Krie duu wat?! (5)

Sinds bekend is dat er een kans is van vijftig procent dat ik een chromosoomafwijking doorgeef aan mijn kinderen, twijfelen we over onze verdere kinderwens. 

Ooit leek het hebben van drie tot vier kinderen vanzelfsprekend. Het was onze diepste wens en waar een wil was, was een weg. We zouden jong ouders worden, ook zodat we de tijd hadden om uit te breiden. Dit was ons plan en zo gingen we het doen. 

De schrik was dan ook groot toen ik een paar weken na ons trouwen cystes op mijn eierstokken bleek te hebben. Bij het aanhoren van deze uitslag vertelde de huisarts ook dat dit mogelijk gevolgen had voor mijn vruchtbaarheid. We besloten daarom na de zomer van 2014 te stoppen met de anticonceptie. Mocht het dan niet lukken, dan waren we nog jong genoeg om via het ziekenhuis meerdere kinderen op de wereld te zetten. Zo simpel dachten we echt. Geen seconde kwam het scenario waarin we kinderloos zouden blijven in ons op. 

Tot onze stomme verbazing waren we binnen twee maanden in verwachting. Gelukkig hebben artsen het soms ook aan het verkeerde eind. De eerste paar weken was ik zo misselijk dat ik mijn hoofd niet kon draaien zonder te kokhalzen. Verder had ik verder nergens last van, ik durfde het zelfs aan om met 32 weken zwangerschap nog te gaan verhuizen. 

Een week later gingen de alarmbellen echter af. Noah bleek veel te klein en zelfs al in de overlevingsmodus te zijn overgegaan. Alle voedingsstoffen die hij wel kreeg gingen naar zijn hart en hersenen. Hij had verder geen energie en hij bewoog dus amper. Dit was mij nog niet opgevallen, want hij hield zich sowieso vrij rustig en omdat ik geen vergelijkingsmateriaal had dacht ik dat het zo hoorde. Na de uitleg dat dit absoluut niet goed was, werden we met spoed overdragen aan de gynaecoloog. Vanaf dat moment hadden we drie keer per week een CTG om de conditie van de baby te meten. Elke CTG duurde dertig tot zestig minuten. Als er dan een voldoende afwisselende hartslag was gemeten, was ons kind weer goed gekeurd voor de komende paar dagen. Bij elk schrijntje twijfel en bij elke ontbrekende beweging moesten we de afdeling bellen en werd er een nieuwe CTG gemaakt. Ik kan je niet uitleggen hoe zenuwslopend deze weken waren. Uiteindelijk moest Noah met 37w3d mijn buik verlaten, gelukkig werkte moeder natuur mee en hebben ze de weeën niet hoeven op te wekken. Op 20 juli 2015 om 15.54 uur werden wij ouders van een heel klein frummeltje. Bij de nageboorte bleek dat de placenta slechts 250 gram woog, terwijl een gemiddelde placenta 750 gram weegt. Geen wonder dat Noah nog nauwelijks voedingsstoffen kreeg. De gynaecoloog vertelde later dat we bij een volgende zwangerschap veertig procent kans hebben op herhaling van dit probleem.

Noah en ik bleken dus ook cri-du-chat te hebben. Deze chromosoomafwijking gaat ook vaak gepaard met een (te) laag geboortegewicht. Het is niet te zeggen of zijn dysmaturiteit (wel op tijd, maar te klein voor de termijn) voornamelijk komt door mijn falende placenta of dat hij sowieso te klein zou zijn geweest als gevolg van cri-du-chat. Bij elkaar opgeteld hebben we hoe dan ook minimaal 40% kans op een te klein kind bij elke volgende zwangerschap. 

Een groot gezin, dat zouden we wel even doen, toch? Na die weken vol spanning was ik daar niet meer zo zeker van. Ik heb me nooit zo machteloos gevoeld als in die laatste paar weken van Noahs zwangerschap. Als ik al meer kinderen zou willen, dan zou het wat mij betreft een adoptiekindje worden. Ik wilde nooit meer zwanger zijn, hoe mooi ik het ook vond. Ik was helemaal niet zo bang voor nog een kind met cri-du-chat, maar ik stond doodsangsten uit over het feit dat je kennelijk nooit honderd procent controle hebt over wat daar binnen gebeurt. 

Toen Noah anderhalf was, sprak mijn man zijn wens voor een tweede uit. Natuurlijk, ergens wilde ik ook dolgraag nog steeds een tweede kind. Toch verstijfde ik van binnen en barstte ik in de dagen daarna ik huilen uit. Ik was in paniek, ik durfde niet, ik wist niet of een tweede nou wel zo’n goed idee was.

Los van het feit dat we mogelijk weer een te klein kind zouden krijgen, zat ik ook met cri-du-chat in mijn maag. Ik was dan wel niet bang voor de diagnose, maar zouden we twee kids met een ontwikkelingsachterstand aan kunnen? Aan de andere kant: ik had het zelf ook en ik kon er altijd prima mee leven. Ik heb nooit ergens last van gehad, ik wist niet eens dat ik ermee belast was. Misschien was cri-du-chat niet eens de echte reden van Noahs achterstand. Misschien was het puur toeval dat het is ontdekt. De kinderarts had in de week na Noahs geboorte namelijk ook gezegd dat dysmatuur geboren kinderen mogelijk een ontwikkelingsachterstand kunnen overhouden. Hoe het echt zat bij Noah, daar zouden we nooit achterkomen. Het zou de boeken ingaan als zijnde een samenloop van omstandigheden. Daar moesten we het dan maar mee doen. We moesten er maar vrede mee krijgen dat het niet duidelijker werd.

Nu onze wens voor een tweede kind steeds concreter werd, hadden we die duidelijkheid eigenlijk wel heel hard nodig. Vooral voor mij zou het helpend zijn als ik zou weten waarom precies Noah zo klein was. Dan wist ik ook welk risico ik nou echt liep. 

Er waren helaas geen antwoorden op de vele vragen die ik had. Het enige wat we konden doen, is de foetus laten testen op cri-du-chat. We wisten dan in elk geval of hij/zij het had en dan wisten we wat ons mogelijk zou volgen. Inmiddels kenden we het klappen van de zweep. We wisten dan welke specialisten we zouden tegenkomen, en omdat de lijntjes er al lagen door Noah kwamen we wellicht ook sneller waar we zijn moesten. Was het dan wel nodig om het bij voorbaat al te weten? Volgens de klinisch geneticus zouden wij sowieso geen kinderen krijgen met de zwaarste vorm. Hij/Zij kon het ook hebben zoals ik en er dus geen hinder van ondervinden. Een diagnose nog voor hij/zij zich zou kunnen bewijzen zou dan wellicht meer beperkend dan helpend zijn. Noah kon al zoveel meer dan dat de artsen ooit dachten, zou dat niet voor elk van onze kinderen kunnen gelden? 

Als hij/zij wel extra hulp zou nodig hebben, kwamen we daar vanzelf wel achter. We konden ook naar de fysio met ons kind zonder duidelijke diagnose. Voor vrijwel alle bij Noah betrokken specialisten gold hetzelfde. We besloten dat als we zwanger zouden zijn, dat we het daarom niet wilden weten. Voor ons was het niet belangrijk, wij zouden er hoe dan ook het beste van maken. 

Het was lastig om dit los te laten, maar het gaf heel veel rust. Uiteindelijk weet niemand wat er van zijn kind terecht komt. Een ieder doet zijn best om zijn kind zo goed mogelijk te laten meedraaien in de maatschappij. Stel ons kind heeft geen cri-du-chat, dan kunnen er nog tienduizend andere dingen zijn die hem/haar anders maken dan het gemiddelde leeftijdsgenootje. 

En wat was dan wijsheid? Wat moesten we doen? Werd er echt van ons verwacht onze wens voor een groot gezin een halt toe te roepen door een stom foutje op het vijfde chromosoom? Moesten wij vanwege een risico op een ontwikkelingsachterstand onze droom overboord gooien? 

Was het naïef om er dan maar vanuit te gaan dat het ook positief kon uitpakken? Was het weer die heerlijke jeugdige komt-wel-goed-mentaliteit van ons? Of was dit de wijsheid waarom we beden en smeekten? Een teken van boven dat het allemaal wel goed zou komen met ons? Dat zo’n bewuste doordachte keuze voor een kind altijd goed is? 

We hakten de knoop door. We kozen om van een kind te gaan houden, ook al wisten we nog niet hoe het er uit zou komen. We zouden dit kindje van binnen en van buiten met alles wat daarbij zou horen liefhebben. We kozen voor liefde en vertrouwen, voor blijdschap en voor hoop. Dat was de wijsheid die we nodig hadden om weer te geloven in onze vurigste wens. Dat was de beslissing die leidde tot Sophie (en dat betekent ‘wijsheid’).