Medisch wonder... wonderen bestaan! Vervolg (2)

Na 5.5 uur mochten we dan eindelijk naar haar toe. Daar lag ze. Zo klein, zo mooi... maar ze lag aan alle toeters en bellen die je maar kunt bedenken. Beademing, infuzen, cathertje en ga maar door. In of aan elk beentje en armpje zat wel iets.

Ze was erg bleek. Maar doordat mijn placenta is gescheurd is zij natuurlijk ook erg veel bloed verloren dus had ze een bloedtransfusie gehad. Er werd ons gelijk duidelijk dat de situatie erg zorgelijk was. Ze vermoeden dat ze een lange tijd zonder zuurstof heeft gezeten. De artsen maken zich grote zorgen over je hersentjes. Verder ben je niet alleen te vroeg geboren maar ook heel erg ziek. Jou kleine lichaampje moet zo hard vechten. Daar lig je dan, net mama geworden maar je kan niks doen voor je kleine meid. Je kunt haar niet vasthouden. Ik leg mijn hand op je lichaam, Je lijkt er goed op te reageren. Wat een mooi klein meisje maar wat een grote zorgen.

Als de nachtzuster de volgende morgen haar laatste ronde doet om half 6, compleet met kerstmuts want het is tenslotte 1e kerstdag, ben ik wakker. Ik heb bijna de hele nacht niet geslapen. Ik heb een naar gevoel over me heen waar ik niet de vinger op kan leggen. De nachtzuster heeft net voordat ze bij mij kwam al de nicu gebeld om te vragen hoe je het hebt gedaan vannacht. Je hebt vannacht hele erge stuipen gehad. Een soort epileptische reactie van je hersentjes door het zuurstoftekort. Hier waren de artsen al bang voor geweest en dit was de meest ongunstige situatie. Dit toont aan dat er iets in je hersentjes echt niet goed is. De stuipen waren nauwelijks onder controle te krijgen (een heel slecht teken!) dus nu krijg je dormicum. Je word slapende gehouden... Papa is gisterenavond naar huis gegaan om even bij te tanken. Gelukkig komt om 10 uur je tante Miranda, mama haar zus. Samen gaan we naar je toe. Er mogen steeds maar 2 personen bij je waarvan er 1 papa of mama moet zijn. De eerste weken/maanden van je leven zul je weinig andere mensen zien alleen naaste familie. Wat moeilijk om je kleine meisje daar zo te zien. Je houd heel veel vocht vast maar je bent nog steeds zo mooi....

's Middags komen de kinderarts en een verpleegkundige van de nicu voor een gesprek. Papa en oma (mama's mama) zijn aanwezig bij het gesprek. De kinderarts verteld dat jij een beeld laat zien wat verre van goed is. Je hebt geen stuipen meer gehad maar je hersenen laten ongebruikelijke dingen zien. Van heel onrustig tot bijna geen activiteit. Ze willen zo snel mogelijk een MRI van je hoofdje maken omdat ze bang zijn dat je hersens zeer ernstig beschadigd zijn. Het ziet er naar uit dat je zwaar gehandicapt zal zijn en ze zijn bang dat je leventje niet zinvol zal zijn. Ze overwegen of het wel van belang is dat ze je verder gaan behandelen. Verschrikkelijk nieuws... Ondragelijk! Maar mama weet ook wat voor een druk dametje je was in mijn buik dus ik wil absoluut niet dat je een "kasplantje" word. Dat verdien je niet. De kinderarts zegt dat we je zoveel mogelijk moeten bezoeken en zoveel mogelijk foto's moeten maken. Ze zegt er nog net niet bij : nu het nog kan. Papa en mama gaan gelijk naar je toe. Onderweg naar de nicu word ons verteld dat oma ook mee mag (bij hoge uitzondering, dit toont nog eens extra aan hoe zorgelijk het is) dus oma word opgehaald door een verpleegkundige. Wat zou ik je graag vast willen houden maar helaas gaat dat niet. Hoe onhandig is het ook dat je zelf op een bed ligt, nog niet goed kan bewegen en dan tussen alle slangen en snoeren manoeuvreren om je kind aan te raken. Op dat moment breek ik... Hoe neem je afscheid van je eigen kind? Een kind wat nooit een eerlijke kans heeft gehad? Een kind wat volkomen gezond was maar door toedoen van mij misschien wel zwaar gehandicapt is! Iets waar ik natuurlijk niks aan kan doen maar ik voel me zo schuldig. Ik hoor mijn meisje te beschermen en ik kan niks voor haar doen. Gelukkig blijft papa vannacht ook in het ziekenhuis. Hij moet blijven op aanraden van de verpleegkundigen en de eerste nacht is ook op de kosten van het ziekenhuis.

De volgende dagen zijn spannend en we zoeken je zo veel mogelijk op. De MRI is uitgesteld want hersenbeschadiging door zuurstofgebrek is pas naar een aantal dagen te zien. Je hebt ook geen echte stuipen meer laten zien. Gelukkig! Dan eindelijk DE dag... Het is vrijdag en je bent alweer 3 dagen oud. Papa en mama komen je op zoek en geheel onverwachts doet de verpleegkundige het voorstel om te gaan buidelen. Eindelijk na 3 dagen mag mama je vast houden. En dat een uur lang. Wat is dit genieten. Je doet het zo goed dat we vanaf nu elke dag een keer mogen buidelen dus papa is de volgende dag aam beurt om je eindelijk vast te houden. En dan zondag.... van de beademing af! Eindelijk die nare buis uit je keel. Eindelijk kun je een beetje geluid maken. Je hebt nu alleen nog sprietjes in je neus. En morgen dan de MRI. Spannend! 

Maandag 29 december... De dag van de waarheid. Het is de laatste dag dat mama in het ziekenhuis mag blijven. Bah wat een rotgevoel om jou hier achter te moeten laten. We krijgen de zelfde dag nog de uitslag van de MRI maar pas om half 6. Wat kan een dag lang duren. De artsen komen eindelijk op de kamer van mama ( gelukkig mochten we daar nog de hele dag blijven ). Het beeld op de MRI ziet er niet goed uit. Ze zien allemaal kleine zwarte puntjes. Die puntjes zullen uiteindelijk uitvallen en dat worden lege holtes opgevuld met vocht, cystes. Hoe meer er uitvalt, hoe meer beschadiging, hoe groter je handicap of beperking. Met deze onzekerheid gaan papa en mama naar huis.... 

5 jaar duurt het voordat ze precies kunnen zeggen wat er aan de hand is. Daar zit je dan thuis, zonder kind. Zoveel vragen zoveel onzekerheid. Elke dag gaan we op en neer naar het ziekenhuis. Bijna dagelijks gesprekken met de kinderarts, verpleegkundigen, fysio,  en maatschappelijk werk. 

31 december : 

Aan het einde van de middag een gesprek met een van de neonatologen en maatschappelijk werk. In dit gesprek word ons gevraagd of we wel goed begrijpen hoe zorgelijk de situatie is. Tuurlijk weten we dat maar we willen positief blijven. Ondanks alles lijk je toch vooruit te gaan. Geen dormicum meer en je hebt geen stuipen meer laten zien! En je ademt steeds meer zelf. Daarbij reageer je steeds meer op je verzorging en zijn papa en mama blij met elke beweging die je laat zien. 12 uur in de avond : oud en nieuw. Dit vieren we bij oma met de rest van de familie.  Oma heeft wensballonen gekocht. Mama schrijft er een wens, dat ik hoop dat je snel thuis mag zijn bij papa en mama. Waar je hoort. De balkon gaat precies in de richting van het ziekenhuis. Bijzonder!

In mijn volgende beschrijf ik hoe het vanaf hier is gegaan en hoe het nu gaat.