Snap
  • Kind
  • levenmeteenziekkindje
  • Hetisheet
  • Nosweat
  • Nietkunnenzweten

Wat is het heeeeet!

En mijn dochter kan niet zweten

Mijn dochter heeft X-linked Ichthyosis een zeldzame huidziekte die nog zeldzamer is bij onze Floor aangezien deze normaliter alleen bij mannen voorkomt. 

Haar vader heeft deze huidziekte ook maar dit uit zich bij onze Floor op een hele andere manier dan bijvoorbeeld bij haar vader. Haar vader heeft slechtere periode in de winter en betere periode in de zomer. Floor heeft altijd last van haar huid. Natuurlijk is het ook een fluctuerend proces bij Floor maar jaargetij temperatuur en zon doen voor haar huid niets. 

Nog zo'n verschil is dat papa een goede temperatuursregulatie heeft en Floor dat totaal niet heeft. Dit komt mede door dat Floor niet of nauwelijks kan zweten. Hierdoor warmt haar lichaam heel snel op en kan dan niet juist afkoelen. Maar in de nachten koelt ze ook heel snel af en kan ze moeilijk op temperatuur blijven. 

Dat ze niet kan zweten is heel lastig. Je zou zeggen wat fijn als meid zijnde dat je je daar geen zorgen om hoeft te maken. Maar dit betekent aan de andere kant ook dat ze ze zich niet goed kan koelen. Floor kan met deze tropische temperaturen ook niet zweten wat betekent dat een hitteberoerte altijd op de loer ligt. 

Ze mag niet buiten spelen met deze warmte omdat ze dan oververhit raakt. Sterker nog als het warmer dan 30 graden wordt blijft Floor binnen ik de schaduw om er voor te zorgen dat haar lijfje niet te veel opwarmt. 

Ook alleen buiten in de zon zitten lopen of zijn kan voor haar betekenen dat ze oververhit raakt. Maar goed dit heeft ze zelf (aangezien ze 2 is en andere kindjes ook buiten ziet spelen) totaal niet in de gaten. 

Voor ons als ouders blijft dit ook enorm spannend iedere keer. We hebben nu 2 keer mee gemaakt dat we haar hebben moeten koelen (een bad met koud water vullen haar zo snel mogelijk erin zetten en onder water dompelen om de temperatuur weer naar beneden te halen). En dit was behoorlijk schrikken. Het ging ook zo snel. Zo was ze nog aan het spelen en zagen we dat ze wel warm was maar leek er niets aan de hand. Zo was ze ineens super duizelig vermoeid en hangerig. Ze was oververhit en dreigde er onwel van te worden. Zo ineens binnen een paar minuten. Gelukkig is het beide keren goed afgelopen maar toch was het enorm schrikken. 

De komende dagen blijven we dus vooral binnen en doen we eigenlijk helemaal niets. Ook buiten in het zwembad is voor nu geen oplossing. Ik vind het lastig voor haar, maar gelukkig is ze zelf heel graag binnen als het warm is. Ze vind het zelf ook veel te warm buiten gelukkig. 

Hoe houden jullie en jullie kindjes het hoofd koel in deze bizar warme dagen.. 

1 jaar geleden

Het zelfde als jij doet, je hebt geen andere keuze. Binnen blijven: gordijnen dicht. Icepacks en een film kijken met onze dochter. Hier ook veel overhitting en koorts. Inmiddels is ze twaalf maar moet nog steeds aan vriendinnen uitleggen waarom buiten spelen in de zomer met weer boven de 24 graden niet gaat. Zelfs niet in de schaduw. Met vakantie zoeken we plekken waar schaduw en water is en naar warme zonbestemmingen gaan we uiteraard niet. Lekker binnen de tent op zetten, binnen een zandbak.

1 jaar geleden

Wees creatief, graag je zorgen niet over op je dochter en leer haar dat dit iets is wat bij haar hoort. Ieder mens heeft wel iets zeggen we hier. Hoe lastig het ook is.