Ons verhaal over de ziekte van Gaucher 4

Een week later gaan we weer naar het consultatiebureau, o wat vind mama dit spannend! We gaan weer wegen, weer afgevallen… nee hoe kan dit nou? Je bent niet de snelste drinker maar je drinkt je flesjes wel leeg! Samen met de kinderarts een plan maken. Echt elke 3 uur fles geven ook al ligt Sem nog te slapen wakker maken. Grotere speen op de fles zodat het er goed uit kan. Volgende week weer terugkomen.

We geven je nu dus elke 3 uur de fles ipv elke 3/4 uur. Dit is wel een opgave, schone broek, flesje, flesje leeg, anderhalf uur slapen en daar gaan we weer. Maar alles voor het goede doel!

Week verder en we gaan weer heen, mama vind het weer zo spannend! Oke op de weegschaal en… hetzelfde gebleven. Oke je bent niet verder afgevallen dus het werkt toch. Met de kinderarts overlegt en die zegt zo door doen en volgende week gaan we weer even wegen.

We geven je weer elke 3 uur een fles, je begint hier door wel meer te spugen dan als we om de 4 uur doen. Net of je nog te vol bent voor weer een nieuwe fles. 

De week er op, het lijkt wel of het elke keer spannender wordt, we gaan weer wegen. Ja! 200 gr aangekomen goedzo jongen! O wat ben ik blij! De kinderarts zegt zo gaat het goed hij is aangekomen dus ik zie je gewoon over een maand weer! 

O dat vind ik toch wel lang een maand. Eerst elke week en nu een maand. Maar ze zou het wel weten.

In deze maand merken we aan je dat je steeds slechter begint te drinken. We doen minimaal een uur nu over de fles, vaak anderhalf. Je valt in slaap als we je de fles geven en je onderkinnetje verdwijnt weer. Je spuugt heel veel om de 3 uur de fles dus we doen er iets meer tijd tussen. Dit gaat beter maar na een week wordt dit ook hetzelfde verhaal. Mama moet even naar de huisarts en jij gaat gezellig mee, ook direct even vragen of dit wel goed is. De huisarts zei zolang hij nog alert is en natte luiers heeft zie ik hier een prima gezond kindje. Hier vertrouwen we maar op.

Je hebt nu ook 2x een aanval gehad dat je blauw werd en stopte met ademen. De eerste keer direct paniek en google erbij. O dit komt voor bij meer baby’s het is niet ernstig de baby komt altijd weer bij. Maar het is wel eng…

Je doet de volle 3 uur over de fles omdat je in slaap valt. Beetje drinken, beetje slapen, beetje drinken etc. Het lijkt ook of het slikken niet helemaal lukt. De eerste 50cc gaat er zo in en daarna lijkt het of je het niet weg krijgt. Slok melk in de mond dan de speen er in en dan pas slik je het door. We beginnen ons toch wel zorgen te maken. Donderdag moeten we naar het consultatie bureau even een lijstje maken. 

Valt in slaap tijdens het drinken, bol buikje, s’ nachts de fles weigeren en alleen maar slapen, niet goed slikken, ook de ademstops even benoemen.