Geboren met hydrocephalus - deel 2

Vanmorgen stapten we voor het eerst in meer dan drie jaar tijd weer eens de spreekkamer van de neonatoloog binnen. Dat was een hele stap voor ons, en het inspireerde me om weer eens een blog te schrijven, over de zorg rondom J. in het hier en nu. 

Zoals je in mijn eerdere blogs over J. hebt kunnen lezen, is J. geboren met 32 weken met congenitale hydrocephalus, septo optische dysplasie en schizencephalie. Bij een MRI-scan vlak na zijn geboorte bleek dat hij daardoor grote schade aan zijn hersenen heeft. Allerlei negatieve scenario's werden ons voorgespiegeld, met het advies om hem vooral niet te behandelen, en te "laten gaan". Tegen alle adviezen in, kozen we toch voor de behandeling, en inmiddels zijn we 3,5 jaar verder. 

Ik heb altijd nog een beetje dubbele gevoelens als ik het WKZ binnen stap. Ik ben ongelofelijk blij en dankbaar voor hun zorg, kennis en expertise. De verpleegkundigen en verzorgenden zijn enorm betrokken, bevlogen en lief, en de artsen hebben alle kennis in huis om uitgebreid onderzoek te doen en zo nodig allerlei ziektebeelden zo goed mogelijk te behandelen. Maar de uitspraken, discussies en strijd die we hebben moeten voeren, met alle gevolgen van dien, maakt dat er voor mij een schaduwkant zit aan die plek. Hoewel onze keuze om J. geboren te laten worden, en om J. na zijn geboorte te behandelen, uiteindelijk werd gerespecteerd, stond lang niet iedereen om deze keuze te juichen. We stuitten keer op keer op onbegrip. Dat alles maakte dat we het vertrouwen in sommige artsen en verpleegkundigen soms verloren. Zouden ze wel goed voor J. zorgen, als ze zo lijnrecht tegenover onze keuze stonden om hem te behandelen? 

Toen J. eind april 2019 eindelijk met ons mee naar huis mocht, begonnen de ritjes heen en weer naar het ziekenhuis. Soms voor controle,  soms voor spoed. Soms in het WKZ, en soms in het ziekenhuis in Harderwijk. Met de controles in Harderwijk had ik geen moeite. De kinderarts daar was geduldig, eerlijk maar ook open over dat ze vond dat het met J. best goed ging. Ook de fysiotherapeut die bij ons thuis kwam benaderde de dingen open; "we gaan gewoon op zijn tempo, en we zien wel hoe het gaat". Keer op keer spraken ze allebei, naast de onzekere toekomst, vertrouwen uit. Dat deed ons goed. In het WKZ kreeg ik echter steeds meer moeite met de controles. Er was voor mijn gevoel altijd haast. Misschien logisch, want het is daar ook altijd druk, maar het voelde onrustig. Ik kreeg het gevoel dat mijn baby in zo kort mogelijke tijd zoveel mogelijk "trucjes" moest afwerken, en als dat niet lukte, tsja, dan zou dat wel liggen aan die slechte prognoses. "Zie je wel, hij ontwikkelt zich niet". Toen J. tijdens 1 van die testen een speeltje niet goed 'volgde' lag er binnen de kortste keren een verwijzing naar de oogarts. Wéér een vervelend onderzoek. Dat terwijl hij thuis speeltjes altijd prima volgde. Toen was voor mij de maat even vol.

Ik ging in overleg met de kinderarts in Harderwijk. Ik sprak mijn frustraties uit, maar vroeg ook of er voor J. écht een meerwaarde was om naar het WKZ te blijven gaan (we zaten namelijk zo ongeveer elke 3 weken in 1 van de twee ziekenhuizen op controle). De kinderarts sprak direct weer haar vertrouwen uit, en benoemde dat we als we dat wilden mochten stoppen met de controles in het WKZ, zolang het met J. goed bleef gaan. En dus belde ik de neonatoloog in het WKZ op, en legde uit dat het voor ons even genoeg was geweest. Dat we rust wilden, en zo min mogelijk 'onnodige' controles. En die afspraak bij de oogarts.... die zei ik af. 

Inmiddels zijn we dus 3 jaar verder. J. heeft zich enorm goed ontwikkeld. Mede door het vertrouwen van de kinderarts uit Harderwijk, en de fysiotherapeut, kregen wij als ouders steeds meer vertrouwen in dat wat J. liet zien. Wat we al die tijd als zagen, maar niet meer durfden te zien. Wat we al zagen toen hij in het WKZ op de NICU lag. J. is krachtig, slim en dapper. J. is geen kasplantje, J. heeft meer dan genoeg potentie. Langzaamaan ontwikkelde hij zich op zijn eigen tempo. Met 20 maanden stapte hij door de speeltuin. Met twee jaar maakte zinnetjes. En inmiddels is het een hele slimme lieve bijna-kleuter die zich enorm goed ontwikkeld, en voor maart ingeschreven staat op een reguliere basisschool. 

In de afgelopen drie jaar ben ik af en toe nog eens in het WKZ bij de neurochirurg geweest, om J.'s drain te controleren. Verder was er geen arts in het WKZ meer op de hoogte van hoe het met J. ging. Afgelopen zomer voelde ik dat daar weer ruimte voor kwam. Ik voelde dat ik zelf meer de rust en het vermogen had om mijn eigen onvrede en verdriet over sommige beslissingen vanuit het WKZ los te koppelen van een controle afspraak. Ook voelde ik me meer capabel om tijdens een afspraak voor mezelf en J. op te komen als dat nodig was; iets wat ik 3 jaar geleden nog heel moeilijk vond. En dus pakte ik de telefoon, en maakte een follow-up afspraak bij de neonatoloog. 

J. vond het heel leuk om weer naar "het ziekenhuis met de Nijntjes" te gaan, en vol enthousiasme stapte hij de spreekkamer (waar de neonatoloog en 2 fysiotherapeuten op ons zaten te wachten) binnen. Er werd met grote ogen bekeken, hoe hij daar kletsend binnen kwam wandelen. Na een kort gesprekje merkte ik hoe er een golf van academische interesse en enthousiasme door de spreekkamer ging. Dit had niemand verwacht..! De arts vroeg ons of we het goed vonden als ze J. zouden testen, en omdat J. goed in z'n vel zat besloten we dat we dat goed vonden. J. was enthousiast over alle spelletjes en genoot van de uitdaging en aandacht. Hij straalde, en heeft alles laten zien wat er in hem zit. De arts en fysio aan de andere kant straalden van enthousiasme. En wij als ouders glommen van trots. Wat ontwikkelt hij zich toch goed, hij heeft het enorm goed gedaan. De uitslag van de test krijgen we nog binnen, maar eigenlijk maakt me dat niet zoveel uit. Ik ben vooral blij dat ik nu voor het eerst de ervaring had dat hij eerlijk de kans kreeg om te laten zien wat hij kan. Zonder de prognose en verwachting dat hij zou falen. De arts maakte zelfs een filmpje van J., om met haar collega's te kunnen delen, en ik hoop écht dat ze daarvan leren; zo kan het dus ook. 

Na de controle afspraak liepen we nog even langs de NICU. We spraken even met de lieve verpleegkundigen die zo goed voor J. gezorgd hebben. Dat voelt altijd vertrouwd. Wat zijn we hen, en alle artsen dankbaar, dat ze hem goed behandeld hebben. En wat zijn we trots als hij daar de afdeling rennend en zingend verlaat. Hij kan het wel.