdat ze vanaf haar 10 maanden haar knieschijf constant in en uit de kom liet gaan dus meteen gestart met fysio, toen ze kon stappen viel ze super veel en ze kon ook enkel korte afstanden stappen en wou veel in de buggy omdat haar beentjes pijn deden, overdag sliep ze veel en s´nachts veel wakker van de pijn. Nu draagt ze sinds 2 jaar steunzolen en we merken en groot verschil ze worden ook goed opgevolgd waardoor het nu stabiel is en ze eindelijk haar droom is kunnen gaan doen en danst ze nu ballet ze heeft overdag nog wel rust nodig en ze kan het ook goed aangeven dat ze pijn heeft

Onze dochter van 7 jaar ook hms en hypotonie. Ze heeft een aantal hulpmiddelen en zit s8nds de zomer ook op de mytylschool.