Waarom we jou lieten gaan..... (deel 1)

"Lev is overleden aan de gevolgen van de vroeggeboorte met 23.3 weken."Dat is wat ik meestal vertel aan mensen die vragen wat er met Lev gebeurd is.Al zes jaar lang weet maar een selectieve club mensen waarom Lev niet bij ons opgroeit.En nu….nu ben ik er klaar voor om er meer over te vertellen.Omdat ik mij niet langer schaam of schuldig voel, maar met alles in mij weet dat we een juiste beslissing hebben genomen zes jaar geleden.

Eerder schreef ik over de 20-weken echo. Klik hier om naar dat blog te gaan. De uitslag van die 20-weken echo was niet goed. Of eigenlijk, ze dachten dat het niet goed was. Tijdens het opmeten van de standaard metingen lukt het de verloskundige niet om de kleine hersenen op te meten. Een meting die essentieel is.Volgens de verloskundige moeten we ons niet te druk maken. Ze zal ons doorsturen naar de prenatale diagnostiek van het UMCG en we zullen daar een uitnodiging voor krijgen.

Teruglopend naar de auto snap ik niet wat er nu gebeurd en gezegd is. En in de auto komt alles eruit. We weten het geslacht van onze baby nog niet. De verloskundige heeft het geslacht op een kaartje geschreven. Ik draai, zonder dat dat eigenlijk de bedoeling is, het kaartje om en zie dat we een jongetje krijgen. Ik barst in tranen uit. De tranen blijven maar komen. Het is opeens zo echt, we krijgen een lief jongetje maar misschien is hij helemaal niet gezond.Iets waar we amper rekening mee hadden gehouden voorafgaand aan de echo.

Thuisgekomen lees ik keer op keer het echoscopisch verslag. Vermoeden van nbd. Hiervoor graag GUO (Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek). Ik moet opzoeken wat nbd betekent.Ik lees dat een neuralebuisdefect een aangeboren afwijking is van de neurale buis. Meteen na de bevruchting, als het kind nog maar een paar millimeter lang is, begint de neurale buis zich te ontwikkelen. Daaruit ontstaan het ruggenmerg en de hersenen van het ongeboren kind.Tijdens de zwangerschap groeit de neurale buis dicht. Als daarbij iets mis gaat, ontstaat een neuralebuisdefect. Dit kan op verschillende plekken gebeuren. Daardoor zijn er verschillende neuralebuisdefecten.De bekendste zijn de spina bifida (open rug) en de anencefalie (open schedel).(bron: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/neuralebuisdefecten)

Er staat verder in het verslag dat de schedel citroen-vormig is en dat de hersenen een 'banana'-teken laten zien. Bij de wervelkolom staat: Arnold-Chiari-malformatie. Verdenking spina bifida sacraal, maar niet echt duidelijk te zien.Google vertelt mij dat Arnold-Chiari-malformatie een hersenafwijking is die een open rug veroorzaakt. Er is maar heel weinig Nederlandstalige informatie te vinden.In paniek bel ik het ziekenhuis. Wanneer zou ik terecht kunnen? Ik wil zo snel mogelijk duidelijkheid.Gelukkig kunnen we een dag later in het ziekenhuis terecht.

Op vrijdag 1 mei hebben we de eerste GUO in het ziekenhuis. We nemen enorm gespannen plaats in de wachtkamer van de prenatale diagnostiek. Er hangt een papier op de deur waarop staat dat de redenen van afspraken erg uiteen lopen en dat er sprake kan zijn van ingewikkelde consulten waardoor de wachttijd op kan lopen.Dit klopt…. Terwijl ik met mijn hart in mijn keel in de wachtkamer zit met Sander tikt de tijd maar door.Na meer dan twee uur wachten zijn we eindelijk aan de beurt.Er volgt een zakelijk consult waar we vragen krijgen over afwijkingen in onze familie en vragen over de eerste 20 weken van de zwangerschap. Uiteindelijk mag ik gaan liggen en begint de echo. Daar is ons prachtige jongetje.Hij ligt er bewegelijk bij, maar doordat zijn ruggetje achter ligt is deze lastig op te meten. Na een rondje te hebben gelopen en wat heen en weer gespring blijft het lastig om zijn hersenen goed op te meten, maar het goede nieuws is dat zijn ruggetje mooi gesloten lijkt. Er wordt wel vastgesteld dat er sprake is van Microcefalie (te klein hoofdje). Maar we hebben weer wat hoop. Helaas wordt er onvoldoende duidelijk en moet er een nieuwe afspraak ingepland worden. Na een week moeten we terugkomen. Ik zal dan bijna 21 weken zwanger zijn. Ik weet niet hoe ik deze week moet gaan overleven niet wetende wat er met ons kindje aan de hand is.

De dagen vullen zich met tranen, heel veel tranen. Ik lig uren in ons bed te huilen. Sander probeert mij te troosten maar voelt zich steeds machtelozer en doet op een gegeven moment nog maar amper de moeite om mij te troosten omdat het niets helpt.Daar lig ik dan, mijn kussen doorweekt van de tranen. Waarom ik, waarom wij. Nadat we al zoveel meegemaakt hebben en we zo uitkijken naar ons nieuwe leven met ons eerste kindje.We hebben een paar dagen voor de 20-weken echo de babykamer binnen gekregen en ik besluit om die in elk geval in elkaar te zetten. Alles voor ons lieve jongetje.

Een week later op 7 mei zijn we opnieuw aan de beurt bij de prenatale diagnostiek. Gelukkig is dit consult een stuk minder zakelijk. Een lieve gynaecoloog kijkt opnieuw uitgebreid naar ons kindje. Opnieuw lijkt de wervelkolom gesloten. Er is geen onregelmatigheid in de wervels zichtbaar en de huidlijn is goed te vervolgen. De ligging van de kleine hersenen en de grootte van het hoofdje zijn erg zorgelijk.De gynaecoloog besluit de professor kinderneurologie erbij te halen. Samen bekijken ze de echo en ons kindje. Na een poos zeggen ze dat ik mijn buik droog mag maken en dat we aan het bureau mogen komen zitten. Op dat moment gaat er van alles door mij heen. Zitten? Waarom?Aan tafel vertellen ze ons dat ze nog steeds niet met zekerheid kunnen zeggen wat ons kindje mankeert, maar het vermoeden van een hersenaandoening met kans op afwijkende cognitieve ontwikkeling is er nog steeds, echter kan er geen diagnose gesteld worden. Een echo gaat geen uitsluitsel geven. Ze willen graag een vruchtwaterpunctie doen om andere afwijkingen uit te sluiten en een MRI scan om de hersenen en rug goed te bekijken. Ik als volwassen vrouw kan tijdens een MRI scan prima stil liggen maar de baby in mijn buik niet. Hij moet verdoofd worden. Ik krijg een recept voor een medicatie zodat de baby helemaal rustig kan worden. Een afspraak maken voor de MRI scan kan niet. Dit is iets waarvoor je enkel kan worden opgeroepen. Onmenselijk vind ik het in onze situatie, maar er zit niets anders op. Weer een paar dagen wachten en niet weten waar we aan toe zijn.

Sander is al tijden bezig met afstuderen op het HBO en het verloopt alles behalve soepel. Samen besluiten we de dagen te vullen met het schrijven van zijn scriptie. Hij levert informatie en ik zet het om naar tekst. We maken er een soort van levensdoel van. Uren lang zitten we samen achter de computer te typen over zaken die er opeens helemaal niet meer toe doen, maar op dat moment een fijne afleiding.

Gelukkig kan ik binnen een week terecht voor de MRI scan en de vruchtwaterpunctie. Mijn moeder gaat met ons mee. Ik mag door de medicatie die slaapverwekkend is niet meer autorijden en Sander is nog bezig met zijn autorijlessen. Ik krijg eerst een vruchtwaterpunctie. Ik ben vrij rustig door de medicatie, maar ik vind het erg spannend. De pijn valt me uiteindelijk mee.Het zit er al gauw op en we mogen door naar de radiologie. Sander mag gelukkig mee naar binnen en blijft aan het hoofdeinde zitten tot de scan klaar is. Dan mogen we weer naar huis. Ik moet het rustig aan doen na de vruchtwaterpunctie. Het is afwachten, alweer. Lief lief ventje, wat is er toch met je aan de hand?

Op mijn Instagram deel ik dagelijks ons leven.

Kijk je mee??? Klik hier om naar mijn Instagram te gaan.