Mijn vader zal nooit opa worden.. #5

Net nadat ik de schrik te boven ben van het bloedverlies en heb geaccepteerd dat ik mijn vriend pas over een week weer even flink kan knuffelen, ontvang ik vrijdag 29 november 2019 om half 10 een appje van mijn vader: “De longspecialist belde mij net i.v.m. de uitslag van gisteren, omdat ik liggend op mijn rug niet genoeg zuurstof binnen krijg en zittend ook achteruit ben gegaan, word ik een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis op de longafdeling vanaf 11:00 uur.” Ik schrik van dit bericht. Voor het beeld: mijn vader zit al een jaar in de ziektewet. Hij heeft een geschiedenis van hartproblemen (2x een hartinfarct gehad) en loopt sinds januari op en af bij het ziekenhuis om te ontdekken waar hij last van heeft.

Afgelopen januari (2019) was het schrikken. Ik nam mijn telefoon op terwijl ik in de auto onderweg was om een kop koffie te gaan drinken bij mijn vader. “Hee, wat ben je aan het doen? Kan je hierheen komen?” vroeg mijn vader aan de telefoon. “Ik ben toevallig net onderweg, hoezo wat is er?” Ik hoorde aan zijn stem dat er iets aan de hand was. “Je moet me naar het ziekenhuis brengen, ik voel me niet goed.” Ik was gelukkig nog maar een paar minuten van het huis van mijn ouders verwijderd. Mijn vader kwam direct het huis uit lopen toen in de straat in kwam rijden. Hij stapte in en we reden meteen door naar de SEH. Daar aangekomen rende ik een paar stappen vooruit en vroeg ik aan de eerste dokter die ik zag: “Waar moet ik zijn? Ik denk dat hij op dit moment een hartinfarct heeft!” Terwijl mijn vader voorzichtig achter mij aan liep.

Na uitgebreid onderzoek en een opname op de intensive care in januari konden ze gelukkig niets vinden rondom zijn hart. Daarvoor is hij nu “volledig goedgekeurd”. Maar wat is er al die tijd dan wel aan de hand? Het is een vraag die nu al bijna een jaar door mijn hoofd speelt.

Terug naar het appje. Ik antwoord mijn vader dat hij de bezoektijden maar door moet geven en ga diezelfde avond nog even bij hem langs. We zijn blij dat het er op lijkt dat ze na 11 maanden eindelijk serieus op zoek gaan naar een diagnose en we hopen dat ze nu eindelijk wat vinden. De komende dagen worden er meerdere tests gedaan en op zondag is gelukkig mijn vriend weer terug uit Japan. Samen gaan we nog even op bezoek bij mijn vader.

Het is maandagavond rond half 7 als ik mijn moeder een appje stuur, “Hoe was het bij pa vandaag?” Ik was ‘s middags wat eerder naar huis gegaan van mijn werk, omdat ik me goed verkouden voelde. Enkele minuten later gaat mijn telefoon. “Jullie moeten naar het ziekenhuis komen. Regel ook dat je broertje zo snel mogelijk komt”, zegt ze met een trillende stem door de telefoon. Ik hoor direct dat het mis is. Snel bel ik mijn broertje om te vragen hoe snel hij in het ziekenhuis kan zijn en of we hem op moeten halen. Hij vertelt dat hij er zo snel mogelijk aan komt en verwacht rond half 8 daar te zijn. Mijn vriend en ik vertrekken en stappen rond kwart over 7 met een gehaast gevoel de afdeling op. Ik zie een betraand gezicht ons tegemoet lopen, het gezicht van mijn moeder. Ze brengt ons naar een aparte kamer op de afdeling, waar mijn vader zit te wachten in een gebogen houding. Hij begint te huilen. “Ik ben heel erg ziek”, snikt hij. Papa heeft ALS.

Mijn hart gaat als een razende tekeer, er flitsen allemaal vragen door mijn hoofd. Ik vlieg hem huilend in zijn armen. We krijgen een moment om het nieuws te verwerken, de volgende dag zal een gesprek volgen met een arts om alles door te nemen. Hoe alles zal gaan, wat ze nog kunnen doen, wat de opties zijn, wat de prognose is.

Die dinsdag blijf ik thuis van mijn werk. Gezien ik de dag daarvoor al naar huis was gegaan, had iemand anders mijn werk voor nu al overgenomen. ‘s Middags komt mijn vriend eerder richting huis zodat we rond 16:00 uur richting het ziekenhuis kunnen vertrekken. Afgelopen nacht heb ik slecht geslapen, heel internet afgezocht naar informatie en alvast wat vragen voorbereid voor de arts. Ik luister met moeite naar het verhaal wat de arts ons vertelt. “Weten jullie wat ALS inhoud?” is 1 van de vragen die hij stelt. Meteen denk ik aan die voetballer, Fernando Ricksen, ondertussen heeft mijn brein alvast besloten dat papa nog maar een aantal jaar heeft. “Er zijn veel vormen van ALS”, vervolgt hij zijn verhaal. “Jullie vader heeft een ernstige vorm. De vorm van ALS die begint bij zijn longen en middenrifspieren, dat is het punt waar de ziekte normaal gesproken eindigd.” Ik vraag hoe lang hij denkt dat mijn vader nog heeft en deze vraag wordt beantwoord met: “We hopen nog een half jaar, misschien langer als de medicatie goed aanslaat, maar heb niet teveel hoop. Een aantal maanden is realistischer dan een aantal jaar.”

Dan komt komt alles opeens goed binnen en begin ik heel hard te huilen. “Maar ik ben zwanger, ik verwacht deze zomer een kindje en hij hoort dan opa te worden..”