Neusmaagsonde of een PEGsonde?

Als pasgeborene dronk ons zoontje slecht. Werd op dag 2 ziek en bleek een ernstige zeldzame metabole ziekte te hebben. Na een zeer kritieke fase, IC en medium care mochten we na 3 weken naar huis. Veel eerder dan verwacht. 

Sindsdien dronk ons zoontje erg goed. Binnen enkele minuten had hij de fles leeg. Door zijn metabole ziekte spuugde hij soms wel. Na een aantal maanden begonnen we met hapjes en ook dat ging best goed. Het duurde soms even voor het op was, maar hij at de babyvoeding hapjes en daarna aardappel, groente, soep, een boterham. Tot zijn eerste verjaardag. Toen kwam zijn eerste echte opname. Eerst was de sonde nog tijdelijk en ging hij weer eten. Elke opname nadien ging het eten slechter en werd het spugen meer. Het was een enorme klus om al zijn eten binnen te krijgen. Eten was niet meer leuk 

Eerst at hij alleen nog geprakt eten, daarna alleen nog soep. Toen alleen nog sondevoeding, maar deze konden we op de hand geven. Tot we na zoveel opnames alleen nog aan de pomp zitten en de snelheid van de pomp naar beneden gaat en hij er dus steeds langer aan zit. Hij heeft nu dus al geruime tijd een neus maagsonde.

In het begin hadden we nog de hoop dat hij weer ging eten, nu weten we dat hij echt van ver moet komen. Elke opname beginnen we weer op nul. Het zelf eten zal nog wel lang duren en zal zeker niet genoeg zijn. Dus het zal aangevuld moeten worden met sondevoeding, zeker bij ziekte. Door zijn metabole ziekte MOET hij eten. Elke dag moet hij 13 gram eiwit, genoeg calorieën en vocht binnen krijgen. De eiwitten mogen niet meer of minder zijn. Dan wordt hij ernstig ziek. Ook als hij ziek is, moet hij zoveel blijven eten. Door zijn ziekte is hij altijd misselijk en soms nog misselijker dan misselijk.

Onze arts heeft het al vaker gehad of we geen PEG willen. Eerst zaten we nog in de ontkenningsfase; Hij zal wel weer gaan eten. Nu weten we dat dat echt niet zomaar gaat gebeuren. Maar een PEG vinden we niet niks.

Hij kan die keuze nog niet maken. Dat moeten wij voor hem doen. Mijn moederhart breekt bij het idee dat dit hem een litteken voor de rest van zijn leven gaat bezorgen. Een gat (klinkt groter dan het is) in zijn buik. Ik weet dat het minder erg is dan het klinkt, maar zo voelt het. Ik denk dat een deel ook bij de acceptatie hoort dat een peg sonde meteen zo 'vast' is een neusmaagsonde nog t gevoel geeft dat het de goede kant op gaat.

Je hoort goede en slechte verhalen. Van ontstekingen, lekken, pijn, wild vlees etc. Tot wat een opluchting en hadden we het maar eerder gedaan.

Het inbrengen van de neusmaagsonde is traumatisch, maar als hij zit, dan zit hij. Hij weet nu ook dat hij hem er niet uit moet trekken. Hij gaat er eigenlijk heel goed mee om.

De pleisters in zijn gezicht, ja natuurlijk is het mooier zonder. We zien het eigenlijk al niet meer. We weten ondertussen hoe we de pleisters het beste kunnen plakken, zodat hij er geen huidirritatie meer van heeft en ook het verwisselen makkelijk gaat. Zou de neusmaagsonde een reden zijn dat hij meer / sneller spuugt? Amper nog eet? Hij de neusmaagsonde voelt prikkelen in zijn keel? Dit zou voor ons de reden zijn om naar een peg te gaan. 

Kunnen jullie ons helpen alle voor en nadelen van beide op een rijtje te zetten? Natuurlijk verschilt het per kind. Is dit het moment dat we toch voor een PEG moeten gaan?