Het LUMC

Na ons eerste bezoek in het ziekenhuis in Leiden (LUMC) moesten we ruim een week wachten. In die dagen heb ik elke avond een kaarsje gebrand. Of ik bijgelovig ben? Nee, totaal niet. Maar niks doen voelde ook zo stom, en meer dan dit konden we toch ook niet.

Vrijdag 14 september 2018, inmiddels 16+1 weken zwanger

We zaten weer vroeg in de auto, op weg naar het LUMC. Inmiddels was het ruim een week geleden dat we ons kindje hadden gezien. 'Ons kindje' hadden we trouwens al een naam gegeven. Niet de naam die we na de geboorte zouden geven, maar een naam om hem niet steeds 'ons kindje', 'de baby' of 'het' te hoeven noemen. Op dit moment ging hij 'door het leven' als Bertje. Heb ik het nou over hij? Ja! de vruchtwaterpunctie heeft inmiddels bevestigd dat er een jongetje in mijn buik zat. De 3 meest voorkomende afwijkingen (down-, edwards- en patausyndroom) waren inmiddels ook uitgesloten. Op de andere uitslagen moesten we nog langer wachten, maar ik kan al wel verklappen dat hier niks uit is gekomen. Maar goed, ik dwaal af, we waren dus onderweg. Dit keer voorbereid op de punctie die gaat plaatsvinden. Vandaag gaan ze opnieuw zijn blaas leeg halen, om deze urine te kunnen onderzoeken op nierfunctie.

Hoe de dag werkelijk verliep..

We werden uit de wachtkamer gehaald door dezelfde arts die ons vorige week had geholpen. Gelukkig een bekend gezicht, waarbij we niet nog een keer het verhaal hoefden uit te leggen. Aangekomen in haar spreekkamer, namen we plaats. We zaten net 2 seconden toen ze zei; "Ja, we kunnen lang gaan praten, maar zullen we maar gewoon snel gaan kijken? Ik ben wel heel benieuwd hoe de blaas zich heeft ontwikkeld".Al snel lag ik weer klaar voor de echo. Zodra Bertje in beeld kwam, hebben we met z'n 3en verbaasd naar het scherm gekeken. Waar is die megablaas nou? De blaas zou weer gevuld moeten zijn, maar behalve dat het wat uit gelubberd is, is de blaas helemaal niet zo gevuld? Ze ging snel verder met het onderzoeken van Bertje. Het vruchtwater was goed, alle organen in orde, behalve zijn nieren. De nieren bevatten nog steeds veel vocht, en de linker nier is wit uitgeslagen op de echo. Ze legt uit dat dit waarschijnlijk wel duidt op beschadiging.

Toch maar snel aan tafel. Ze legt uit dat een shunt plaatsing geen optie meer is. De blaas is nu veel te klein om met een ingreep een buisje te plaatsen. Wat het betekend dat de blaas nu niet gevuld is, weet ze niet zo goed. Er zijn 2 opties mogelijk:

- of hij kan, op een of andere wonderbaarlijke wijze, zelf plassen

- of de nieren zijn dusdanig beschadigd, dat er geen urineproductie meer is

Lastig in te schatten, het vruchtwater is voldoende, dit zou kunnen betekenen dat hij zelf plast. Maar zeker weten doen we het niet.

Ze besluit er specialisten bij te halen, die ons meer kunnen vertellen over welke gevolgen we onder ogen moeten zien.

Een uur wachten later...  We worden in een lege spreekkamer gezet. Even later lopen er 8 witte jassen binnen. De arts die ons behandeld, met een heel team aan specialisten. Waaronder een nefroloog. Zij vertelde ons nog het meeste. We horen aan over dialyse, niertransplantatie en levensverwachtingen. Maar ook over de risico's voor de longen als de hoeveelheid vruchtwater afneemt. Er wordt besloten om nog een week af te wachten. Een punctie om urine af te nemen is nu heel lastig. Wellicht dat dit volgende week wel een optie is, als de blaas dan wel weer zo groot is geworden.Na dit gesprek kijken mijn vriend en ik elkaar aan, en beginnen allebei hard te lachen. De kamer was overigens leeg hoor. Met alle respect voor de specialisten die ons te woord hebben gestaan, voor ons klonk dit voornamelijk als "bla bla bla".Dat klinkt misschien gek als buitenstaander. Ons is zojuist voorgelegd welke risico's ons Bertje loopt, en wij lachen daar om?Ja, de risico's die ons werden voorgelegd bevatte allemaal "als", "misschien", "eventueel mogelijk" etc. Ja ALS het vruchtwater minder wordt, en de ontwikkeling van de longen gevaar loopt, dan vertel ons daar op dat moment maar uitgebreid over. Maar nu is er nog voldoende vruchtwater.ALS de nieren niet lijken te functioneren, dan horen we graag wat ons dan te wachten staat, en dan kunnen we het afbreken van de zwangerschap altijd nog overwegen. Aan speculaties hebben we niks. Wij doen het gewoon niet voor minder dan harde feiten. En feiten kunnen ze nog niet geven, dus voor nu luisteren we voornamelijk naar ons gevoel. 

Donderdag 20 september 2018, 17 weken zwanger

Ik zal een beetje vaart maken, voordat dit een heel lang verhaal met nutteloze details wordt. Ik denk dat elke lezer wel kan indenken dat dit hele moeilijke weken waren, met enorm veel onzekerheden.Op donderdag 20 september werden we terug verwacht. Opnieuw een echo, waar wéér geen megablaas werd gezien. Maar de hoeveelheid vruchtwater was nog steeds goed! Was ik dan zwanger van een klein medisch wondertje? Het lijkt er op dat hij, door de druk van de blaas af te halen door middel van de punctie, toch zelf kan plassen. Niet al te best, dat laten de nieren nog wel zien, veel urine loopt nog terug de nieren in. En de blaaswand is verdikt, wat betekend dat er veel kracht gezet wordt om te kunnen plassen.Een shunt plaatsing is hiermee van tafel, tenzij er in de komende weken toch nog een andere ontwikkeling plaats zal vinden.Bij de arts die ons vanaf ons eerste bezoek in het LUMC heeft geholpen, en de echo's heeft gemaakt, werd nu een verandering merkbaar. Bij ons eerste bezoek hebben we nog gelachen om de toon waarop zij sprak. Maar vanaf dit moment merken we dat ze iets meer opleeft, en duidelijk optimistischer durft te zijn. Ze was duidelijk met ons begaan, erg fijn om te merken.Het wordt tijd om te gaan praten over de 'harde 24 weken grens' zoals het werd genoemd in het ziekenhuis. Een zwangerschap afbreken, kan namelijk maar tot de 24 weken. We moeten nu een andere methode vinden om zijn nierfunctie in te kunnen schatten. We hadden al wel besloten, omdat de kwaliteit van leven enorm achteruit gaat als de nieren niet functioneren, dat we de zwangerschap zouden afbreken als er geen nierfunctie meer zou zijn. Dit hadden we al uitgesproken naar elkaar. Wat ook maar goed was, inmiddels voelde ik Bertje elke dag al bewegen. Zo'n besluit moet je met verstand nemen, en niet op gevoel. En ik weet niet of ik nu nog deze keuze kon maken. Maar nogmaals, we moesten wel harde bewijzen hebben om de zwangerschap af te breken. Die andere methode was een navelstrengpunctie. Met deze punctie kunnen ze zijn bloed uit de navelstreng halen. En in het bloed is een stofje te vinden. Even een saai stukje theorie:Om vast te stellen hoe goed de nieren werken, vindt er onderzoek plaats van het bloed. Het bloed wordt met name onderzocht op kreatinine. Kreatinine is een afvalproduct van de spieren. De nieren zuiveren deze stof uit het bloed. Als de hoeveelheid kreatinine erg hoog is, betekend dit dat de nieren niet (goed) filteren.Een navelstrengpunctie is een erg precies klusje. Om dit goed uit te kunnen voeren, was het beter om dit rond de 20 weken te doen. Omdat Bertje dan wat groter is, en daarmee ook de bloedvaten in de navelstreng. De kans van slagen was dus over 3 weken groter.De afspraak voor de navelstrengpunctie werd gepland op donderdag 20 oktober. De wekelijkse echo's worden tot die tijd gedaan in het regionale ziekenhuis, waarbij de nieren, blaas en vruchtwater goed in de gaten gehouden worden.

Weer een stukje vooruit gespoeld, de wekelijkse echo's bleven hetzelfde beeld geven; voldoende vruchtwater, verdikte blaaswand en veel te grote nieren.Op 20 oktober was de navelstrengpunctie, een enorm spannende dag. Ook omdat we eerst de officiële 20 weken echo hadden. Niet dat dat nog iets bijzonders was, we hadden elke week een uitgebreide echo, waar Bertje van top tot teen nagekeken werd. Hier kwam dus ook niks uit wat we nog niet wisten. Wel was Bertje erg wakker, en enorm bewegelijk. Iets wat mij erg nerveus maakte voor de punctie; hij moet namelijk wel eventjes stil liggen om de naald op de juiste plek te kunnen prikken. Ze zouden namelijk prikken op het punt waar de navelstreng zijn buikje in ging, en daar wil je niet fout prikken.Mijn zenuwen bleken terecht. Op de behandelkamer werd hij goed in beeld gebracht, en werd de naald in mijn buik geprikt. Maar net op het moment dat ze de punctie wilden doen, bewoog hij enthousiast. Zo hebben we een tijdje gewacht, terwijl we op het beeldscherm toekeken hoe hij zich aan het vermaken was, en de naald al in mijn buik zat. Volgens mij heeft dit wachten maar 5 minuten geduurd, maar het voelde vele malen langer. Bij elke beweging voelde het alsof  Bertje tegen de naald trapte. Geen pretje kan ik je vertellen. Na deze minuten afwachten, werd de poging afgebroken. Bertje was te wakker, en doorgaan zou teveel risico's met zich mee brengen. We spraken af dat we na de lunch een 2e poging zouden doen in het geboortehuis.Die middag stonden we dus een aantal verdiepingen hoger, in het geboortehuis. Hier hadden ze namelijk ook spierverslappers liggen. Deze konden ze Bertje geven, zodat hij eventjes stil bleef liggen voor de punctie. En dat was nodig! Hij had nog geen zin om mee te werken. Hij kreeg dus eerst een prik in zijn bil met spierverslappers, waardoor ze vervolgens probleemloos bloed uit de navelstreng konden halen.De volgende dag zouden we al gebeld worden met de uitslag. We namen nu al afscheid van het LUMC. Wat de uitslag ons ook zou brengen, ze konden vanaf dat moment niks meer voor ons betekenen. Wat de uitslag ook zou zijn, hier kwamen we niet meer terug. Nog 1 nachtje slapen, dan krijgen we eindelijk meer antwoorden...