Ons zwangerschap belanden in één hel

Soms is het fijn om toch je verhaal te kunnen delen met andere. Ze kunnen er wat aan hebben of vinden het fijn ervaringen van andere te lezen. 

Dit is dus ons verhaal over Jesslyn ons sterrenkindje. Ik ben een jonge moeder inmiddels 24 jaar oud en heb al een dochtertje van 5 jaar rond huppelen. Ik ben al bijna 4 jaar samen met mijn partner en vonden het best snel tijd worden voor een gezinsuitbreiding, een nieuw kindje was dus heel welkom.  

Voordat wij Jesslyn kregen hebben wij een miskraam gehad met 14 weken. Het hartje was niet verder gaan kloppen en gestopt met bijna 12 weken. Een grote shock was dat geweest en een hoop verdriet. Na de miskraam kreeg ik al direct een enorme drang om opnieuw zwanger te willen worden we zijn er dus ook direct voor gegaan en zo werd ik na 6 maanden opnieuw zwanger van Jesslyn. 

Alles ging super goed, we waren wel wat voorzichtiger met het vertellen omdat je toch die miskraam hebt meegemaakt en bang bent voor een herhaling. Heel logisch allemaal maar we waren toch wel blij dat het gelukt was en nog best snel. De 13 weken echo was er op dat moment nog niet dus we moesten wachten tot de 20 weken echo. Meestal de leukste echo maar ook de meest stresvolle echo. Het leuke nieuws is het geslacht en dat je kindje gezond is natuurlijk! Het allerbelangrijkste. Wij kregen beide niet te horen, alles zag er goed uit behalve haar buikje, er bleken darmen buiten het buikje te zitten en die waarschijnlijk ook voor het geslacht zitten. We schrokken ons rot natuurlijk er gaat dat moment zoveel door je hoofd dit is niet iets wat je verwacht. We mochten een aantal dagen later op een vrijdag nog eens langskomen waarbij een andere arts nog eens gaat kijken en beoordelen. Daar kwam hetzelfde uit. Toch wouden ze dat er een ander ziekenhuis met meer specialiteiten er naar ging kijken en ons verder gingen begeleiden. Daar konden we na het weekend op een maandag al direct terecht, heel snel en heel fijn. Je zit de hele weekend met een hoop vraagtekens. Ik was inmiddels al 21 weken en heb 2 uur gelegen voor de GUO.  We kregen een hoop andere dingen te horen. Op dat moment zoveel verdriet gehad en het moment stond even stil. Ik was even helemaal van de wolken. Letterlijk we zaten ook echt niet meer op een roze wolk. Ons kindje had een niet gesloten buikwand,blaasextrofie,geslacht was niet goed te zien/te identificeren, te kort onderbeentje en een klompvoetje. Een heel pakketje aan afwijkingen. We dachten oke en nu? We kregen uiteindelijk onze kennismaking met onze gyneacoloog en die zei precies hetzelfde maar een hoop twijfels want een hoop konden ze niet goed zien of beoordelen op dit moment en is vaak te beoordelen na de geboorte. Advies was een vruchtwaterpunctie vaak is er hierbij een syndroom aanwezig. Zonder twijfels direct gezegt ja doe dat maar. We wouden graag meer duidelijkheid. We werden er moet spoed tussen gepropt en konden direct de vruchtwaterpunctie afnemen, geen pretje. Maar dat heb je er wel voor over. De gyneacoloog ging een afspraak maken met een kinderchirurg om de vervolgstappen en mogelijkheden te bespreken en wij afwachten op de uitslagen. De afspraak met de kinderchirurg stond een week later gepland. Weer een week met allerlei vraagtekens. De volgende dag werd ik gebeld door het ziekenhuis dat de eerste 3 uitslagen goed waren. Ze had geen darmsyndroom,trimosie 21 en 18. Fijn nieuws dachten we, wat een opluchting! De rest zouden we na 2 a 3 weken horen. Eenmaal bij de kinderchirurg kregen we te horen dat het te opereren valt, ze gaan de darmen terug in het buikje doen en dichtmaken. Wel zal ze moeten leven met een stoma ook omdat ze blaasextrofie had, ze kon niet zelfstandig plassen zonder de stoma. Wel kon ze doen wat alle andere kindjes konden doen. Dat vonden wij belangrijk. Toen ik inmiddels 23 weken zwanger was hadden wij een gesprek met de gyneacoloog en kregen wij direct de keus om het af te breken. Wij zeiden dat we ermee door wouden gaan omdat ze gewoon een leven kon hebben. De gyneacoloog was het hele gesprek al best negatief en op dat moment had ik het fijn gevonden om een beetje begrip te krijgen het is allemaal al niet menselijk. Uiteindelijk bleef die doorgaan dat wij er echt goed over moesten nadenken en hij ons morgen ochtend ging bellen want je hebt de wettelijke 5 dagen bedenktijd. Wij zeide tijdens het bellen precies hetzelfde en zijn ermee doorgegaan. 

Vanaf het besluit tot de volgende controle zaten 4 weken. Ik was 27 weken en kwam weer voor een eerste normale controle daar in het ziekenhuis bij dezelfde gyneacoloog. Standaard is bloeddruk meten en een snelle echo. Het viel direct op dat ik bijna geen vruchtwater meer had, er werd gedacht dat ik het verloren was. Maar baby's maken vanzelf weer vruchtwater aan. Dat was bij dit kindje niet het geval wekelijks bleef het nihil. 

We hebben altijd geweten dat ze spontaan kon overlijden. Dat is altijd mogelijk en met zo weinig vruchtwater begonnen we wel steeds meer te denken dat het niet de goede kant op zal kunnen gaan. We waren blij dat we de 30 weken hebben behaald en op dat moment stond er weer een GUO gepland want dan was het kindje verder ontwikkeld. Weer lagen we 2 tot 3 uur van top tot teen te bekijken en hoorde tussendoor wel het een en ander en de ander was druk aan het typen. Het voelde voor ons niet goed en dat gevoel klopte. Ze bleek nog meer afwijkingen te hebben de grond zakte onder onze voeten vandaan. De bijgekomen afwijkingen waren een hartafwijking, nierafwijking waarbij er 1 nier miste en de andere niet op de goede plek zat, er niet alleen darmen buiten het buikje zaten maar ook andere organen, haar blaas was er niet meer, haar heupen stonden niet goed en haar geslacht is niet ontwikkeld en geen anus om te kunnen poepen.  Op dat moment wisten wij eigenlijk al dat er geen kans meer is. 

Na een aantal dagen kreeg ik een belletje vanuit het ziekenhuis, ze vroegen of ik mee wou werken aan een mri scan om meer uit te sluiten. Ja tuurlijk om beter beeld te krijgen van alles is alleen maar goed. Die mri scan kregen wij op 31 weken zwangerschap. Ik heb er 1,5 uur ondergelegen en zal de uitslagen te horen krijgen van de gyneacoloog. Wij hadden nog steeds wekelijks een controle staan, 3 weken lang is er gezegt tegen ons dat ze nog niet volledig hebben kunnen bespreken en dat ze nog geen plan hebben kunnen maken want dan was er die arts op dat moment of de andere arts dus wij bleven constant met vraagtekens. Wel zei de gyneacoloog dat de volgende afspraak met de kinderarts is. Dus wij wisten dat we die moment  eindelijk duidelijkheid kregen. 

Toen was het zover ik had eindelijk de 35 weken behaald en we hadden een controle met de kinderarts aanwezig. Ik had al een heel naar en verdrietig gevoel en ik ging zitten en begon eigenlijk al enorm hard te huilen. De kinderarts keek me aan en zei volgens mij weet je al hoe ernstig het is maar ik wil toch even met jullie praten. We werden apart genomen van de gyneacoloog om samen hier verder over te kunnen praten en kon de gyneacoloog verder met de andere afspraken. Eenmaal in het kamertje kregen we te horen dat ze hebben besloten met allerlei artsen dat ze haar niet kunnen en gaan behandelen na de geboorte. Ze is niet levensvatbaar buiten mijn buik. Ze hebben een comfort beleid, ze mogen na de 24 weken niet gauw meer een zwangerschap afbreken. Ze laten haar zelf overlijden en mogen alleen morfine tegen de pijn geven zodat ze vredig kan gaan. Ik moest haar dus uitdragen, ze lag ook nog steeds in stuit want draaien met bijna geen vruchtwater is bijna niet mogelijk. Ik wist dus dat het een stuitbevalling ging worden. Wanneer ze zal komen was afwachten. De kans dat ze kwam te overlijden in mijn buik was mogelijk, de kans dat ze kwam te overlijden tijdens het bevallen was ook mogelijk en dat hebben ze liever. Dan is het kindje direct van de pijn verlost. 

Het was nou maar afwachten tot ze er klaar voor was om zich te laten zien. Ik genoot dagelijks van haar bewegingen in mijn buik en wist dat ze in mijn buik veilig was. Van mij mocht ze op deze manier nog zolang mogelijk bij mij blijven.