Het revalidatietraject

In deze blog neem ik jullie mee in het revalidatietraject van ontstaan bloeding tot de bevalling.
Onderaan de blog een video waarin dit proces in 1,5 minuut te zien is.

Ik ben herstellende van een psoas-spierbloeding als het gevolg van een hoge dosis antistolling om een trombose van mijn mechanische hartklep te krijgen. Het goede nieuws is dat de trombose weg is en ik geen openhartoperatie hoef te ondergaan. De klep heeft een verhoogd risico voor een volgende trombose, daarom wordt ik goed in de gaten gehouden door de cardioloog. Hopelijk blijft de trombose weg en halen mijn kindje en ik de bevalling. Over wat voor bevalling het gaat zijn heb ik het in een volgende blog.

Voor degene met medische kennis; Door de bloeding in de iliopsoas spier is de nervus femoralis bekneld geraakt. Hierdoor kan de zenuw de musculus quadriceps niet meer (goed) aansturen. Deze spier is oa verantwoordelijk voor de buiging en strekking van de knie en het optillen van de voet.

Oké, het hart is naar omstandigheden weer in orde, maar de zenuwen naar mijn linkerbeen geven zowel motorisch als sensorisch uitval.
Mijn herstel begint in het ziekenhuis, de eerste stap is het stoppen van de bloeding. Dit wordt gedaan door strikte platte bedrust. In een andere blog heb ik al geschreven dat ik dat verschrikkelijk vond (alles, dus ook de toiletgang, half liggend doen met een verlamd been en zwanger).

De bedrust heeft geholpen en de bloeding is gestopt. Tijd om te gaan herstellen.

De eerste keer uit bed is om naar de po-stoel te gaan. De laatste keer dat ik stond kon ik nog steunen op mijn been. Ondanks dat ik al voelde dat ik er niet meer op kon staan, gaat het mis. Ik wil hinkelen op mijn rechterbeen, maar blijkbaar wil ik onbewust een stapje zetten en ik val op de grond. Dat was naar en ik ben bang dat ik iets beschadigd heb. Gelukkig is dat niet het geval, maar de schrik zit er goed in.

Het been is voor mij erg vermoeiend om te hebben. Het geeft continue prikkels. Dus ook met rustig liggen. De prikkels wisselen af tussen pijn, slapend gevoel en flitsjes. Als ik ga staan voelt mijn been als zo'n regenmaker voor kinderen. Dan lijkt er nog van alles door te zakken.
Het been is van enkel t/m lies compleet verdoofd.
Het is moeilijk te omschrijven wat ik voel. Het is gewoon heel onprettig, op een schaal van 1-10 zou ik het zeker een 9 geven aan ongemak.
Om te kunnen slapen krijg ik oxynorm en ibuprofen. Het doel is om het mij comfortabel te maken, zodat ik kan rusten, kan herstellen en mijn kindje voldoende energie krijgt.

Als ik me om wil draaien in bed moet ik mijn been handmatig goed leggen. Ook moet ik met mijn handen voelen of er niet een deken onder gekomen is. Mijn been voelt dat niet, maar het wordt wel ongemakkelijk op den duur.
Ik heb een kussen tussen mijn knieën, omdat een dood gevoel op een levend been heel raar voelt voor mij.

Onder begeleiding van de fysiotherapeut leer ik aan een looprek staan en weer de eerste pasjes zetten.
Het is gek, ik wil mijn voet optillen, maar er gebeurt niks. De eerste keer beweeg ik mijn voet als een soort rupsje over de grond. Mijn voetspieren worden namelijk nog wel aangestuurd, deze zenuwen lopen niet door de psoas spier.

De dag erna gaat het al wat beter. Ik kan krijg mijn voet zowaar iets van de grond.

Niet dat ik nu ineens wegloop. Nee, ik voel me nog steeds ontzettend belabberd, zwak en wankelig.

De oefeningen in bed vind ik het fijnste om te doen. Rechtop staan voelt voor mij echt nog niet fijn.
Toch oefen ik braaf met de fysiotherapie. Ik moet door voor de kleine in mijn buik.

En dan krijg ik griep. Hierdoor kan ik niet meer zoveel oefenen en moet zelfs een dag de fysio afzeggen.
Ik heb een flinke griep te pakken waar ik nog een paar weken last van ga houden.
Bah bah bah bah, dat kan er ook nog wel bij.

Het lukt me om me in het ziekenhuis zo sterk te krijgen dat ik zelfstandig naar het toilet kan. Ik leer hoe ik mezelf zo stabiel mogelijk kan neerzetten om mijn eigen bips af te kunnen vegen. Weer wat zelfstandigheid terug.

Mijn man Jelle werkt in het onderwijs en kan niet thuiswerken. Mijn moeder kan wel thuiswerken en we kiezen ervoor dat ik bij mijn moeder in de woonkamer ga revalideren. 

Voor ik 'thuiskom' worden er een toilet overzet, bed en rollator geregeld. Later zullen we ook nog een elektrisch anti decubitus matras aanvragen.

In het ziekenhuis moest ik aangeven hoe lang ik dacht te gaan verblijven bij mijn moeder. In de week dat ik griep had wilden ze me al laten traplopen. Dat ging toen niet. Met wat hersteltijd erbij gok ik zo'n  2 weken.

Eigenlijk best gek dat ik dit moest gaan gokken. Ik heb nog nooit zo'n bloeding met zenuwschade gehad en als ik vraag naar het verloop en herstel krijg ik nul op rekest. Ik heb eigenlijk geen flauw idee wat me overkomt en waar ik aan begin.
Daarom vind ik deze blog ook zo belangrijk. Mocht er iemand zijn die ook zenuwschade heeft door beknelling dan hoop ik dat die persoon deze blog vind.
Ik miste voorbeelden en lotgenoten.

Traplopen bleek er ook een lange tijd helemaal niet in te zitten. De eerste keer oefenen met de fysiotherapeut was verschrikkelijk. Het lukte echt nog niet. Pas 10 weken na thuiskomst mocht ik zelfstandig de trap op en af van de fysiotherapie.
Ik heb voor deze zenuwschade een paar keer voor iets kleins fysiotherapie gehad. Wat ik niet wist is dat ze ook mogen meekijken of een handeling goed gaat en dat de hulpmiddelen correct gebruikt worden. Bovenaan de trap en in de badkamer hebben we beugels bevestigd. De leuning is net te kort om mezelf goed boven te krijgen en in de badkamer had ik extra steun nodig bij het toilet. De fysiotherapie heeft meegekeken of de beugels op de juiste plekken hangen, zodat ik veilig naar het toilet kan gaan en kan douchen.
Voor het douchen gebruik ik een plastic tuin stapelstoel.
Toen ik ook weer naar huis kon gaan hebben we in de actie bij een supermarkt een douchekrukje aangeschaft voor thuis in de douche.

Fysiotherapie dus, die kwamen 2x per week bij mij aan huis.
Ik leerde mijn been weer zo goed mogelijk gebruiken met de beperkte functie die er was. En functie die terugkwam weer goed in te zetten.

Door de zwangerschap bleef mijn knie dik met vocht. Ik hield (tot op het laatst met heel warm weer) verder nergens anders vocht vast. Door het vocht kon ik de knie ook niet optimaal gebruiken. De hoop is dat na de zwangerschap dit weer zal herstellen.

Verder oefende ik heel rustig, ik deed veel oefeningen achter de rollator. In het begin knijp ik de handsvaten fijn om stevig te staan en met de weken die verstrijken houdt ik de rollator steeds lichter beet. Op een gegeven moment kan ik een aantal oefeningen zelfs los doen.
Ik ben geen snelle in mijn herstel, maar er blijft een stijgende lijn zichtbaar.

Mijn man Jelle is een elke week een paar dagen van huis. Hij logeert dan bij zijn moeder om zijn 2 oudste kinderen te zien. Aangezien ze op een uur rijden wonen en daar naar school gaan, is het niet haalbaar om doordeweeks naar ons eigen huis te komen met ze.
Vanaf juni ga ik de dagen dat Jelle in ons eigen huis is met hem mee. De andere dagen logeer ik nog bij mijn  moeder. Ik slaap weer in mijn oude kamertje, ik kan weer traplopen.
Op dat moment heb ik nog hulp nodig met kleine dingen, bijvoorbeeld dingen van de grond rapen en spullen uit kastjes pakken. Bukken/knielen/hurken zijn het allerlastigste om te doen. Als ik iets van de grond wil rapen doe ik een soort malle yoga pose. Ook de zwangerschap belemmerd mij er in.

Met de terugkeer naar ons eigen huis heb ik afscheid moeten nemen van de fysiotherapeuten uit de woonplaats van mijn moeder en start ik met fysiotherapeuten uit mijn eigen woonplaats. De frequentie blijft 2x per week.

Vanaf de zomervakantie ben ik sterk genoeg om alleen thuis te zijn. Mijn man en zijn zoons gaan een week kamperen en voor het eerst sinds februari! ben ik alleen en moet ik mezelf redden. Ik vind die week heerlijk. Ik ben zo lang afhankelijk geweest, eindelijk heb ik zelf weer de regie.

En dan het gevoel in het been. Dat is over de afgelopen maanden wat verbetert. Ik houd pijnscheuten en gebruik oxazepam om mijn been rustig te houden in bed. Ik krijg een soort Restless Legs, mijn been beweegt uit zichzelf in bed.
In de enkel komt het gevoel het eerst weer terug en aan het einde zit ik dat mijn onderbeen tot sok hoogte weer gevoel heeft.

Ik heb altijd warm en koud kunnen voelen, dat was fijn met douchen.

Een lichte aanraking kan al pijnlijk zijn, douchen was daardoor soms ook niet fijn, omdat de druppels op mijn been pijnlijk waren.

De continue prikkelstroom nam af, maar is nog niet helemaal weg. Gaf ik aan het begin een 9 voor dit nare gevoel, dan zit ik nu op een 3.

Van stappen met een looprekje ging naar lopen met een rollator. De volgende stap zouden krukken zijn. Dit was eind april, maar ik kan gewoon niet overweg met krukken. Ik ben Bambi op het ijs, geen succes.
Het is 4 mei als mijn moeder een oude veteraan op tv ziet met een 4-pootstok. Ze vraagt of dat niet iets voor mij is. Ik overleg het met de fysiotherapeut. Hun ervaring is dat als krukken niet gaan, zo'n stok ook geen succes is. Toch krijg ik het niet uit mijn hoofd. Ik bestel er 1 en zowaar ik kan er mee stappen!
Mijn rollator houdt de voorkeur, omdat ik daar dingen kan opzetten. Het is gewoon praktischer.

Ik heb in de zwangerschap mezelf veel zorgen gemaakt. Ik kon zelfs niks en dan moest ik ook nog voor een kindje gaan zorgen......... Hoe dan?!
Op het laatst kreeg ik er vertrouwen in. Ik heb me zo sterk en zelfstandig mogelijk gemaakt. Met de fysiotherapie heb ik geoefend om met een draagzak mijn kindje mee de trap op en af te nemen. Ik loop binnenshuis zelfs zonder hulpmiddel. 
Ik voelde me goed en kreeg echt plezier in de zwangerschap. Van mij had het nog weken mogen duren.........

Fast Forward; In het najaar van 2023 ga ik op eigen verzoek terug naar de neuroloog. Mijn herstel gaat traag en ik maak me zorgen.
Tijdens mijn opname is gezegd dat als het hematoom weg is, de zenuw weer vrij is en dat het dan weer goed is.
Zo simpel blijkt het niet te zijn. En eindelijk krijg ik een perspectief: Zenuwen mogen er 2 jaar over doen om te herstellen, na 2 jaar is er nog maar weinig kans op verbetering. Motorische zenuwen hebben een betere herstelkans dan sensorische zenuwen.

Oftewel; Dit gaat nog lang duren en mogelijk met levenslang restschade.