7 jaar geleden
#17 The day after... het gesprek met de klinisch geneticus
De dag na de vernietigende uitslag, en hoe nu verder? Wat moeten we voorbereiden, en wat niet?
Nadat we gisteren de definitieve uitslag kregen van de klinisch geneticus dat ons kindje het Pallister-killian syndroom heeft staat onze wereld even op zijn kop.
We hebben gisterenavond alle familie langs laten komen om hen het nieuws te vertellen zodat het niet via via zou gaan en het ineens een ander verhaal zou worden. Alles uit de eerste hand verteld. De reacties waren wisselend, sommige erg hard over het feit dat we het door wilde zetten, maar de meeste erg lief en begripvol voor onze moeilijke situatie. We hadden de folder van de klinisch geneticus gekopieerd dus zo konden ze meteen zien wat het inhoudt voor onze baby.
Maar nu... Dit is het. Wat willen we gaan voorbereiden? De kans bestaat dat ons kindje nooit thuis mag/kan komen... maar ook dat het gewoon leeft tot de tienerjaren... zoeken we een geboortekaartje uit, of moet dit misschien al een rouwkaartje worden? Zetten we een box neer, of wachten we daarmee tot het echt mee naar huis mag (die staat inmiddels zo...) en qua kamertje? Het zou sowieso al bij ons op de slaapkamer komen, maar durven we het aan om hier al tegenaan te kijken in de wetenschap dat het wiegje misschien niet gevuld gaat worden? Ook voor onze 2 jongens van 2,5 en 1 jaar, het moet niet te confronterend zijn, voor ons, maar ook zeker voor hen niet.
Voor nu denk ik, we wachten met geboortekaartje tot het geboren is en zien het dan wel. Dat ding is zo gemaakt en besteld. De box zetten we niet van tevoren neer zodat de jongens er niet mee worden geconfronteerd en alleen een wiegje en commode zetten we klaar in onze slaapkamer. Dit is ook zo weer weg als dat moet :-(
Wat een verdrietige dingen om al over na te moeten denken zeg... Ze zullen ergens in de komende weken waarschijnlijk ook wel bellen voor een intake gesprek van de kraamzorg... ook zo iets.
Anoniem
Geboortekaartjes kunnen altijd nog ja. Mijn tweede zoon is door een abrupte placentaloslating net stil geboren. Ik had er veel voor over gehad om zijn geluidjes te horen en zijn open oogjes te kunnen zien. Het blijft een moeilijke beslissing voor jullie en ik denk dat je echt jullie eigen hart moet volgen en niet teveel naar anderen moet luisteren. Heel vele succes voor jullie en ik bid voor het allerbeste.
JCJB
Wat moeilijk, volg je hart, laat beslissingen en keuzes even bezinken en doe dan wat het beste voelt voor jullie. Het heeft geen haast en er komt zoveel op je af nu.. Dikke knuffel
Anoniem
Heftig ik zou de nodige dingen alleen klaar zetten onze zoon is te vroeg geboren en wij hadden zelfs de baby kamer niet klaar en na dien kom je er niet meer aan toe omdat je continu in het ziekenhuis bent. Gelukkig hebben familieleden de baby kamer afgemaakt. Maar zoals je zegt de minimale dingen mocht jullie kindje toch thuis komen hoef je daar niet meer achter aan. En ik zou ook gewoon eem geboorte kaartje uitzoeken wat jullie mooi vinden word het anders kan je altijd nog wat anders doen. Heel veel sterkte met alles ❤