Leven met een kind met kanker

Het is bijna een half jaar geleden dat er bij onze dochter Charlie (toen bijna 2 jaar) acute lymfatische leukemie werd geconstateerd. Aan de ene kant voelt het als gisteren en kan ik dat moment dat de arts zei; "we denken sterk aan leukemie" nog zo terughalen. Ik denk daar nog heel vaak aan. Dan komt dat gevoel van die shock, paniek en angst ook weer terug. Aan de andere kant voelt deze situatie alweer als ons nieuwe normaal. Het rondje van deze rollercoaster kennen we aardig, hoewel de dalen/diepte punten nooit wennen. En er altijd onverwachte bochten zijn. Maar het mee bewegen met deze bochten is een soort tweede natuur geworden. Het vraagt veel flexibiliteit, aanpassingsvermogen maar vooral ook positiviteit. Voor Charlie, voor Ruby en uiteindelijk ook voor onszelf. We kunnen namelijk niet uit deze rollercoaster stappen. We moeten door en hebben geen keus. Dan ben ik al heel blij dat er voor deze vorm van leukemie een behandelplan ligt, er al zoveel onderzoek is gedaan en ze niet iets zeer zeldzaams heeft. Maar toch. 

In de vakantie periode kwamen er ook weer besef momenten wat Charlie moet ondergaan. Hoewel het gezien de omstandigheden wel goed gaat zijn er ook genoeg minder fijne momenten. Van deze momenten deel ik geen beelden en dat zal ik ook nooit doen, althans niet van Charlie. Maar toch heb ik soms de behoefte deze moeilijke momenten te delen. Misschien omdat we best wel positief zijn ingesteld en ik via instagram ook veel van de mooie momenten die we gelukkig nog heel veel hebben deel. Die lastige momenten zijn er wel degelijk. Veel mensen weten (gelukkig) niet wat het betekent om een kind met kanker te hebben. Maar ik krijg ook veel reacties van mensen die hetzelfde of iets soort gelijks mee maken of hebben mee gemaakt. En daarnaast veel mensen die nieuwschierig of geïnteresseerd zijn; wat betekent dit nu en hoe ziet jullie leven er nu uit. Daarom een rijtje met de struggles van de afgelopen periode. Er van uitgaande dat ik er vast een aantal vergeet en er nog meer gaan bijkomen.

- het aanprikken op haar port a cath (soort kastje onder haar huid waar ze op aanprikken om niet elke keer een infuus te hoeven plaatsen). Dat is dan echt even armen en benen vasthouden.. elke keer weer.

- vingerprikjes

- nuchter blijven voor de sedatie (soort narcose) terwijl ze dexamethason (krijgt ze honger van) kreeg

- dexamethason (soort prednison) waar ze humeurig van wordt, eetbuien van krijgt maar ook echt een ander kind van wordt. Op bepaalde momenten ook heel leeg uit haar ogen kan kijken

- flessen melk willen drinken savonds of snachts terwijl ze 2 uur voor en 1 uur na medicatie (6mp) geen melk producten mag. Leg dat maar eens uit als ze savonds wakker wordt. Inmiddels vind ze het oké als ik zeg mag niet van de dokter.

- corona, corona, corona. Waardoor we bij verdenkingen de kamer niet uit mogen. Er natuurlijk een test moet worden gedaan. En hoewel ik snap dat veel mensen dit niet bij hun kind willen vind ik het bizar als mensen zeggen dat het zeer traumatisch is. In dat geval zou Charlie zeer getraumatiseerd moeten zijn. En corona omdat we dan geen bezoek mogen ontvangen in het ziekenhuis..

- pleisters. Ik denk dat deze bij Charlie op 1 zou staan. Het eraf halen van pleisters. Als het niet nodig is zeg ik géén pleister. Maar zeker in het begin wou ze haar romper niet uit. Bang dat er ergens een pleister zit die eraf moest. Nu zegt ze vaak Charlie geen pleister. Maar na een sedatie met ruggenprik zit er eentje op haar rug. Dat weet ze niet omdat hij is aangebracht dat ze sliep maar eraf halen vind ze echt niet fijn.

- als haar pac is aangeprikt met haar vlinderlijntje. Dan mag ze niet in bad of douchen maar vind ze uitkleden dus ook niet fijn. Al die slangen aan haar lichaam. Plus de kans dat je erop staat of vast zit en ook dat doet zeer.

- sonde inbrengen zonder sedatie. We proberen het vaak te combineren maar dat kan niet altijd. 1x heeft ze hem er uit woede uitgetrokken. Nadat de kinderthuiszorg hem opnieuw kwam plaatsen heeft ze het nooit meer gedaan. Wel gaat hij er weleens in haar slaap uit en anders moet hij iedere 6 weken vervangen worden.

- sonde pleister vervangen. Moet denk ik wel iedere week want het laat langzaam los maar is ook armen en benen vast houden en afleiden...

- longen luisteren. Over haar romper geen probleem daaronder vaak toch de angst voor pleisters of dat ze aan haar vlinderlijntje gaan zitten.

- alle onverwachte ziekenhuis ritjes en spoedopnames. Meestal temperaturen we Charlie 3x per dag. Bij metingen 2x boven 38 of 1x boven de 38,5 moeten we het ziekenhuis bellen. Antwoord kennen we vaak al dat is ga maar naar het shared care ziekenhuis en laat maar bloedprikken. Bij goede waardes mogen we naar huis bij slechte starten met antibiotica. Ook afhankelijk van hoe Charlie is en doet. Maar dat kan op ieder moment van de dag of nacht zijn. Vluchtkoffer staat altijd klaar. 

- wanneer ze in neutropenie is wat betekent dat ze vrijwel geen afweer heeft en van alles wat ze oppikt ziek wordt. Niet alleen corona maar alle virussen zijn dan gevaarlijk. Dat zijn ook de angst momenten en dingen waarvan kindjes op de ic kunnen komen te liggen. Vaak weten we wel ongeveer wanneer dit kan zijn door welke chemo maar dan nog kan het lastig zijn om alles buiten te houden. Ook met een zus die naar school gaat. En wij die ook niet opgesloten thuis zitten. Hier is corona wel goed voor geweest want qua hygiëne gaat het overal nu beter.

- periode van niet kunnen lopen door de medicatie. Overal heen tillen. Daarna 2x gips en tussendoor veel vallen. Soms hard. Dat breekt je hart. Maar ook Charlie geeft niet op. Die gaat door. Laat zich niet stoppen en zelfs met 1 been volledig in het gips liep ze.

- alle pijn momenten. Waar het ook van komt. 

- verdelen van aandacht tussen Charlie en Ruby. Gaat vaak goed maar soms ook niet. En dat vind ik moeilijk, naar beide toe.

- de zorgen en de angst. En ik denk dat dat nooit helemaal weg gaat.

- dat Charlie niet gewoon naar de opvang kan. Ze vond het daar zoo leuk. En als ze mee is Ruby halen wil ze altijd blijven. Hopelijk kan dit later in het traject wel weer. Zodat ze ook weer vaker met leeftijdsgenoten kan spelen.

- als Ruby haar zusje wil opvrolijken en het lukt niet.

- wachten voor van alles apotheek, wanneer planning anders loopt. Sowieso wijzigingen in planning zoals ik zei vraagt veel flexibiliteit. Hoewel wachten soms ook even rust betekent of eindelijk deze blog schrijven.

- de zon. Hoewel ze heel graag buiten en ook op het strand speelt moeten we onwijs uitkijken met de zon. Altijd factor 50 maar is denk bij de meeste kleine kindjes niet anders.

- misselijkheid en spugen. Vaak geven we haar er iets voor maar soms zegt ze toch Charlie niet spugen en dan weten we ze is misselijk. Zo ook laatst in de auto op weg naar het ziekenhuis. Sta je later in je luier op een parkeerplaats alles om te kleden en schoon te maken. 

- zere mond en zere billen. Soms is alles een beetje stuk van de medicatie maar ook dat doet zeer.

- eten en drinken is sinds de behandeling niet normaal geweest. Door de dexa soms heel veelaar voornamelijk hartige trek en daarna over muizenhapjes van. Van alles maken, weinig opeten, niet weten waar ze trek in heeft. Soms voorzichtig bijvoeden maar dan weer uitkijken dat ze het niet uitspuugt. 

- dat we beide meiden geen normale zorgeloze jeugd kunnen geven. Hoewel ik denk dat dit misschien meer mijn gevoel is. Voor Charlie is dit hoe het is. Dit is haar wereld. Ze weet niet beter. Vind naar het ziekenhuis gaan nooit erg. En de vraag is hoeveel ze zich hier nog van herinnert. Bij Ruby is dit denk ik iets anders. We betrekken haar waar het kan en proberen van de nachtjes ziekenhuis met zn alle een feestje te maken.

Dat is voor nu even alles wat me te binnen schiet. Waarbij ik mij ook weer realiseer hoe ongelooflijk dapper en sterk Charlie is. Die denkt niet aan wat ze allemaal niet kan, maar wat ze wel kan. Ze denkt niet na over morgen of overmorgen maar leeft in het moment. En het moment dat de pijn over is gaat ze weer, zwaait ze de meneer of mevrouw die net nog haar vlinderlijntje aanprikte netjes gedag. Ze is onze held, de reden dat wij dit allemaal trekken. We zijn zo ontzettend trots op haar!