Update ccam

Vanaf Oktober 2020 kwamen wij wederom weer in de ‘mallemolen’ met June. Wat een simpele controle leek te zijn, veranderde in heel wat bezoekjes naar het ziekenhuis en onzekerheid. Ik was er zo klaar mee. Wij hadden verwacht dat wij wat duidelijke antwoorden zouden krijgen op een paar belangrijke vragen. Dit was echter tegen beter weten in. Want de arts was zelf ook onzeker over heel wat dingen. En eens te meer besefte ik mij dat dit het heikele punt is met een zeldzame aangeboren afwijking is. Niemand weet het, de tijd moet het uitwijzen. Alleen hebben wij er als ouders nu niets aan. Ik hoop ook écht van ganser harte dat over 20 jaar ouders meer antwoorden krijgen, dan wij nu.

Alles is onzeker. Als er iets bij June mankeert is niets simpel. Want is het ziek zijn door de ccam, of hoort dit gewoon bij de leeftijd. Is iets onschuldig? Of moeten wij hier iets mee… De constante afwegen van ons maar ook van de artsen. De prangende vragen die wij hebben blijven (vaak) onbeantwoord. Meer dan ooit besef ik mij hoe belangrijk het is om onderzoek te doen naar het onbekende.

Bij June was er al eens een ruisje bij haar hartje gehoord. Hier is toen ook direct onderzoek naar gedaan en bleek onschuldig te zijn. Veel kindjes hebben dit en groeien er overheen. Het was toen spannend maar wij konden met een gerust hart terug naar huis. Tot afgelopen oktober. Toen constateerde de arts dit weer. En hij wilde toch nog uitgebreid onderzoek. Ook met het oog op een eventuele operatie. Ook al wist ik dat de eerste onderzoeken eerder uitwezen dat het onschuldig was, was het toch weer een klap. De tijd tot het onderzoek was onzeker. Ook al overtuigde ik mijzelf ervan dat het niets was. Je twijfelt toch. Tóch ga je denken; wat áls ook het hartje niet goed is. Nachten lang heb ik liggen malen. Want alleen het allerbeste gun je je kind. Het feit dat June wéér onderzoeken moest ondergaan en wéér haar angsten moest overwinnen deed mij pijn. June is nog te jong om uit te leggen dat het niet pijn doet. Dat de dokters lief zijn, dat mama bij haar is, haar nóóit alleen laat. Het enige wat June heeft op het moment in het ziekenhuis is angst.

Naar uitgebreid lichamelijk onderzoek en een uitgebreide echo bleek het gelukkig om een onschuldig ruisje te gaan. Maar de angst die ze had, deed mijn moederhart huilen. Vervolgens moest June onder de scan. En dit is een pijnlijk punt. Daar zit het échte ziekenhuis trauma van June. Na twee mislukte pogingen was het genoeg. Het ging niet. Officieel moest June pas rond 4 jaar onder de scan. Maar omdat June zo vaak ziek is wilde de arts toch een scan. Want het kan door de ccam komen. Maar dat hoeft niet. Want het kan ook iets anders zijn. Maar helaas, geen scan, June was zo bang. De volgende stap was sedatie. Maar moet je dat willen? Met al die risico’s… Zijn de middelen dan niet groter dan de kwaal? Want er zitten risico’s aan een scan onder sedatie. Door de ccam zijn die iets verhoogd. Komen die kwalen niet ergens anders vandaan? De artsen besloten June nogmaals mee te nemen in het overleg met alle artsen.

Hoewel de artsen en wij als ouders niet helemaal kunnen uitsluiten dat het ziek zijn van June van ccam komt, hebben wij besloten om te wachten met de scan. Dit omdat de longen wel goed aanhoren. Met een aantal duidelijke afspraken stellen wij de scan een jaar uit. Dan is ze wat ouder, misschien lukt het dan wel. En bij twijfel een foto maken.

Wel is ons sterk aangeraden om verder te kijken naar de oorzaak van haar vele ziek zijn. Ook omdat er erfelijke aanwijzingen zijn dat er misschien wel meer aan de hand is dan een verminderd immuunsysteem door de ccam. Hopelijk is dit eenvoudig te verhelpen.

Maar voordat die onderzoeken naar de oorzaak gaan beginnen willen wij eerst een beetje rust voor June. De laatste paar maanden van 2020 en de eerste van 2021 waren ontzettend onrustig voor June. Even geen ziekenhuis.

Onzekerheid is een van de ergste dingen. Vooral als het om je kind gaat. Als ouders wil je gewoon antwoorden. En als die er niet zijn maakt dat je gek. Maar wij proberen daar niet té veel mee bezig te zijn en gewoon te genieten van ons kleine meisje. Anders kun je niet verder.

Bedankt voor het lezen,

Liefs,

Jamie-Lee