esmeekvd's avatar
7 maanden geleden

Hoihoi, wat hebben ze bij jou dochter uit eindelijk gegeven tegen de schimmels en te voorkomen? Onze dochter heeft ook auto immuun neutropenie en is ook extreem gevoelig voor luieruitslag. Hoe gaat het met jou dochter?

MaaikeMomof2's avatar
6 maanden geleden

Hallo Esmee, hoe is het met jullie dochter? Hoe oud is ze? onze dochter krijgt onderhoudsdosis itraconazol. En bij hele ernstige luieruitslag helaas neupogen. Twee jaar achter elkaar nu. Aangevuld met heel intensief smeerbeleid. Als het weer weer beter wordt dan gaat de luieruitslag weer beter en komt niet terug🤷‍♀️. Met onze dochter, nu 3,5 zien we voorzichtig herstel! En gaat eigenlijk heel goed. Tot 2,5 jaar was er veel ziekte en enkele opnames. Nu een jaar echt rustig en weinig klachten. En een stijgende lijn neutro’s.

esmeekvd's avatar
6 maanden geleden

Hoihoi, onze dochter gaat helaas nog niet veel beter. Veel ziekenhuis opnames ondanks de cotrimaxozol. Morgen krijgen wij uitslagen van onderzoeken in het AMC voor een ander medicijn. Onze dochter is 1,5 en al sinds 4 maanden oud ziek, nu weten we sinds Mei wat er loos is. Wat fijn dat er voor jullie voorzichtig herstel in zicht is! Word ze ook snel ziek of alleen luieruitslag? Onze dochter helaas ook uit moeten schrijven bij de gastouder omdat ze zoveel ziek is.

MaaikeMomof2's avatar
5 maanden geleden

Wat naar. Maar fijn dat jullie nu wel weten wat er aan de hand is. Tot 3 jaar is onze dochter veel ziek geweest. Met regelmatig koorts en antibiotica. En enkele zh opnames. De van de 3 winters heeft ze 2 winters neupogen gehad. Ik denk dat dit bij heeft gedragen aan minder ziek zijn. Heb het idee dat ze niet erg vatbaar is. Want ze is ten opzichte van andere kinderen niet meer ziek. Maar bij ziek zijn wel heel ziek. Je mag mij even opzoek op Facebook of insta. Praat iets gemakkelijker. Ben benieuwd of de uitslag in het amc nog iets anders aan het licht bracht. Je kan mij vinden op Facebook onder Maaike Otto- van der geest. Insta is Maaikevandergeest.

Hannah.xxo's avatar
2 jaar geleden

Fijn dat je dit bespreekbaar maakt❤️

MaaikeMomof2's avatar
2 jaar geleden

Dankje. Het komt best nog veel voor dat na ernstige ziekte deze auto immuun ziekte optreed. Maar is weinig over te vinden.