Snap

Het verhaal van Daan- Deel II

Soms is houden van ook laten gaan

In de dagen die volgen blijft de zuurstofbehoefte van Daan maar toenemen. Ze besluiten de beademing over te zetten op de ‘trilbeademing’ en starten met de dexa-kuur. De trilbeademing vindt Daan maar niks en hij wordt er erg onrustig van. Ze geven hem wat morfine zodat hij comfortabel blijft. Helaas blijft zijn zuurstofbehoefte de dagen erna toenemen en besluiten ze hem weer terug te zetten op het andere beademingsapparaat.

De echo’s van de hersenen blijven gelukkig wel stabiel. De bloedingen zijn niet toegenomen en ze zien zelfs dat het lichaam dat aan het opruimen is.

Later die week hebben we een erg emotioneel gesprek met de arts. Wij maken ons ernstig zorgen om zijn longetjes. Zijn zuurstofbehoefte zou echt moeten afnemen met de medicatie en niet moeten toenemen zoals nu gebeurt. De arts noemt de situatie zorgelijk, maar nog niet hopeloos. We moeten dus blijven vechten en hoop blijven houden.

De week erop wordt Daan weer ziek, hij heeft een longontsteking. De artsen hopen dat dit de reden is waarom zijn zuurstofbehoefte zo enorm opliep afgelopen dagen en dat als hij opknapt van de longontsteking, zijn zuurstofbehoefte daalt. De dagen die volgen laten ze hem zoveel mogelijk met rust zodat hij al zijn energie kan gebruiken voor zijn herstel. De angst dat we hem gaan verliezen neemt toe, maar ons dappere mannetje blijft zo hard vechten.

Niks lijkt aan te slaan. Het enige waar wij nog op kunnen hopen is dat Daan zijn longen komende dagen/weken sterker gaan worden, maar hoeveel tijd heeft hij nog…? Nu is hij nog sterk en vecht hij, maar als er nog een infectie bovenop komt, zal hij de strijd hoogstwaarschijnlijk verliezen.

Ondanks de enorm zorgelijke toestand weet Daan iedere dag weer een glimlach op ons gezicht te krijgen. Hij doet weer iets grappigs, plast tegen de bovenkant van zijn couveuse of poept mijn hele onderarm onder. Fijn dat er op zulke momenten ook nog gelachen kan worden. Dat sleept ons echt door deze situatie heen.

Iedere ochtend bellen we weer vol spanning de afdeling op hoe zijn nacht is verlopen. Vaak krijgen we te horen dat hij onrustig is geweest in de nacht en dat zijn zuurstofbehoefte is opgelopen. We zien steeds meer op tegen deze belletjes.

Toch lopen we iedere ochtend weer vol goede moed richting het ziekenhuis. Een nieuwe dag, wellicht dat het vandaag beter met hem gaat. Hoop blijf je houden, zolang hij vecht, blijven wij vechten.

Zijn zuurstofbehoefte blijft maar verder oplopen. Na het eten besluiten we nog even langs Daan te gaan om hem een goede nacht te wensen. Daar aangekomen brandt het rode licht van zijn kamertje. Het rode licht betekent NIET STOREN. We schrikken, zijn in paniek en lopen versneld naar zijn kamer. De arts vertelt ons dat zijn zuurstofbehoefte enorm is opgelopen en zijn tube niet meer goed zit. Een uur lang proberen ze het andere beademingsapparaat. We zien Daan witter en witter worden en zijn zuurstofbehoefte blijft maar toenemen tot wel 100% en zelfs dit lijkt niet voldoende te zijn. Het voelt alsof hij langzaam wegglijdt. Dit is zo enorm heftig moment. Hij wordt snel weer overgezet naar het andere beademingsapparaat en wonder boven wonder heeft hij daaraan ‘maar’ 50% zuurstofbehoefte.

Die dinsdag is er weer een groot artsenoverleg waarin besproken zal worden hoelang ze hier nog mee verder gaan. Wij zijn zo ontzettend bang, verdrietig en wanhopig. Wat zouden wij hem graag willen helpen. Wij willen en hopen alleen op wat het beste is voor Daan. Wij houden zo ontzettend veel van hem, maar soms is houden van ook laten gaan.

Dinsdag is aangebroken, wat een spannende dag. Ik heb een enorme knoop in mijn buik. Later die middag komen twee artsen en één verpleegster zijn kamer binnen om zijn situatie te bespreken. Zijn situatie is enorm zorgelijk en de kans is ontzettend klein dat hij beter wordt. Toch zeggen de artsen ook niet de behandeling acuut te willen stoppen. Dit omdat hij nog zo vecht, goed reageert op ons en comfortabel is. Ze geven aan dat wij ook goed moeten nadenken over wat wij willen.


Laten gaan..

De volgende dag zullen we om 15 uur een gesprek hebben met de arts en hierin willen wij aangeven dat zolang Daan comfortabel is, we het tot het weekend willen aankijken. Hoe kunnen wij als ouders nou zeggen de behandeling te stoppen, terwijl Daan nog zo aan het vechten is. Stiekem hopen wij dan, dat hij voor die tijd zelf aangeeft dat het genoeg is. We zeggen regelmatig tegen hem dat het goed is zo, dat hij mag gaan.

Die avond gaat hij hard achteruit, alsof hij ons gehoord heeft. Ze geven hem weer morfine zodat hij comfortabel blijft. Zijn zuurstofbehoefte is opgelopen tot 90% á 100%. Dat hij weer morfine nodig heeft om comfortabel te zijn, is voor ons het teken en de grens. Morgenochtend willen we direct de behandelend arts spreken.

De volgende ochtend is zijn zuurstofbehoefte nog steeds 100%. Hij is echt op. We zijn zo enorm trots op hem. Hij heeft zo gevochten en is zo dapper, maar nu geeft hij zelf aan dat het genoeg is. Gelukkig hebben wij deze keuze niet voor hem hoeven maken, maar heeft hij die zelf gemaakt.

Daan wordt die middag van de beademing gehaald en overlijdt op 4 juli 2018 in onze armen, exact een maand na zijn geboorte.

2 dagen geleden

Wat een liefde spreekt hieruit, maar ook wat een verdriet en wat een maand van hoop en vrees moet dat geweest zijn. Niet te bevatten. Niet voor te stellen.🤍🤍🤍

2 dagen geleden

Dank je wel voor je mooie en lieve woorden. Het is de zwaarste, verdrietigste, meest angstvolle maand uit ons leven geweest. Maar tegelijkertijd zijn we ook dankbaar dat we een maand met hem samen hebben mogen zijn en een maand lang voor hem gezorgd hebben.

3 dagen geleden

Heeel veel sterkte!!! ❤️💙💙

2 dagen geleden

Dank je wel ❤️

4 dagen geleden

Ging iets fout. Ik merk dat ik door je verhaal me direct bij elkaar raap als ik het even zwaar vind met de kinderen. Dat ik enorm dankbaar mag zijn. Daan komt er uiteraard niet mee terug maar je hebt me wel geholpen vandaag. Sterkte met jullie ontzettende verlies en bedankt voor het delen van je verhaal.

2 dagen geleden

Dank je wel voor je lieve woorden ❤️ Mooi om te lezen dat mijn verhaal je tot dat inzicht heeft gebracht 🙏

4 dagen geleden

Wat heeft jullie mannetje gevochten zeg. En met tranen in mijn ogen lees ik je blog. Wat een rauwe pijn moet dat zijn om hem te moeten missen. Ik merk dat ik, alsmede