Syl heeft CP en zal nooit kunnen lopen en altijd afhankelijk zijn van zorg

Syl wordt in april 2019 geboren na een gecompliceerde zwangerschap. Na 28 weken zwangerschap wordt er een ernstige groeiachterstand vastgesteld en komen we onder medische controle. Vrijwel wekelijks vindt er een controle plaats bij de gynaecoloog, Syl groeit zijn eigen lijntje en alles lijkt verder goed. Met 37,5 weken wordt er een zwangerschapsvergiftiging vastgesteld en wordt de bevalling met spoed ingeleid. Na een snelle bevalling wordt kleine Syl met een goede APGAR score geboren! Slechts 42 centimeter en nét 2 kilo, zo klein!

Na de bevalling blijkt dat de placenta grotendeels verkalkt is en dat de bloedtoevoer niet op de juiste plek uit komt. Met de zwangerschapsvergiftiging zijn dit drie factoren die de groei van Syl hebben belemmert, ‘domme pech’.

De eerste maanden gaan goed, hij groeit goed en hij is een tevreden baby. Wel valt op dat hij tijdens verzorgings- en voedings momenten zijn lijfje veel overstrekt, maar buiten deze momenten om is Syl heel ontspannen en blij.

Na een paar maanden valt het op dat zijn ontwikkeling niet ‘volgens het boekje’ gaat en vragen we een kinderfysiotherapeut mee te kijken. Hierna gaan we de medische molen in; kinderarts, kinderneuroloog, MRI, uitgebreid bloedonderzoek.. De diagnose cerebrale parese (CP) wordt al bij het eerste consult voorzichtig genoemd en later bevestigd met de MRI.

Kinderen met cerebrale parese kunnen zich moeilijker bewegen doordat de spieren niet goed aangestuurd worden door een beschadiging in de hersenen. Syl heeft een bilaterale spastische CP, wat betekent dat hij zowel rechts als links beperkingen heeft. Hij zal nooit zelfstandig kunnen zitten, staan of lopen. CP heeft in het geval van Syl invloed op het bewegen van álle spieren in het lichaam, hij kan op dit moment niet praten en ook het slikken gaat moeizaam. Hij is 24 uur per dag afhankelijk van ons als ouders, niks lukt hem zelfstandig. Cognitief ontwikkelt hij zich wel heel goed en heeft hij een ‘normaal’ niveau. Om hem te helpen communiceren heeft hij sinds kort een spraakcomputer. Ook heeft hij sinds kort een elektrische rolstoel, dit gaat hem uiteindelijk veel zelfstandigheid geven!

Helaas geeft deze rolstoel ons als gezin wel een extra beperking. Zijn vorige, handbewogen rolstoel was gemakkelijk in en uit de auto te tillen. Met de elektrische rolstoel gaat dit niet meer zo makkelijk, het gewicht ligt zo rond de 40 kg. Naast alle andere tilmomenten op een dag wordt de zorg voor Syl steeds zwaarder, bij hem zit de groei er ook goed in!

Om normaal te kunnen blijven functioneren als gezin en niet afhankelijk te worden van taxivervoer is een rolstoelbus op termijn helaas een noodzaak. Omdat het geen kleine uitgave is zijn we hiervoor een crowdfunding gestart!

Helpen jullie mee ons mobiel te blijven? Elke donatie wordt gewaardeerd!

Link naar de actie: https://www.gofundme.com/f/een-rolstoelbus-voor-syl

Nieuwsgierig geworden naar Syl? Volg hem op Instagram: Syl.levenmetcp