Snap
  • Kind
  • Chromosoomafwijking
  • epilepsie
  • zorgenkindje
  • gehandicapt
  • onsverhaal

Epilepsie blijft maar terug komen

Het verloop van de aanvallen, en dan eindelijk lijkt het onder controle.

De epilepsie bleef komen, de ene keer zware aanvallen, andere keren lichtere aanvallen. De medicatie was dus nog steeds niet goed afgesteld. Wel wisten we dat de epilepsie altijd kwam op moment dat Daan ziek werd of het al was. Koorts wat de grootste trigger bij zijn aanvallen.

In december 2017 volgde de laatste heftige epilepsie aanval. Niet in de nacht maar in de vroege avond. Daan was ziek en had koorts. We waren eerder op de dag al hals over kop naar Utrecht gereden naar het WKZ, omdat wij dachten dat hij in de middag toen hij even op bed lag een kleine aanval had gehad. We moesten ons melden op de SEH. Daar is hij helemaal nagekeken, het leek weer op een luchtweginfectie. Daan is vatbaar en werd om de haverklap verkouden en ziek. We mochten dus weer naar huis. Hij liet in de uren daarna geen aanvallen meer zien. We gingen dus weer naar huis vanaf Utrecht naar Arnhem.

Die laatste grote aanval zal ik nooit meer vergeten, het gebeurde in de auto op de snelweg, waar ik 120 km per uur reed. Man man wat was dat heftig. We waren bijna thuis, terug in Arnhem. Terwijl ik aan het rijden was en Heidi achterin bij Daan zat, viel hij in slaap. Hij was ziek had de vorige nacht al weinig geslapen. Maar dit bleek niet zomaar in slaap vallen dit bleek een nieuwe zware aanval.

In no time had ik de auto aan de kant, en belde direct 112. We hadden inmiddels een melding in de 112 computer, en moesten direct bellen bij zware aanvallen. Als ik er nu zo over terugdenk, hoe snel alles is geregeld op de snelweg. 1 baan dicht, rijkswaterstaat, 2 politie wagens en ambulance. Super snel was men ter plaatse. Daan werd vervoerd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Het was het ziekenhuis waar wij ons vertrouwen in waren verloren. Gelukkig gelden de regel voor ons dat wanneer hij stabiel was, hij overgeplaatst werd naar het WKZ in Utrecht. De volgende dag gebeurde dit ook.

Ondertussen waren er ook al diverse EEG’s gemaakt maar nooit is epilepsie naar boven gekomen, het is ook maar een moment opname. Enige wat wel altijd zichtbaar was, was activiteit. In het WKZ besloot men over te stappen op andere medicatie, en niet 1 maar 2 soorten. Waar wij dachten dat het nooit zou ophouden, bleek dit dan toch de juiste medicatie. De zware aanvallen verdwenen. Maar daar kwamen zo nu en dan lichte aanvallen voor terug. Met een heel protocol werd besloten 1 middel extra erbij te geven op moment dat Daan zijn temperatuur 37.5 of hoger was. Dit zorgde ervoor dat Daan meer als een jaar epilepsie vrij was!

In de zomer van 2019 kwam er toch weer epilepsie om de hoek kijken, niet de aanvallen die wij kende, maar nu juist aanvallen waarbij hij weg viel. Net of hij flauw viel. Het bewustzijn verloor. Dit was gelukkig maar eenmalig.

Tot op de dag van vandaag blijf ik het afkloppen dat de epilepsie onder controle lijkt te zijn. Want sinds de zomer van 2019 op de nieuwe soort lichte aanvallen, kunnen we zeggen dat dit tot nu toe de laatste keer was.

3 jaar geleden

Heftig!