Het evaluatiegesprek!

Afgelopen donderdag moest ik mij weer melden bij het revalidatiecentrum. Redelijk gespannen zit ik in de wachtkamer te wachten tussen allemaal ouders/verzorgers van kindjes die in de peuterklas zitten. Ik raakte aan de praat met een ‘juf’ van bijzonder waar Stef op de opvang zit. Ze was daar met een kindje die in de peuterklas zat. ?

Toen mocht ik naar binnen. Ze vertelden dat ze in Stef een mannetje zien wat ontzettend graag wil, die de wereld heel interessant vindt en heel nieuwsgierig en sociaal is. Iets wat ik alleen maar kan beamen als moeder zijnde. 

Ze hebben Karin, onze vaste fysio, thuis ook op gesprek gehad. Daardoor hadden ze echt een compleet beeld van Stef.

De logopedist was op het drinken na zeer tevreden. Ze zag in zijn spraakontwikkeling (nog) weinig achterstand. Hij kon goed duidelijk maken wat hij wilde. 

De fysio, ergo en psycholoog vonden dat Stef erg achterliep in zijn motoriek. Ze maakten zich daar zorgen over, want als een kindje graag wil en hij kan het niet dan kan dit erg in de weg gaan zitten. Iets wat wij thuis nu al regelmatig zien. Dat hij zo graag wil is wel een positieve eigenschap en dat kan hem verder brengen!

Hij heeft ook een diagnose gekregen. Ik weet dat ik al vaak praat over cerebrale parese. Maar dit was nog nooit bevestigd door een arts. Tot donderdag. Stef heeft een dyskinetische variant van cerebrale parese. Dit kwam toch wel even binnen. Want wij dachten eigenlijk altijd dat hij spastisch was. Bij de St Maartenskliniek waren 3 kindjes vergelijkbaar met Stef. Hij zit echt in een hoge beperking met zijn motoriek. 

Voor de Google fanaten zal ik een link over CP hier plaatsen waarvan ik weet dat ie betrouwbaar is: https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/beweging/cerebraleparese.php

Terug naar het plan; ze willen nu met Stef een soort pilot gaan uitvoeren totdat hij bij de peuterklas van de ST Maartenskliniek terecht kan. Die was momenteel vol. De pilot houdt in dat ze Stef 1x per maand op het revalidatie centrum willen gaan zien. Ze gaan dan gericht met hem werken om de eerste problemen zoals het drinken en de beginnende afwijking van zijn heupjes aan te pakken. We krijgen dan samen met onze fysio Karin ‘huiswerk’ waar we dan aan gaan werken en via filmpjes krijgen we feedback of het beter kan en hoe zeg maar.

Daarnaast gaan ze echt kijken naar Stef zijn slaapprobleem omdat het vaker gebeurt dat kinderen met CP slecht slapen (eindelijk worden we daarin ook serieus genomen).

Als er dan een plekje is op de peuterklas (hij moet minimaal 1,5 jaar zijn) dan willen ze dat gaan opbouwen naar 4 dagdelen per week omdat er veel moet gebeuren bij Stef. Dit horen we over 2 weken, wanneer hij daarmee kan starten. Dan begint de logistieke puzzel voor ons. Om hem daar 4 dagdelen te gaan krijgen.

Paul en ik zien het echt als investering in Stef zijn kwaliteit van leven. Als hij meer zou kunnen met zijn handjes zal hij ook niet vastlopen zoals we nu verwachten omdat hij kei graag wil. Hij wil spelen, hij wil ontwikkelen. ? Wij als ouders moeten er daarom alles aan doen om het maximale uit Stef te halen.

Hoe we dit allemaal voor elkaar gaan krijgen?! Geen idee... eerst gaan we ons inzetten op PGB zodat we zorg kunnen inkopen die bijv. Stef naar Nijmegen kunnen brengen/halen en daarna Stef thuis kunnen verzorgen.

Daarnaast gaan we ons nu richten op de bootcamp van de MNRI! Nog 2 weken en dan is het zo ver! ?

Je kan je voorstellen dat het weer een pittig gesprek was. Maar wel met duidelijke plannen. Met een team wat Stef echt verder wil brengen. Samen met ons, Karin en Sacha weet ik zeker dat we een team hebben staan wat er voor gaat! ❤️

Tot snel!

Liefs- Naomi