De leverdag voor kinderen

Vooraf heb ik mijn moeder gevraagd of zij mee wil, maar helaas heeft ze al andere verplichtingen. Mijn vriend geeft duidelijk aan dat hij minder behoefte heeft aan het lotgenotencontact en wil graag met Boefke de dierentuin in. Dus besluiten we niet iemand anders te zoeken om met Boefke de dierentuin in te gaan.

Opgewonden en toch een beetje gespannen pak ik de laatste spullen in voor de bijzondere dag. Alle potjes, broodjes en lekkers voor Boefke, een reserve pakje en een aantal hydrofiele doeken zitten in de luiertas. Ook de wandelwagen staat al bij de achterdeur. Boefke eet tussen alle hectiek zijn ontbijt rustig op. Zodra de laatste hap erin zit, zetten we alles in de auto en rijden richting Ouwehands Dierenpark.

We komen een half uur te vroeg aan bij de dierentuin, maar dat kan onze pret niet drukken. Al snel stopt er een andere auto naast ons en herken ik vaag een moeder van een van onze Facebookgroepen. Blijkt zij ook nog eens mijn verhalen op mamaplaats te lezen. We lopen  al kletsend naar de ingang, waar we even moeten wachten tot de dierentuin opengaat. Het is zo fijn om anderen te spreken en we herkennen veel in elkaars verhalen. Boefke eet voor we naar binnen gaan zijn fruit helemaal op en dan lopen we de dierentuin in.

Het is even zoeken naar de zaal waar we ons mogen melden. Bij binnenkomst laten we onze QR-code scannen en vraagt de organisator, een lieve kordate dame, of wij ook een begeleider mee hebben voor Boefke. Mijn vriend vertelt dat hij graag met Boefke de dierentuin in wil. Met zachte hand wordt hem duidelijk gemaakt dat het wel heel fijn zou zijn als hij bij de ouders zou blijven. Er staan veel enthousiaste jonge dames die Boefke mee willen nemen, waaronder haar nichtje. Hier stemmen we mee in en nemen plaats bij vrienden van ons aan tafel.

De kinderen lopen eerst nog gezellig om ons heen, terwijl wij koffie/thee en lekkers eten. Het is zo leuk om te zien dat deze kinderen er net als alle andere kinderen uit zien. Er is niets te merken van hun medische verleden als je ze zo ziet spelen. Het is dat we op deze speciale leverdag zijn, waardoor we weten dat het anders is en elk kind een heel verhaal heeft.

Dan komt de arts binnen die met de ouders een gesprek aan wil gaan over wat zij als groot ziekenhuis en het NLV voor ons kunnen betekenen. Daarnaast zijn er ook ontwikkelingen in de ondersteuning waar de arts ons van op de hoogte wil stellen. Boefke herkent hem direct en staat aan zijn benen geklemd. De arts moet hier hartelijk om lachen en is verrast hoe groot Boefke is geworden. Een nog grotere verrassing vindt hij dat Boefke helemaal sondevrij is.

Dan is het tijd om afscheid te nemen van alle kinderen. We stoppen Boefke in zijn wagen en zoeken naar iemand die hem mee wil nemen. Tot mijn verrassing staan de meiden net te discussiëren wie Boefke mee mag nemen. Ze willen hem allemaal begeleiden.

Als we weer allemaal rustig zitten, begint de arts de ochtend samen met de voorzitter van de NLV. Het is zo fijn om in het gesprek te ontdekken dat wij niet de enige zijn met al onze ervaringen en tegelijk is elk verhaal uniek. De arts vertelt ons over de coaching die ze samen met New Wings Foundation hebben opgezet voor getransplanteerde kinderen en ouders. 

Wij hebben mogen deelnemen aan de pilot en kunnen nu vertellen wat we ervan vinden. Een belangrijk punt voor ons is dat we het eigenlijk iedereen gunnen, zowel voor als na de transplantatie. De arts wil onze mening meenemen naar het UMCG en dan springt de voorzitter van het NLV even in. Er komen namelijk meer geluiden uit de zaal van ouders die daar behoefte aan hebben. ‘Wat zou de NLV voor deze ouders kunnen doen?’ vraagt ze ons. Met alle ouders komen we op het idee om een soort lotgenotencontact te realiseren, waarbij ouders die al verder zijn in het proces ouders gaan begeleiden die nog aan het begin staan van de hele rollercoaster. We bespreken ook dat het fijn is om meer te weten over hoe een kindje uit de operatie komt en wat je dan kan doen.

Een ander pijnpunt die naar voren komt, is hoe anderen en met name werkgevers aankijken tegen de medische aandoening van onze kinderen. Er is veel onbegrip, aangezien veel mensen denken dat het klaar is na een geslaagde Kasai of een transplantatie. Ze zien niet dat wij als ouders altijd extra voorzichtig zijn, onze kinderen snel in het ziekenhuis liggen en vooral het landelijk geregelde zorgverlof bij lange na niet toereikend is. In totaal zijn het maar twee weken betaald en de rest is voor de rekening van de ouders. Daarbij doet het je als ouder ook veel op het psychisch gebied. Iets waar ik steeds meer tegen aan loop ondanks dat mijn werkgever het best wel snapt. Het NLV wil samen met ons kijken wat ze kunnen doen en gaan om te beginnen een folder schrijven voor de werkgevers.

Er volgen nog veel andere gesprekken en er is dus een hele hoop dat besproken gaat worden binnen de NLV en het artsenteam van het UMCG. Het voelt enorm fijn om zo gehoord te worden. Al voel ik mij daarna ook leeg en moe. Dan komen alle kinderen ineens door de deuren heen. Al kletsend met andere ouders geeft mijn vriend Boefke zijn lunch en probeert hem daarna in slaap te brengen.

Ik blijf nog wat hangen bij de andere ouders en klets rustig na. Mijn vriend wil graag de dierentuin in en komt naar mij toe. Samen met een ander stel gaan we het park in. Voor we weg gaan, krijgen we nog twee tegoedbonnen. Hier kunnen we eten, drinken en een cadeau voor Boefke van halen. Dat laten we ons geen tweede keer zeggen. Uiteindelijk gebruiken we al het tegoed van de bonnen op voor cadeautjes en halen zelf ons eigen eten. Het is zo leuk om Boefke te zien genieten van al die dieren. Vooral de vissen trekken zijn aandacht.

Na een geslaagde dag valt Boefke op de terugweg in slaap, terwijl hij zijn nieuwe boekje van de dierentuin aan het lezen is. We zijn allemaal aan het nagenieten en dromen al over een nieuwe kinder leverdag met het NLV en andere uitjes naar dierentuinen samen met Boefke.