Snap
  • Kind
  • spraakcomputer
  • #hoeveelkanjeaan?
  • #zorgenkind
  • weerthuis
  • hulpmiddelen

We zijn twee maanden verder

Hoe gaat het nu

We zijn inmiddels twee maanden thuis. En er is veel gebeurd, gelukkig geen ernstige dingen, maar we hebben er best weer bewogen maanden op zitten. Daarbij komt dat we allemaal nog steeds aan het wennen zijn aan de nieuwe situatie. 

Felix is na thuiskomst meteen begonnen met therapieën op school. Het was heel fijn om zijn vertrouwde therapeuten te zien. Elke dag gingen we met hem voor een of twee therapieën naar school. Een week later begon school weer en ging Felix twee dagen in de week naar school voor onderwijs en therapie en drie dagen naar school voor alleen therapie. Best pittig voor ons, want we moesten dus elke dag met hem op pad. 

De revalidatiearts besloot al snel dat we toch nog een nieuwe poging gipsredressie moesten proberen. Want de spasticiteit in zijn rechtervoet was toch erg toegenomen en zijn beenspalk kon hij daardoor niet meer aan. Dus daar gingen we weer. Felix werd voor drie weken in het gips gezet. Dat was voor ons allen maar natuurlijk met name voor Felix echt afzien. Het was die periode best warm weer en hij mocht niets (niet in de zandbak, niet spelen met de watertafel, en in bad gaan was ook een uitdaging). Felix veranderde van een vrolijk 6-jarig jongetje naar een boos en gefrustreerd jongetje. Vreselijk om te zien. We probeerden hem zoveel mogelijk te ontzien, maar het was echt even heel moeilijk. Gelukkig heeft het gips goed geholpen en kan hij nu weer heel makkelijk zijn nieuwe beenspalk aan. Dat de gipsredressie goed geholpen had was een enorme opluchting, want we waren al bang dat er een nieuwe ronde gips zou moeten komen of nog erger, een Botox behandeling onder narcose. 

Ondertussen besloot school om weer volledig open te gaan en kreeg Felix weer elke dag onderwijs en tussendoor de benodigde therapieën. Dit gaf ons en vooral Felix erg veel structuur, al waren de therapieën en de hoeveelheid daarvan niet mals. Maar Felix blijft goed mee doen en doet zijn best. 

Vlak voor de zomervakantie hadden we een gesprek met de revalidatiearts en zijn logopedisten. Het gesprek was goed, maar zij gaven allemaal wel aan dat het voor Felix goed zou zijn om te gaan werken met een spraakcomputer. Hij kan nog steeds niet praten en dat zorgt voor enorme frustratie en boosheid bij Felix. Dit kwam even hard aan. “Een spraakcomputer”. Ik heb nooit stil gestaan dat hij dat nodig zou hebben. Maar om heel eerlijk te zijn had ik dit, en dan bedoel ik al die hulpmiddelen (want dat zijn er inmiddels nogal wat), nooit verwacht. 

Felix was een gezond jongetje. Hij kon tot zijn eerste herseninfarct in november 2018 alles. Praten, fietsen (zonder zijwieltjes), klimmen en klauteren, springen, rennen. En nu....het is zo pijnlijk om te zien dat hij dit allemaal niet meer kan. Terwijl zijn jongere broertje en zusje het wel kunnen, zijn neefjes en nichtjes, de kindjes in de buurt. Het is zo oneerlijk. We proberen hem overal door heen te helpen, maar ook hij ziet dat alles anders is. Terwijl ik dit schrijf springen de tranen opnieuw in mijn ogen. Ik gun hem de hele wereld, maar hoeveel kan een 6-jarig jongetje hebben? Komt dit ooit goed?