"We weten het niet" is ook een antwoord

Samen met Evi breng ik een bezoek aan haar hoofdbehandelaar. Tijd voor een goed gesprek! 

Evi heeft altijd al last van episodes die zich steeds herhalen. In haar geval betekent het dat ze vanuit het niets een aanval krijgt van o.a. heel moe zijn, moeilijker lopen en praten, koorts die paar dagen aanhoud, spugen en zaak is dan bloedsuikers ook goed in de gaten te houden. Vaak begint het al met haar darmen die minder goed werken. Evi is hierdoor wel eens in een ketoacidose gekomen. Het beeld wat ze dan laat zien is niet heel tof. Je kan wel stoer zeggen we zijn het gewend, maar eerlijk is eerlijk: 'Sommige dingen wennen nooit!'. En haar conditie die ze tot dan enigszins opgebouwd heeft, is in één klap terug bij af.

Zo'n episode heeft ze vlak voor het bezoek aan de kinderarts weer gehad. Dit terwijl we met vrienden in Scheveningen waren. Deze keer ben ik behoorlijk geschrokken. Het ene moment zit ze nog te drinken en te kletsen om nog geen vijf minuten later volledig ontregelt te raken. Evi hangt dus als een lappenpop op haar vaders schouders. Vaak zien we het wel aankomen, maar deze keer dus niet!

Altijd heb ik prikspullen bij mij om bloedsuiker te prikken en vandaag één keer niet (dom dom). In Scheveningen vond het evenement Mudmaster plaats. En voor ik het weet, leg ik met mijn dochter - die aanvoelt als extra bepakking - zelf een parcours af door het mulle zand, op weg naar de medische post.

Niet lang voor al dit gebeuren, heb ik nog uitgebreid met onze kinderarts gesproken. Zowel voor artsen als voor ons als ouders is het gewoon lastig dat je allemaal ziet dat er écht iets is en je de oorzaak niet kunt vinden. Ze zei letterlijk "We weten het niet en het is wachten tot het kwartje de juiste kant op rolt. Het is hopen op een aanknopingspunt om verder te zoeken".

Laat voorop staan dat ik super vertrouwen in onze kinderarts heb. We hebben haar ruim twee jaar als hoofdbehandelaar en onze relatie is heel goed. En dat is in een proces als deze echt wel van essentieel belang.

 Als we tijdens dit bezoek zitten te praten, vraag ik haar of we misschien buiten het ziekenhuis eens iemand moeten vragen om naar Evi haar dossier te kijken. We lopen hier een beetje vast, misschien een tunnelvisie of heeft iemand anders met zijn of haar expertise nog vernieuwende ideeën?  Want 'Wachten tot het kwartje een kant oprolt', kan op vele manieren uitpakken. En het scenario 'wat als...' wil ik, waar ik kan voorkomen.

De kinderarts reageert gelukkig zoals ik gehoopt en ingeschat had. Ze staat er zeker voor open, we spreken af dat zij even eerst met de metabole-arts en neuroloog overlegd. Want als we dit gaan doen, dan wel op de beste manier en bij de persoon waar iedereen denkt dat we het beste af zijn.

Onze kinderarts laat er geen gras over groeien en binnen twee weken hebben we een naam van een arts en ander ziekenhuis. De arts die het moet gaan worden, heeft ze ook al gesproken. Het hele dossier van Evi wordt na onze toestemming ingestuurd. Nog geen drie weken later worden we in het Radboud Nijmegen verwacht.

Wat hebben we het toch getroffen met onze profesionele kinderarts, eentje die gewoon als team met ons als ouders ervoor gaat. Iemand zonder een te hoog ego, iemand waar je alles tegen kunt zeggen. Zo zie je dat "We weten het niet" ook een antwoord kan zijn, waardoor je uiteindelijk samen toch verder komt.