Overkoken

Ineens begint Boefke op zaterdagochtend tijdens het eten raar te doen. Het lijkt wel alsof er iets dwars zit in zijn keel. Al kan ik daar niet helemaal bij waar het door komt. Vooral omdat ik hem net een glad gepureerd fruitje geef. Even later spuugt Boefke bijna alles eruit. Hierdoor raak ik enorm gefrustreerd. Boefke kan er niets aan doen, maar er klopt iets niet. Het liefst wil ik alles eruit gooien. Even alles loslaten en heel heel heel hard gaan gillen!

De rest van de dag gaat het eten met vallen en opstaan. Er is geen touw aan vast te knopen. De ene keer gaat het mis met de eerste hap, de andere keer met een laatste hap en de volgende keer weer met een hap halverwege het potje. Hierdoor snap ik er helemaal niets meer van en het zorgt voor steeds meer spanning tussen mij en mijn vriend. Want Boefke moet eten, aankomen, groeien en genoeg vocht binnenkrijgen. Elke keer komen alle mogelijke doemscenario’s in mijn hoofd op. Weer een sonde, weer aan de speciale voeding en geen normaal meer. Elke keer hoor ik het zinnetje van een telefoongesprek van maanden geleden in mijn hoofd: ‘Als Boefke niet goed genoeg groeit, moeten we misschien een ander plan maken. Zoals…’

Als Boefke bij het avondeten begint te spugen, breek ik. ‘Zo kan het toch niet doorgaan!’ zeg ik hardop. Mijn vriend reageert gefrustreerd: ‘Wat wil je dan dat ik doe? Ik weet ook wel dat het zo niet door kan gaan!’ Ondertussen proberen we Boefke samen te troosten, maar de emoties lopen zo hoog op dat wij eindigen met een enorme discussie. Dit wil ik juist niet, maar ik kan ook niet meer stoppen. Ik ben zo boos, gefrustreerd, machteloos en verdrietig. Mijn vriend voelt zich precies hetzelfde. Hierdoor versterken we elkaar op een negatieve manier en we eindigen allebei in tranen. Hoe klein Boefke ook is, probeert hij ons beide te troosten met knuffels en kusjes.

Zondagochtend beginnen we vol goede moed met een schone lei zover het gaat. Ik mag uitslapen en mijn vriend doet samen met Boefke het ontbijt. Hier ben ik hem enorm dankbaar voor, want stiekem scheelt dat mij weer een spannend moment. Even later hoor ik Boefke samen met mijn vriend boven komen. Op bed krijg ik een prachtig versierde kussen met de handgeschreven tekst: mama, je bent de beste.

Al snel blijkt dat Boefke nog steeds onverklaarbaar blijft spugen op verschillende momenten. Nog voor de lunch stort ik compleet in. Al huilend verklaar ik dat het zo niet langer kan. Mijn vriend herhaalt zijn reactie van gisteren. Er is geen medische reden om het UMCG of het WKZ te bellen. Dan komt hij met het idee om de logopediste op te bellen. We mogen haar altijd bellen met vragen.

Ondanks dat ze geen verklaring kan geven voor het spugen, heeft ze wel een idee om het misschien minder erg te laten zijn. De maaltijden worden kleiner en vaker. Dan is het minder erg als het niet goed gaat. We gaan de maaltijd niet opnieuw doen als Boefke spuugt. Het klinkt als een strak plan en stelt mij iets gerust.

Alleen na twee pogingen op deze manier verder te gaan, knapt er iets in mij. Ik kan niet meer! Niet op deze manier… Huilend lig ik op de bank en mijn vriend weet ook niet meer wat hij ermee aan moet. Het is dit weekend zo hoog opgelopen dat we het niet meer trekken. Beide zeggen we dingen waar we direct spijt van hebben. Tijdens het goedmaken bedenken we een nieuw actieplan. Zo gaat het niet verder en in mijn frustratie heb ik geroepen dat ze anders Boefke maar moeten opnemen om ervoor te zorgen dat het stopt. Zodoende belt mijn vriend toch het UMCG.

De kinder MDL arts kijkt gelukkig niet vreemd op van ons verhaal. Schijnbaar hebben meer ouders op een bepaald moment zo’n breekpunt en zijn wij niet de enige die zo instorten. In overleg met ons belt hij het WKZ om een opname te regelen. Wij moeten op adem komen en ontzorgd worden.

Het WKZ heeft gelukkig plek en we mogen diezelfde dag komen. De verpleging gaat het eten en drinken geven overnemen. Dit scheelt mij gelijk al zoveel stres dat ik bijna een dansje wil gaan doen. Het enige waar ik veel moeite mee heb, is het advies om allebei thuis te slapen. Ondertussen zal de verpleging ook opletten waardoor Boefke kan gaan spugen.

Tijdens de eerste dag wil Boefke amper eten en help ik de verpleging met de afleiding. Het helpt wel wat en met de nodige moeite eet Boefke een half potje op. Met de verpleging spreken we af dat ze gelijk na het afscheid iets leuks gaat doen met Boefke. Hierdoor lijkt het goed te gaan. Voor de zekerheid bellen we nog een keer voor wij zelf gaan slapen. Boefke heeft het goed gedaan en ging zonder al te veel moeite slapen.

De volgende dag komen we voor een minder leuke verrassing te staan. De verpleging vangt ons op bij de balie en legt uit dat Boefke helaas in quarantaine moet. De ziekenhuishygiëne heeft bepaald dat Boefke minstens 10 dagen klachtenvrij moet zijn voor de isolatie eraf gaat vanwege zijn immuun onderdrukkende medicatie. Het bijzondere vind ik dat zowel het RIVM als het UMCG juist zeggen dat het weinig verschil maakt tussen het een en het ander. Al probeer ik het positief te zien en het een bescherming voor Boefke zelf is. Wel baal ik dat de verpleging nu minder makkelijk naar hem toe kan als er iets is.

Gedurende de rest van de opname komen de medisch maatschappelijk medewerker, pedagogische medewerker en de kinder MDL arts langs legt de verpleging uit. Vooral om ons verhaal aan te horen en te kijken wat zij als ziekenhuis kunnen doen om ons te ondersteunen. In overleg besluiten we regelmatig contact te hebben met de medisch maatschappelijk medewerk, omdat wij hulp nodig hebben om elkaar te blijven begrijpen. Door alle heftige gebeurtenissen in de afgelopen jaren zijn we elkaar een beetje kwijtgeraakt. Nee, we willen niet uit elkaar en gaan dat zeker ook niet. Alleen hebben we hulp nodig om weer dezelfde taal te spreken, elkaar te begrijpen en elkaar weer te vinden. Iemand die ons voor elkaar kan ondertitelen tot we het weer zelf kunnen.

De pedagogisch medewerkster hoort ons verhaal aan en probeert ons gerust te stellen dat Boefke een gewone dreumes is. De ene keer eet en drinkt hij meer dan de andere keer. Dat heeft elk kind en hoort erbij. Helaas neemt dat onze spanning nog niet weg, hoe goed ze het ook probeert uit te leggen. Wie weet kan de kinder MDL arts deze spanning wegnemen is uiteindelijke de conclusie.