Een agenda vol afspraken, gepland en ongepland

Na de zoveelste week met korte nachten ben ik er helemaal klaar mee, gefrustreerd bel ik de huisarts op, maar t spreekuur zit al vol. Maandag om 08.30 is het eerst beschikbare plekje. Prima die 2 nachten overleef ik ook wel.  De maandagmorgen gewapend met haar op m'n tanden laat ik t filmpje zien van de onrust, dat de kinderarts niet wil doorsturen naar de kno, dat Jan hendrik veel en eigenlijk non stop verkouden is, slaapt met open mond dat ik melk moet verrijken terwijl het verkouden zijn ook zoveel energie kost. En dat ik er echt wel helemaal klaar mee ben. En zoveel simpeler als verwacht maakt de huisarts wel de doorverwijzing voor de kno. Even de vraag wordt t streek zh of mogen we meteen naar t umcg, want als blijkt dat de neusamandel eruit moet of buisjes of beiden moet dat sowieso in t umcg gebeuren. 

Thuisgekomen belt de diëtist,  het babbeltje blijft hetzelfde, ze had liever gezien dat Jan-hendrik de 10 kg gehaald had, maar met 't ziek zijn en afvallen is ze toch tevreden. Ook zij bevestigd dat een bezoek aan de kno geen verkeerd idee is en m'n gevoel bevestigd, dat de verkoudheden behoorlijk wat energie vragen. We spreken af op de volgende controle bij de cardioloog schuift haar collega aan om te vragen en beoordelen hoe het nu gaat. En die doorverwijzing naar de kno wachten we af, binnen 2 weken zal ik bericht krijgen, maar dat gaat een stuk sneller. Dinsdagmiddag belt de kno poli, er is iemand uitgevallen of het donderdag a.s. past. Past perfect want bij toeval zijn we die dag al in t umcg Henk moet naar de oogarts.

Smiddags bel de fysiotherapeut ik weet niet of het eerder genoemd heb, maar sinds een aantal maanden en de goede opletheid van een manuele therapeut in Annen hebben we fysiotherapie voor de houding van Jan-Hendrik zijn nek. Hij knikt namelijk in, zijn hoofd staat altijd scheef. Een verwaarloosde voorkeurshouding of een aangeboren afwijking. Dat ligt nog even in het midden. Het is Torticollis, ook wel scheefhals genoemd. De oorzaak een verkorte nekspier. Een best voorkomend punt, maar eigenlijk doordat niemand er opgelet heeft, is het pas laat opgevallen. We zijn al een poosje bezig met oefeningen maar ja een dreumes spieren laten rekken is een uitdaging. 

De fysiotherapeutheeft contact gezocht met de kinderarts maar nog geen gehoor gekregen. De vraag ligt op tafel, is de verkorte nekspier nu omdat Jan-Hendrik t zich makkelijker wil maken of ziet hij minder of hoort hij minder aan 1 kant, draait hij daarom 1 kant op. Zit zijn nekwervels ondanks alle behandelingen wel goed op hun plek en moeten we dit gaan uitzoeken dmv onderzoeken..

Ook benoemt ze opnieuw het chirurgisch losmaken/verlengen van de nekspier. Het rekken en strekken is nog niet echt een succes Jan-Hendrik heeft heel duidelijk een eigen wil. En als hij niet wil, krijg je t zeker niet voor elkaar. De kinderarts belt de volgende dag terug na het overleg met de fysio. Het onderzoek van zicht en gehoor stellen ze uit tot de leefdtijd dat er gecommuniceerd kan worden, zeg 2,5 jaar. Wel is de kinderarts het met de fysio eens dat een foto van de nek een goed idee is, dus de afspraak gemaakt deze volgende week te laten maken en de arts mij belt met de uitslag. 

Donderdag 5 mei, de dag van de afspraak van de kno, we zijn wat te laat, mijn planning liep. Gelukkig hadden ze ons niet gemist, een vriendelijke Co assistent doet de intake met 't bekende vragenlijstje als snurkt hij koorts kwijl etc, waarna hij gaat overleggen met de arts. En waar ik me opmaak voor een strijd is er compleet begrip waarom we hier zitten, blijkt dat helemaal niet nodig. Ze kijkt ehm na, de oren zijn rustig, en kijkt zelfs met camera in z'n neus voor de neusamandel. Deze ziet er keurig rustig uit. Huh what.. Ze zegt zelf het is een momentopname. Er word benadrukt als de situatie veranderd of vragen mogen we zeker bellen. Dat is heel fijn. De deur blijft open staan, maar ik weet even niet wat ik er van moet vinden. Waar komt dan die onrust vandaan. 

Maandag 9 mei. Willemijn gaat op schoolkamp en na het afzetten van Johan en willemijn uitzwaaien rij ik door naar t zh voor t maken van de foto. Altijd uitgaan van tegenslag bel ik nog hoe dit in z'n werk gaat. En waar ik in m'n hoofd een krijsend speenvarken voorstel gaat het relatief makkelijk. Uiteraard leuk vind hij t niet maar een damesteam van 3 jonge verpleegsters nemen alle tijd en de foto's lukken in 1 x.  Thja en nu 23 mei afwachten. Leuk de kinderarts geeft opdracht tot zo snel mogelijk foto's en heeft dan zelfs 2 weken vakantie. 

Voor m'n eigen geruststelling denk ik als ze dit gemist hebben, hoe zit t dan met de andere cb medische checklijst. Ogen heupen ingedaalde ballen zijn ze ooit wel gecontroleerd?! Dus ik maak voor m'n eigen geruststelling een afspraak bij t cb. En wederom blijkt dat Jan-hendrik complex te zijn. Waar ze standaard blokjes neerlegt om te stapelen en ik aangeef 1 hij speelt duplo dus dit is appeltje eitje, maar 2 hier kom ik niet voor en vind niet zo interessant. Waarop ik de reactie krijg. Ohh maar wij wel. Maar hij heeft een vrijbrief. Hij mag alles op z'n eigen tempo doen. Jaaah dat doen alle kinderen he.. Nee mevrouw als hij dingen nog niet doet. We lopen al bij de kinderarts. Dubbel doorverwijzen word een beetje overbodig. 

19 mei. Willemijn is op excursie, pech met de auto, savonds word annelieke niet lekker en spuugt tot 2 x toe haar bed onder. De rest van de nacht spuugt ze zo goed als t lukt in de emmer naast haar bedje. De volgende morgen blijkt ze hoge koorts te hebben en slaapt ze bijna de hele dag. Ze word enkel wakker om huilend te roepen  auw auw m'n keel. M'n kleine meisje, zo ziek is ze alleen met de corona geweest. Savonds lijkt de koorts gedrukt door de max pcm en nurofen. Maar t blijft gek die rode wangen. De nacht is een hel. Meerdere keren. Meet ik geen koorts, knalrode wangen en een meisje met enorme keelpijn. En dan wanneer ik zoek naar oma middeltjes kom ik roodvonk tegen en lees de symptomen. Het past. Dit is wat annelieke voor klachten heeft. Alleen risico voor hartpatientjesdiep in de nacht kruip ik onrustig op bed. Ik sta vol aan en bel de volgende morgen de HAP. Ik krijg het verhaal niet helemaal duidelijk waarom ik bel en uiteindelijk belt de huisarts in opleiding terug. Ze hoort de klachten aan en oordeelt direct dit is onwaarschijnlijk dat t roodvonk is. Het risico voor Jan hendrik kent ze niet en wil het uitzoeken met de kinderarts. Maar ik ben er een slag voor. Ik bel zelf de kinderarts. Een onbekende en ze heeft het over luchtgevoerdde en bloedgevoerde besmettingen en t is geen risico Maar waarom word er op meerdere sites gewezen dat wel zo is. Koppig als ik ben vertrouw ik dit oordeel niet. Maar twijfel t umcg te bellen. Ik bel maar wel en word sire x t serieus genomen. Hoe anders de behandeling is met dezelfde vraag op 3 verschillende punten.  Voor nu geen zorgen maken . Pas als Jan-Hendrik zelf ziek word is het tijdig genoeg voor actie te ondernemen. Gerustgesteld zakt m'n mama alarm modus af, maar niet voor lang. De keelpijn van annelieke is niet te doen en savonds om 18.30 uur bel ik opnieuw. Door extreme drukte word ik pas 3.5 uur later terug gebelt. Gelukkig kan ik wel direct terecht  de arts komt tot de conclusie het lijkt wel roodvonk. Uitslag koorts, aardbeientong keelpijn nekpijn en spugen..  Vriendelijk bedank ik de arts, halen de ab kuur op en gauw op naar huis want t is inmiddels voorbij middernacht. Met de ab kuur knapt annelieke snel op en lijkt het de rest van de gezinsleden over te slaan. 

Maandag 23 mei moet hebk voor controle int umcg zijn, en waar ik met Jan-Hendrik wacht in de wachtruimte en een arts puur een vriendelijke praatje maakt, raakt Jan hendrik direct aan het huilen. Hij is zo wantrouwend naar vreemde mensen. Al is dat natuurlijk helemaal niet vreemd. De onderzoeken de synagis prikken de vaccinaties, de fysio de manueel therapeut de osteopaat  het is ook niet niks. De volgende afspraak met echo op 3 juni staat gepland met sedatie maar hoewel t een manier is om de onderzoeken te laten slagen, is het geen oplossing op de lange termijn. Ik geef dit nog aan bij de huisarts maar eigenlijk weet ze niet wat ze er mee moet en ik besluit de medisch maatschappelijk werkster dit voor te leggen en bij wie ik hiervoor moet zijn. De keuze blijkt juist en ze gaat het voorleggen aan de pedagogisch medewerkers en de iemand van het psychologisch team