Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 27: Hoe gaat het nu met de gastrostoma naar Mic-key button.

Bjorn heeft een zeldzame, ernstige metabole ziekte. MMA: methylmalonacidurie.

Als baby dronk Bjorn zijn fles erg goed. Daarna begon hij met hapjes. Wel moesten we ivm ziekte alles afwegen en alle eiwitten berekenen. Bjorn mag op dit moment maar 13 gram eiwit, niet meer of minder.

Na zijn eerste verjaardag volgde vele opnames en ging het eten steeds slechter tot hij afhankelijk was van zijn neusmaagsonde. Deze was noodzakelijk maar gaf tegelijkertijd ook nadelen: veel meer spugen, helemaal niks meer zelf eten, vele ziekenhuisopnames.

6 weken geleden heeft Bjorn een gastrostoma gekregen. Veelal bekend als een PEGsonde. Alleen in het WKZ opereren ze het op een andere manier, waardoor ze het een gastrostoma noemen.

In mijn vorige blog heb je kunnen lezen dat Bjorn vlak daarna ziek werd en weer opgenomen moest worden. 

ZiekDaarna is Bjorn nog 2 keer ziek geworden (3 keer in 6 weken tijd). Alleen de laatste twee keer was er geen opname nodig en geen noodplan. De onzekerheid zit er bij ons nog goed in. Doordat de ziekte van buitenaf zo slecht te zien is en je alles voor wilt zijn (het erge wilt voorkomen), hebben we deze twee keer ook contact gehad met het WKZ en de huisarts. Gelukkig werden we begripvol geholpen en wilde beide keren de huisarts hem zien.  Gelukkig viel het beide keren mee. Bjorn was echt goed ziek, maar knapte daarna goed en snel op. We moesten de voeding verlagen, maar dit keer niet lager als 60ml/uur, waardoor we toch al zijn voeding konden geven. Bjorn spuugde ook veel minder. We gaven i.v.m. warmte en vochtverlies wel extra vocht in de avond. Kwamen zo de ziekteperiode door. Wat een verschil al. Als dit het vooruit zicht is.. Jeetje!! 

GastrostomaLange tijd hebben we de operatie van de gastrostoma uitgesteld. We hadden eerst de hoop dat Bjorn wel weer zelf ging eten, daarnaast vonden we het niet niks en was het ook een acceptatieproces voor onszelf. Tot Bjorn zoveel spuugde en zo vaak opgenomen moest worden. We moesten iets doen om uit die vicieuze cirkel te komen. Want uit alle onderzoeken kwam niks, maar zo konden we niet langer door. We hadden veel opgezocht en lazen goede en slechte verhalen. Bij de goede werd altijd gezegd, wat een verademing. Die kon ik nooit zo goed begrijpen. Hoezo? Wat kan het dan zo'n groot verschil maken. 

Maar.. .ja het is echt een verademing. Behalve dat we nu 2 keer door een ziekte periode zijn gegaan zonder opname. (Na 10 opnames sinds september - wat niet wil zeggen dat hij nooit meer opgenomen wordt), mogen we eindelijk weer aan zijn gezicht komen, mogen we zijn neus afvegen, straalt en lacht hij meer, zit lekkerder in zijn vel. Maar ook de voeding kunnen we ophogen. Eindelijk weer!!!

Eerlijk is eerlijk voor ons ouders is dit wel makkelijk. We maken de avond ervoor zijn voeding en de hele dag aan de pomp. Echt makkelijk is het niet, maar helaas is dit voor ons 'gewoon'. Maar voor Bjorn is dit alles behalve normaal. Zijn vrijheid wordt het ontnomen, het beperkt hem in zijn beweging en doet hem qua motoriek geen goed. Hij kan niet de 3 jarige zijn die hij hoort te zijn. Altijd maar vast aan de pomp, of de rugzak meedragen die toch een kilo weegt. Voor hem zou het zo fijn zijn om weer momenten te hebben zonder pomp. Voor ons komt er meer planning bij kijken, maar wat doet het ons goed en wat worden we er gelukkig van om hem zonder rugzak te zien. Dus dat is het doel voor nu, voeding zover ophogen zodat hij momenten zonder rugzak heeft overdag. 

Mic-key buttonNa 6 weken, heeft Bjorn nu een mic-key button gekregen. Afgelopen woensdag gingen we naar de stomaverpleegkundige in het WKZ. In de gang kwamen we een tekenaar tegen die vaker voor Bjorn heeft getekend. Tijdens het wachten tekende hij een hondje van zijn favoriete tekenfilm. De tekening kwam nog goed van pas, want Bjorn vond de wissel best spannend. De tekening leidde hem wat af. De wissel ging erg snel en makkelijk. De wond zag er goed uit, op wat litteken na van wildvlees. Dit zou nog moeten bijtrekken. Wij kregen alle info over hoe we voortaan de slang moeten aankoppelen en om de 3 maanden zelf de mic-key button moeten verwisselen. Net als het schoonmaken wat ik in het begin best spannend vond en nu gewoon doe, heb ik dit ook met de wissel. Ook dat zal vast goed komen. Bjorn kreeg van de stomaverpleegkundige nog een knuffelkonijn die ook een button heeft. Gemaakt door een ouder - Team Vigo, met een kaarsje voor ons. Super lief!! Bjorn mocht 3 pads uitzoeken die vrijwilligers gemaakt hebben die we nu onder de button kunnen doen, zodat hij niet tegen zijn huid zit.Hierna hadden we nog een controle afspraak met onze metabole arts. Bespraken we hoe het nu ging en hoe we nu verder gaan. Over een week hebben we een telefonische afspraak om te kijken hoe het met het ophogen van de voeding gaat.

Kleine stapjes vooruit (eindelijk)Na maanden kunnen we weer leuke dingen ondernemen. Zo hadden we o.a. een dag van StichtingZeldzameZiekte in de hoge Veluwe. Bjorn had enorm veel zin om te picknicken (dit kent hij van het filmpje Bing). We vroegen of hij dan ook wat wilde eten, en hij nam gewoon een mini stukje kaas in zijn mond en zei: lekker! en later een slokje drinken. WOW - wij dolblij. We gaan de goede kant op en hopen dat we dit verder kunnen doorzetten. Eindelijk uit dit negatieve spiraal. Weer kleine stapjes de goede kant op. Voor ons meer gereken, geregel, wegen, gedoe - weer hele dag met eten bezig zijn, maar ons kind weer meer 'gewoon' kind mogen zijn - zijn vrijheid terug: daar door je het voor!!