Een kijkje in het leven van Bjorn deel 22: Hoe gaat het nu?

Bjorn heeft een zeldzame, ernstige metabole ziekte: MMA (MethylMalonAcidurie). Bjorn is nu 3 jaar. Het afgelopen halfjaar was extra zwaar. In 6 maanden, 7 opnames. Zoveel hadden we er nog niet in korte tijd gehad. Het eten gaat steeds slechter en de oorzaak van de achteruitgang kunnen we niet vinden. Een darm en oogonderzoek gaven niks aan. We staan nog op de wachtlijst voor een MRI, de verwachting is niet dat daar iets uit zal komen. De vele opnames en het zolang aan de pomp zitten heeft ook wat gedaan met hem. Daarom krijgt hij logopedie en fysio.

Na de laatste opname in februari leek het dan eindelijk weer beter te gaan. De pomp kon hoger, dus optijd klaar met de voeding. Voor ons ook weer wat nachtrust. Overdag konden we al even de pomp uitzetten. Hij spuugde nog amper en had meer energie. Wat een verademing. 

Maar je merkt ook dat er dan weer een beetje ruimte komt voor je eigen emoties. Die je 't afgelopen halfjaar hebt weggestopt om door te kunnen gaan.

Het is niet van lange duur dat het goed gaat, want dan krijgt Bjorn weer een virus en al zijn we blij dat we het dit keer zonder noodplan en/of opname doorkomen. Sindsdien is hij weer aan het kwakkelen. De pomp kan weer niet hoger, hij is laat klaar met zijn voeding, moet veel overgeven, en ook 's nachts vaak overgeven. Bjorn komt hierdoor ook vocht te kort. Het kost ons veel moeite om alles binnen te krijgen. Zit weer de hele dag aan de pomp. Heeft minder energie, slaapt meer. Bjorn loopt daar zelf ook tegen aan, hij wil meer dan hij kan. We zijn weer terug bij af.

Bij controle blijkt ook zijn MMA weer verhoogd te zijn. We gaan nu zijn dieet weer aanpassen en aminozuren proberen. Extra bloedafnames en controles dus. 

Wij...wij zijn op aan 't raken. De korte of slapeloze nachten, de zorg overdag. Het breekt ons na een half jaar op... Of ja half jaar, het is al 3 jaar continu op aan staan, overlevingsstand. En het laatste halfjaar nog een standje erger. 'Gewone' dagen putten je al uit, dit soort dagen zijn killing. We hebben geen andere keus dan doorgaan. Er is geen licht aan het eind van de tunnel, er is geen einde waar we naar toe kunnen leven. Alleen onzekerheid, niet wetend wat ons allemaal nog te wachten staat. En heel hard duimen dat de gentherapie er (snel) gaat komen.

Ondertussen zetten we ons ook nog om zoveel mogelijk geld op te halen voor Metakids, voor het onderzoek van Dr. Fuchs, mRNA gentherapie - Metakids. Regelen we cadeautjes voor afdeling panda van het WKZ en raamstickers voor Villa Vivre. Waarom? Omdat dit ons ook energie geeft, we willen niet machteloos toekijken. We vechten samen met Bjorn mee. En voor de afdeling en Villa: die zijn we heel dankbaar en doen we graag iets voor terug. We weten als geen ander hoe 't is.

Het is voor de omgeving ook zo lastig te begrijpen, zij zien de zorg die wij 24/7 hebben niet. Zij zien een vrolijk 'gezond' kind. Als hij niet opgenomen is zal 't wel goed gaan. Of als wij een dagje weg zijn geweest, zal 't wel goed gaan. Wat is goed? 

We hebben al zoveel NIET gedaan of AfGEZEGD dat we nu doen wat kan. Bjorn naast alles ook zoveel mogelijk gewoon kind laten zijn. Genieten van wat kan. En dan is dat een middagje of uurtje pretpark. De volgende dag moet Bjorn daar van bijkomen. En het uurtje of middagje gaat niet zoals bij anderen. Het is niet alleen maar leuk en genieten. Zorgen, zorgen zorgen, JUIST bij een uitje. Om er 't beste van te maken. Zo'n dagje kost ons allemaal erg veel energie. Pluk de dag, (zover dat kan). Als Bjorn een nachtje op de opvang mag slapen, denken mensen wat een luxe, lekker bijtanken. Het is van -100 naar -50 gaan,.om niet heel snel erna weer naar -100 te gaan. We hebben 24/7 zorg. Zorgen voor en zorgen om. Staan altijd op aan. Het is om ons op de been houden, we hebben gewoon een burn-out, alleen niet werk gerelateerd. Dat werk je niet weg met 1 nachtje. De zorg gaat daarna gewoon weer door. Never ending story.  

We laten ook niet alles zien, weten of merken. We doen ons ding, gaan naar ons werk of het allemaal normaal is. This is our life. Eigenlijk kun je het alleen begrijpen als je het zelf meemaakt, dus nemen we al die goedbedoelde adviezen, opmerkingen, niet nagedachte uitnodigingen, het niet met ons meedenken, geen begrip etc. maar voor lief. Slikken het weg, lijden in stilte. Leven met een metabole ziekte.

Ondertussen zijn we ook nog bezig om hem op de basisschool te krijgen. Want dat kan niet zomaar. Cognitief zou hij het aankunnen. Maar is de zorg ook te regelen. Gelukkig wil de basisschool met ons in gesprek en gaan we samen kijken wat kan en mogelijk is. Weer een hoop geregel erbij dus. 

Bjorn ontwikkeld zich verder gelukkig goed. We spelen verstoppertje en tikkertje in huis. Zijn favoriet op dit moment. Hier worden wij gelukkig van. Onze zoon zien lachen en genieten. Ons boefje!🥰💕