Het zal toch niet zomaar een griepje zijn (deel 2)

Meteen toen Lux stierf kwam er een schuldgevoel over mij heen. Direct riep ik “waren we toch maar eerder gegaan”. Ik geloof dat ik het wel een tiental keer achter elkaar gezegd heb. De lieve trauma-artsen en andere hulpverleners bleven me toespreken dat ik alles had gedaan wat ik kon doen. Dat ik zo dapper was om haar te reanimeren, haar alle zorg had gegeven die mogelijk was en dat ik had gestreden voor haar. Maar hoe kon ik dat nou geloven? Ze had net als ons griep, althans dat dachten we. Doodgaan aan de griep, zoveel pech zullen we toch niet hebben? En wat als Loa weer een griep zou krijgen, of ieder ander kind? Ik zou doodsbang zijn. Ze zal toch niet zijn gestorven aan een griep? Het kan en het mag niet zo zijn! Gewoon niet!

Direct die nacht besloten we tot alle onderzoeken, inclusief obductie. Ik moest en zou weten wat de oorzaak was waarom ze er zo plots tussen uit piepte. Die zondagochtend werd ze meteen opgehaald voor onderzoeken in het academisch ziekenhuis. Zowel de uitvaartonderneming als de dienstdoende kinderarts belde ons ergens in de ochtend dat ze veilig was aangekomen. Veilig? Wat is nou een veilige aankomst als ze al dood is? Maar goed, het was fijn te horen dat ze daar was en de onderzoeken konden starten.

We troffen een lieve en kundige kinderarts, ze belde ons iedere dag of om de dag. In ieder geval zoveel mogelijk om ons op de hoogte te houden of als er nieuwe bevindingen waren. Uiteraard wilde ook zij het hele verhaal horen, van dag tot dag, van moment tot moment. Die zondag zouden er meteen kweken worden afgenomen en bloed geprikt. Daarnaast zouden er scans gemaakt worden van haar hele lichaampje. Maandagochtend zou hoogstwaarschijnlijk de obductie plaats kunnen vinden en dan zou Lux eind van de middag weer thuis zijn. Want dat wilde we graag, Lux weer thuis, bij ons, waar ze hoort.

Eind zondagmiddag werden we gebeld door de kinderarts. De eerste scans waren gemaakt en de kweken waren afgenomen en ingezet. Het bloed ging een stuk lastiger, ze hadden nog maar een klein beetje. Lux was levend al niet te prikken, laat staan nu leek mij. Dus echt verrassend was dat niet. Ze gingen het zo direct met een andere arts nogmaals proberen. Ze had het idee dat het wel moest gaan lukken. En mits de pathologen geen andere agenda hadden, zou Lux maandagochtend meteen de obductie krijgen. In eerste instantie alleen haar lijfje en mochten ze onvoldoende informatie hebben dan ook van haar hersenen (i.v.m. de hersenafwijkingen).

Maandag begin van de middag belde de kinderarts weer. De obductie kon niet doorgaan. Ik vloekte hardop en baalde als een stekker. Het huilen stond me nader dan het lachen, ik wilde haar gewoon naar huis hebben. Ik bedoel, nu kon het nog, over minder dan een week zou ook haar lijfje weg zijn.De Corona perikelen startte toen net, de protocollen veranderde dagelijks. Ze hadden Lux voor de zekerheid ook maar op Corona getest, volgens protocol. We waren op skivakantie geweest, maar dat was in Oostenrijk. En we waren natuurlijk ook carnaval wezen vieren, ondanks dat het in eigen dorp was. Dus voor de zekerheid toch maar een Coronatest, maar helaas was de uitslag nog niet binnen. En zolang de uitslag niet binnen zou zijn, zouden ze ook niet beginnen met snijden. Mocht ze positief getest worden had dat natuurlijk consequenties etc.

Maar, er waren wel al een paar eerste uitslagen bekent. Zowel het bloed als de kweken lieten bacteriën zien. Welke wisten ze nog niet, maar het waren er wel veel. Deze hoeveelheid aan bacteriën liet wel een heel duidelijk beeld zien. Op de scans ontdekte ze geen nieuwe dingen die op iets anders zouden duiden. De kinderarts had overleg gehad met andere artsen en voor hun was de diagnose grotendeels duidelijk, de verwachting was niet dat ze nog iets anders zouden aantreffen bij een obductie. Op dat moment kozen we er samen met de arts voor om geen obductie meer te laten verrichten. We kozen ervoor om Lux per direct op te laten halen. Dit mochten we zelf doen, maar we kozen er wederom voor om het de uitvaartonderneming te laten doen. Dat verliep de vorige keer zo prettig, het was goed zo.

Eind van de middag/begin avond kwam ze weer thuis. Alleen in een luier en gewikkeld in haar eigen deken met haar knuffel was ze zondagmorgen meegegaan. Gewikkeld in diezelfde deken, met haar knuffel onder haar arm geklemd, in een te kleine luier en een operatieschortje, kwam ze terug die middag. Weer op schoot bij de bijrijder. Haar bedje hadden we naar de woonkamer verhuist en in de speelhoek gezet. Dat vonden we een fijne plek. Gewoon bij ons en niet alleen op haar kamertje. Plus dan hadden we niet dat er continu mensen naar boven zouden gaan en wij onze rust plek zouden behouden. Door middel van een koelmatje onder het hoeslaken, zou Lux voldoende gekoeld blijven. We kozen ervoor haar niet te balsemen omdat het een flinke ingreep is en ons dat niet aanstond. Het was wel afwachten of dat ze de hele week mooi zou blijven en in haar bedje zou mogen blijven liggen, of dat ze al eerder in haar mandje zou moeten met een dichte deksel. We zouden het wel afwachten. Ze was namelijk zaterdag op zondag nacht overleden, en zaterdagochtend was ‘pas’ de uitvaart.

Die avond maakte we samen met de 2 dames van de uitvaartverzorging nog hand en voet afdrukjes, vinger en teen afdrukjes. En samen met wat hulp van mijn moeder en schoonmoeder kleedde ik haar weer aan. Ik zocht een mooi setje uit, precies zoals Lux was. Haar sieraadjes weer om en haar schoentjes aan. Ze lag er prachtig en rustig bij, precies zoals ze was, alsof ze lag te slapen.

Woensdag kregen we opnieuw telefoon van de kinderarts. Er waren weer nieuwe uitslagen bekent. Inmiddels wisten ze om welke bacterie het ging: de Groep A streptokok (GAS). 

Hieronder een stukje info van het RIVM over deze bacterie:

Groep A-streptokokkeninfecties worden veroorzaakt door een bacterie; de streptokok. Deze bacterie kan veel verschillende ziektebeelden veroorzaken zoals roodvonk, keelontsteking, wondroos, krentenbaard (impetigo), acuut reuma, kraamvrouwenkoorts en sepsis. Groep A-streptokokkeninfecties komen regelmatig voor bij mensen, voornamelijk bij kinderen, en verlopen meestal onschuldig.

Wat zijn groep A-streptokokkeninfecties?

Binnen groep A-streptokokkeninfecties kan onderscheid gemaakt worden tussen de invasieve GAS-infecties en niet-invasieve GAS-infecties.

• Niet-invasieve GAS-infecties verlopen meestal mild en omvatten onder andere keelontsteking en huidinfecties zoals krentenbaard (impetigo).

• Afhankelijk van meerdere factoren, waaronder leeftijd en vatbaarheid van de patiënt, kan de bacterie doordringen in onderliggend weefsel of de bloedbaan. Dit wordt een invasieve infectie genoemd. Invasieve GAS-infecties zijn ernstiger van aard en omvatten kraamvrouwenkoorts (puerperale sepsis), necrotiserende fasciitis en septische shock.

Wil je er nog meer over lezen dan is dit de link: https://www.rivm.nl/groep-a-streptokokkeninfecties-gas .

Naast de groep A streptokok, was ze ook positief getest op het Influenza A virus, het griep virus. Door het griepvirus was Lux al verzwakt. Daarbovenop kreeg ze die bacterie, die waarschijnlijk een luchtweginfectie veroorzaakte (gezien de scan van haar longen). Het schijnt dus zo te zijn dat dit griepvirus en deze bacterie elkaar versterken. Dus het virus zorgt ervoor dat de weg vrij wordt gemaakt, zodat deze bacterie makkelijk het lichaam binnen kan dringen. En helaas drong deze bacterie bij Lux zover naar binnen dat zij een Sepsis kreeg, bloedvergiftiging. De bacterie is in sneltreinvaart door haar lichaampje gegaan en heeft haar in korte tijd extreem ziek gemaakt, waardoor ze in een septische shock belandde. Vanuit het bloed ging deze bacterie ook haar hersenvocht in en kreeg ze bovenop de sepsis ook hersenvliesontsteking. Vandaar dat ze in zo’n korte tijd (lees: 1 - 2 uur) van ziek naar doodziek ging. Hier is bijna niet tegenop te vechten. Zeker niet voor zo’n klein meisje.

Vanwege haar hersenafwijkingen zijn er nog meer dingen bekeken en getest, maar daarin konden ze niets vinden (behalve de beelden die al bekent waren). Ondanks haar hypofyse afwijking heeft haar lichaampje goed gereageerd op de infecties. Helaas hebben we gewoon mega pech gehad. Onze lieve Lux had nou eenmaal niet veel geluk rondom haar gezondheid, maar deze afloop hadden we nooit kunnen bedenken. Dit is gewoon domme en vooral stomme pech.

Inmiddels hebben we diverse telefoongesprekken gehad met de kinderarts, waarin ze keer op keer ons uitlegde wat er was gebeurt en onze vragen beantwoordde. Keer op keer bleven we de vraag stellen “wat als we die middag al naar het ziekenhuis waren gegaan?”, “of begin van de avond?”, “had het uitgemaakt?”. En iedere keer kon ze ons gerust stellen en weer legde ze opnieuw de scenario’s uit.

Ondanks dat die vraag nog steeds wel eens de kop opsteekt, weten we dat het geen betere afloop had gehad. Als we de middag waren gegaan was ze waarschijnlijk niet ziek genoeg geweest, waardoor huisarts/kinderarts nog niets had ondernomen (vandaar dat we ook niet gingen). Waren we begin avond al gegaan, was dit ook nog de vraag. Hadden ze haar wel opgenomen, dan was de afloop mogelijk niet anders geweest. En wat als ze het wel gered had? Wat als ze door die sepsis was heen gekomen, met reanimatie en/of coma en weet ik wat nog meer… Hoe hadden we haar dan terug gekregen? Zeker in combinatie met de flinke ontwikkelingsachterstand die ze al had. Was ze dan beter af dan nu? Nee, hoe pijnlijk ook, wij denken van niet. Waarschijnlijk was dit de beste uitweg voor haar.

Door de shock, heeft Lux hoogstwaarschijnlijk de laatste paar uur niet of nauwelijks beleefd, haar lichaampje schakelde zich al 1 voor 1 uit. Ze denken daarom dat ze rustig is ingeslapen en dat was ook aan haar snoetje te zien. Het klinkt raar om te zeggen, maar ergens is deze weg goed geweest. Als ze dan toch moest overlijden, dan thuis, bij ons, zonder toeters en bellen in het ziekenhuis. Gewoon op ons bed met ons dichtbij haar…

Een paar weken geleden hadden we het afrondende gesprek met de kinderarts (die na het overlijden van Lux alle onderzoeken heeft gedaan etc., ons contactpersoon in deze periode). Het was fijn haar eindelijk te ontmoeten. We hebben de hele week nog eens stap voor stap met haar doorgenomen, geen detail onbesproken gelaten. Ze heeft ons stap voor stap nog eens uitgelegd wat er uit de uitslagen is gekomen, wat er is gebeurt met Lux. Ons wederom gerustgesteld, dat onze stappen goed waren, weloverwogen en zij het waarschijnlijk niet anders had ingeschat. Ze heeft nogmaals onze vragen beantwoord en nam uitgebreid de tijd voor ons. Bijna 2 uur zijn we bij haar op gesprek geweest. En wat gingen we fijn de deur uit, alle drie een hele andere uitkomst willen hebben, maar wel alles duidelijk. Ergens is het goed zo……