Wat speelt er toch weer af in dat mini lijfje.

Het is vrijdagavond 13 mei, Viënna loopt al de hele avond te gillen en te draaien in haar slaap maar om middernacht zet het door. Hoge koorts en een vreemde geur uit haar mond. Zal dan nu de keelontsteking waar ze vorige week nog tegen aan zat door gaan zetten? Namelijk een goede week gelden voelde ze zich ook niet lekker. Hoge koorts en pijn in haar nek, twee signalen die natuurlijk ook op nekkramp kunnen duiden. Die thuis testjes (kin op de borst, geen vlekjes) kwam ze goed en gaf toen zelf aan dat het van de trampoline kwam, bijzonder want gevallen was ze niet. Ik dacht misschien een spiertje. We hebben haar toen toch laten checken voor het weekend en uit het standaard onderzoek kwam toen dat haar oren en keel flink rood waren.

De antibiotica zou normaal gestart worden maar door alle ontstekingen van de afgelopen jaren is Viënna haar lijfje gewend geraakt aan antibiotica. Ze moet dus juist uit die cirkel en was op al iets aan de betere hand deze dag. We besloten dus toen de kuur gereed te zetten zodat wanneer het nodig was ik deze direct kon ophalen bij de weekend apotheek zonder weer op de huisartsenpost te moeten zitten. Maar het ging dus goed tot afgelopen vrijdagavond 13 mei.

Zaterdagochtend 14 mei stond er een heel koortsig ziek meisje op, weer begon ze over de pijn in haar nek maar nu op een andere plaats. Vorige week was het namelijk achterin bij haar wervelkolom en nu was het langs haar kaken. Hoge koorts die zaterdagnacht piekte naar 40,8 met Panadol , niet tot nauwelijks eten, weinig tot niks drinken en het uitgillen van de pijn. Ze sliep veel, kreeg 4x per dag Panadol en kwam zo eigenlijk zaterdag en zondag door.

Normaal gezien waren we ook zeker naar de huisartsenpost gegaan, alleen je moet je voorstellen dat er al zoveel artsen zich bemoeien met Viënna haar gezondheid dat er vaker miscommunicatie ontstaat dan dat we echt goed geholpen worden.

Maandag morgen 16 mei belde ik daarom direct naar de huisarts we konden langs komen en Viënna werd weer helemaal gecheckt. Haar oren en keel zagen er goed uit maar haar lymfe in de nek waren helemaal opgezet. De reden, haar lijfje zit vol in virus en infectie stand, de afgelopen tijd is haar lichaam keihard aan het werk om weerstand op te bouwen. Hierdoor zijn de klieren heel erg opgezet en dat doet blijkbaar vreselijk zeer, je zou het kunnen vergelijken volgens de arts met een zenuwachtige pijn. Haar lijf maakt ook hierdoor torenhoge koorts en dat in combinatie met het amper eten en drinken maakt haar zo ziek. Ze wilt graag de urine nog checken op ketonen en op een blaasontsteking al weten we zelf wel inmiddels dat deze er niet in zit. Dit heeft ze zo vaak dat wij geen test meer nodig hebben, geur is voldoende. Het is dus zorgen voor een goede opbouw van Panadol en ze mag niet naar school. Nog meer virussen is iets wat ze nu niet kan gebruiken. Ik spreek met haar af diezelfde dag nog een plasje in te leveren, het is immers half 10. De dag is nog lang…..

Daar vergis je je dus in, want omdat ze niet tot amper eet of drinkt kwam er ook geen plasje tot 16.40 uur. Toen werd ze in volle paniek wakker, ze sliep diep en had een plas ongelukje gehad. Een helder plasje maar met een mega ketonen vlek. Ik maakte foto’s en mailde ze naar de huisarts. Vervolgens spraken we telefonisch af dat ik de volgende dag alsnog een plasje zou brengen en zelf thuis alvast ketonen zou testen.

En zo kwamen we gisteren terug in de rollercoaster, Viënna begon steeds slechter te eten en te drinken. De tafel was gevuld, er stonden 3 bekers allemaal met verschillende soorten drinken. Eten in overvloed maar ze weigerde alles. Ze sliep, met torenhoge koorts bibberend in de bank op een dag van 28 graden. Ik was het zat, hoelang moest ik gaan wachten op een plasje. Het was lunch pauze op de huisartsen praktijk dus ik wilde Viënna aan gaan kleden zodat ik direct om 13.00 uur kon bellen. Tijdens het aankleden gaf ze aan te moeten plassen. Haar plasje was donker geel oranje vol met oranje vlekken,  het papiertje was oranje, de ketonen strip kwam op een bizar hoge score… dit is foute boel!

Zo snel als we kunnen zijn we naar de huisartsenpraktijk gegaan waar ik de meest vreselijke assistente trof. Ik had alles bij me, het plasje, het papiertje, de strip. Bel maar even om half 5…. Geef je haar wel drinken? Met de zin nee ik sluit haar op in de kelder ben ik gegaan. Zo kwaad! Zo machteloos, wat is dit toch?! Ik bedacht dat ik zelf de dokter wel zou appen, dan kon ik mooi die assistente omzeilen want dit schoot niet op. Wat denk je… het aantal te verzenden berichten naar de praktijk was bereikt.. 24 uur dan kon ik het nog eens proberen.

Boos liep ik met Viënna naar mijn schoonouders terwijl ik m’n vader belde om even mn frustratie te uiten. Ook berichtje ik Gent via de app met alle info en foto’s. Eenmaal gekalmeerd was ik er zo klaar mee dat ik dacht stik d'r maar in, ik bel nu, om 15.30 uur. De testen duren letterlijk secondes zeg een kleine minuutjes. Genoeg is genoeg. Gelukkig kreeg ik nu de meedenkende normale assistente en kon ik per direct komen. Het warme weer en die hoge ketonen, dat zat ons niet lekker.

We hadden een andere huisarts hij gaf een snelle check en merkte weer de grote lymfeklieren op. Ook hem zat de torenhoge koorts vanaf vrijdagavond in combinatie met de ketonen, het amper eten/drinken en de hoge temperaturen buiten niet lekker. Hij stuurde ons naar de spoed, met Viënna haar medische geschiedenis nam hij geen risico.

En zo kwamen we om 17.00 uur aan op de spoed, Viënna werd gelijk geholpen door de verpleegkundige. Tijdens het wachten op de co arts zag ik dat Gent ons ook direct naar de spoed had gestuurd. En dat is dus al een van de dingen in het verschil met Nederland en België in België mag je zo naar de spoed, dat is hier dus wel anders en mag je absoluut niet op eigen initiatief zomaar komen.

Al slapend werden haar controles gedaan, tot ze echt even wakker moest worden voor de grotere checks van de co arts. Ze kreeg een zwaardere zetpil die haar goed deed. En nam gelukkig een knijpfruitje tijdens het wachten op de kinderarts. Een suikerinname is heel belangrijk wanneer de ketonen zo hoog zijn, Viënna is alleen geen zoetekauw, voor ons dus altijd een strijd.

Na de co arts kwam een stukje later de kinderarts, ook zei volgde de controles. Ze zagen nog wat aan haar oortjes maar dat bleek natuurlijk dat geweldig dicht gegroeid buisje. Iets wat de co arts nog niet eerder gezien had. De kinderarts wilde graag de verzuring in het bloed zien en daarbij nog wat meer bloed onderzoek laten doen. Na deze onderzoeken konden we naar huis. Ik gaf aan dat ze met Gent moesten bellen voordat ze iets meer zouden doen of Viënna zouden ontslaan en dat werd gedaan tijdens het afnemen van haar bloed.

Viënna ondergaat eigenlijk altijd alles, zolang het geen echo maken is vind ze het goed. Maar doordat ze tegen uitdroging aan zit en die ketonen zo hoog zijn kregen ze haar niet goed geprikt. Ze bleef proberen, ze bleef knijpen, afbinden, porren met die naald. Ze was zo verdrietig, maar hield zich goed en haar armen stil. Mijn hart brak, nog meer dan het al gebroken was.

Na even wachten kwam de arts terug, Gent wil een glucose infuus, wij doen dat niet. BAM, gaan we weer. Nederland, België de verschillen zijn bizar. Oké, waarom niet?! En nu dan?! De kinderarts wil het via eigen inname, iets wat al vanaf vrijdag niet gebeurd en ze wil de verdere bloedresultaten afwachten om te zien of er toch niet een nieuw virus of bacterie in haar lijf bezig is. Ze zou me dezelfde avond nog bellen met de uitslagen en een plan.

Om 22.00 ging mijn telefoon, ze hebben toch een hoge crp waarde gemeten. In de lymfe zit toch een ontsteking, virus of bacterie dit zal dus de oorzaak zijn van het ziek zijn al weken lang op en af. Omdat Viënna dus amper tot niet goed meer reageert op antibiotica geven we haar nog 2 dagen, 2 dagen waarin de hoge koorts af moet nemen. Donderdag 19 mei belt de kinderarts me terug en mocht het dan toch zo zijn de de koorts en de pijn nog aanwezig is dan zullen we toch een nieuwe kuur moeten gaan opstarten.

Vandaag heb ik terug contact opgenomen met Gent, de mega verschillen en miscommunicaties zijn het geen wat het frustrerend en misschien nog wel het zwaarst maakt. Hopelijk kunnen we eerder terug dan eigenlijk gepland en kunnen ze ons tut daar verder helpen. Dit is namelijk niet vol te houden.

Liefs, Dees